Käytiin torstaina ekaa kertaa kerhoilemaan Innan kanssa ja asiat meni vähän niin kuin oletin. Ensimmäinen asia mitä multa kysyttiin et miksi Innalla on nenämahaletku. Vastasin niin hyvin kun osasin ja kerroin Innan goldenharista. Seuraavassa tekstissä minkä kirjoitan omistan pelkälle goldenharin oireyhtymälle. Kerhoilu oli muuten mukavaa ja kaikki äidit vaikutti ihan mukavilta mutta tunsin itteni jotenkin ylimääräiseksi. Saattoi johtua siitä että Inna ainut porukan ns.vauva. Muut lapset leikkivät siinä keskenään ja Inna nukkui koko kerhon ohi. Saatiin rokotus muutama päivä aiemmin ja se vei toisen voimia. Ensiviikolla taas uudestaan kerhoilemaan. Ensiviikko taas täynnä menoja mutta kyllä tää tästä.
LUKIJAT KYSYY
Laitoin facebookissa blogin sivuille että lukijat voivat kysyä minulta ja sain jonkun verran kysymyksiä yksityisviestinä.
• Mikä on Innan elämän ennuste?
– Innalla on kuvattu aivot,sisäelimet jne ja kaikki ovat normaalit. Joten ennuste on tällä hetkellä että Inna tulee olemaan puheenkehityksessä jäljessä. Muun tietää sitten myöhemmin. On Innan tulevaisuuden ennuste millainen tahansa niin koitamme tehdä siitä mahdollisimman hyvän ja onnellisen.
• Voiko Innalle/Ilonalle/meidän perheelle lähettää jotain?
– Voi lähettää en näe siinä mitään pahaa jos lapsia halutaan muistaa ja meidän perhettä.
• Mitä mieltä Ilona on Innan tilasta?
– Ilona toistelee joka päivä että Inna on kaunis. Sisko on erillainen mutta se ei haittaa. Mustasukkaisuutta ei ole ollut päinvastoin. Ilona haluaa auttaa Innan kanssa. Tuo vaippoja,valitsee vaatteita Innalle ja haluaa laulaa uneen.
•Miten minä voin?
– Tämä oli nyt sellainen kysymys mikä pisti miettimään. Miten minä voin? Tällä hetkellä hieman stressaantunut johtuen Innan tulevasta leikkauksesta. Tulossa taas rahallisesti tiukat ajat mutta kyllä tästä jotenkin selvitään. Muuten ihan hyvin. Jarno antanut levätä mun tarvittaessa. Vieläkin painaa yksinäisyys hieman mieltä mutta eiköhän asia korjaannu ajan kanssa.
• Onko Innalla apuvälineitä nenämahaletkun lisäksi?
– Kyllä. Happisaturaatiolaite jolla seurataan Innan hengitystä unenajan. Kuun lopussa saamme tietää että tuleeko Innalle joku muu ruokinta tapa nenämahaletkun tilalle. (En muista sen nimeä)
Kirjoitan taas muutaman päivän sisällä. Silloin aiheena on pelkästään Goldenharin oireyhtymä. Siitä tuli niin paljon kysyntää 😊
Moi!
Löysin juuri blogisi fb:n kautta. Oletko kuullut Selviytyjät-hankkeesta (Mikkelin seudun omaishoitajat ja läheiset)? Kerran kuukaudessa on leikkitreffit omatorilla. Myös kerran kuukaudessa on erityisterhokerho ja Leijonaemojen ryhmä (Leijonaemojen ryhmä on vain vanhemmille). Tule mukaan!
Missä kerhossa kävitte?
Olen kuullut kyllä piti viimeksi mennä mutta Innalla oli saman aikaan lääkäri. Tarkoitus alkaa käydä niissä tulevaisuudessa jos saman aikaan ei ole lääkäri käyntejä 🙂