Vihdoin uusi teksti

Tuijottanut kuukauden aikana monta kertaa näyttöä pitkän tovin ja koittanut kirjoittaa uutta tekstiä mutta kirjoittaminenkin ei ole vain lähtenyt kulkemaan.  Tänään kumminkin päätin että teen tekstin vaikka mikä olisi.

Moni on varmasti miettinyt miten Inna ja Ilona voivat. Molemmat tytöt ovat olleet terveinä ja Ilona ei ole palanut esikouluun eikä palaa kun vasta syksyllä.

Innan kanssa katsellaan aika ajoin ulos jos vaikka kettu herra näkyisi taas (pihapiirissämme liikkuu kettu)

Kotona olo on ollut omalla tavallaan palkitsevaa mutta myös aika ajoin uuvuttavaa.  On ollut ihanaa viettää aikaa perheen kesken mutta välillä tuntuu että on pakko päästä ulos. Kun ei näe ketään oikein ja on koko ajan neljän seinän sisällä siitä kärsii mielenterveys. Ainakin omani.

Joten päätin aloittaa uuden projektin. Teen vähävaraisille ihmisille ruokaa ja leivonnaisia. Olen saanut ruokia lahjoituksena ja Porukalla hanke on mm. tukenut ruokien teossa minua. Olen tehnyt nyt ruokia muutamalla kymmenelle perheelle ja se on ollut erittäin palkitsevaa eritoten kun tämä korona aikana, osalla henkilöistä on rahatilanne laskenut huomattavasti ja jotkut ovat joutuneet työttömiksi. Ennen kuin joku alkaa vero juttuja ja muita mainitsemaan teen ILMAISEKSI ja hygienista sen verran että olen käynyt kokki puolta ja omistan hygieniapassin. Tässä mitä teen ei tapahdu ollenkaan ihmiskontaktia vaan jätän ruuat ulko-ovemme taakse josta ihmiset noutaa ne 😊

Mustikka/mansikkapiirakka menossa uuniin

Tuo puuhastelu kokkailu ja leipominen on ollut itsellä aina se tapa rentoutua ja mieliala kohonnut itsellä tämän projektin takia ❤️

Äitienpäivä oli surullista aikaa itselle. Koko elämäni ollaan sukuni kanssa vietetty äitienpäivä  mummoni luona ja juhlittu äitienpäivää ja mummon syntymäpäiviä. Tänä vuonna se ei onnistunut. Toivotaan että ensi vuonna perinne jatkuu. Mummo asuu tässä lähellä ja kävimme viemässä hänelle kakkua kumminkin ja ison kasan lankoja lahjaksi.

Inna on alkanut maistelemaan kunnolla soseita ja syö noin kerralla puoli pussia (smoothieita) meille se on ollut hirveän iso juttu ja Innalle tietenkin myös. Innalla on mennyt hurjasti aina soseiden syönnin jälkeen ja naureskellut hirveästi. Innan lempi maku on tällä hetkellä mansikka-banaani.

Arki on sujunut hyvin mitä nyt aika ajoin kaipaa sitä omaa aikaa. Vaalijalsta näytettiin vihreää valoa sille että Inna pääsisi taas jaksoille ensikuusta alkaen. Ovat tehneet niin että kerrallaan ei ole kuin muutama talon ulkopuolinen asiakas kerrallaan. Innalla on aina vaalijalassa oma huone ja itsellä on suuri luottamus heihin. Sitä paitsi Innan osasto on pienessä kaupungissa ja kuopio on lähellä. En kaipaa moralisointia siitä että laitamme Innan vaalijalaan jaksoille. Ollaan nyt 3kk oltu ilman lomia ja välillä sitä kaipaa lepoa että jaksaa tätä meidän arkea. Ollaan myös sovittu se että jos tämä korona tilanne muuttuu huonompaan perumme jaksot.

Siskon sylissä on kiva katsoa elokuvaa

Innan halkion leikkauksesta ei ole vielä tietoa yhtään eikä varmaan tule pitkään aikaan ennen kuin tilanne rauhoittuu. Helsingin seudulla on niin paljon tartuntoja että emme todellakaan aio matkustaa sinne lähiaikoina. Luulen että leikkaus menee ensivuoden puolelle. Kaikki aikanaan. Inna on onneksi pysynyt terveenä ja ei ole saanut edes flunssaa mikä jo sinällään on ihme. Liman imuja ei ole tarvinnut tehdä tässä kuukauden sisällä kun ehkä viisi kertaa ja nekin ollut saunan jälkeen. Luit oikein. Inna saunoo tai no istuu saunassa ja naureskelee ja nauttii lämmöstä. Sauna nostaa erinomaisesti Innalta liman ja sen jälkeen on hyvä olla pitkän aikaa.

Inna ihmettelee ❤️

Tässä on myös ollut se mtv uutisten haastattelu jossa oli hieman väärää tietoa mitä korjaan: Innalla ei ole pitkään aikaan ollut nenämahaletkua vaan PEG. Siinä myös oli monta asiaa mitä ei mainittu ja tiivistettiin lähinnä tähän korona aikaan.

https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/puolitoistavuotias-inna-ei-luultavimmin-selviaisi-koronatartunnasta-aidilta-painava-pyynto-kanssaihmisille-tassa-on-kyse-paljon-suuremmasta-asiasta-kuin-vain-jokaisesta-itsestaan/7785092#gs.6bh0if

Tullut myös välillä aika pahamieli itselle siitä että ihmiset sanoo että haen vaan huomiota näillä Innan haastattelu jutuilla. Minua on pyydetty useamman kerran haastateltavaksi mutta olen suostunut vain niihin haastatteluihin mitkä ovat omaa sydäntä lähellä. Eli nämä haastattelut mm: korona aika ja tuntemattomien reagointi erilaiseen ulkonäköön. Loukkaavaa puhua muiden asioita eritoten jos ei niistä tiedä mitään.

Omasta mielestäni on tärkeää puhua näistä aiheista että opitaan empatiaa, hyväksytään erilaisuus ja jaetaan tätä tuleville sukupolville. Nyt kirjoitan tästä asiasta viimeisen kerran. Jos ei ole hyvää sanottavaa älä sano mitään.

Karanteeni elämää vol 1

 Jotkut lukijat ovat kysyneet sitä että onko Ilonan esikoulun uusiminen koronasta johtuva ja vastaus on ei. Tämä asia oli päätetty jo vuoden alussa palaverissa jossa käsiteltiin Ilonan puheenkehityksen ongelmaa. Näimme kaikki parhaaksi että Ilonan kohdalla esikoulun uusiminen olisi parasta puheenkehityksen takia ja hän on muutenkin niin loppuvuoden lapsi. Ilona on siis syntynyt 28.12.2013.

Täällä karanteenissa olo on ollut Ilonalle aika ajoin rankkaa kun ei näe kavereita eikä pääse yökylään mummolaan. Olemme Ilonan kanssa kumminkin keksineet erilaisia juttuja yhdessä mitä olemme tehneet. Laitan pari kuvaa alle meidän yhteisistä askarteluista ja kokkailuista.

Ilona myös tekee tabletilla erilaisia esikoulu tehtäviä (mm. Pikku kakkosen eskari ja oppi&ilo)  Ilonan puheterapia toteutuu myös tabletin välityksellä niin kuin myös Innan fysioterapia.  Tässä on vielä pitkä aika ennen kuin tilanne ns. normalisoituu meidän perheen kohdalla mutta koitamme pysyä positiivisina.

Ilona tekemässä tehtäviä

Minulta on myös kysytty kaupassa ja apteekissa käynnistä. Meillä käydään kaupassa/apteekissa noin kerran viikossa. Aamulla. Asumme alle 5min kävelyn päässä kaupasta ja kirjoitan listan valmiiksi mitä tarvitsee ja kävelen nopeasti sisään ja ulos. Pidän suojaa kasvoilla ja hanskoja. Kaupasta tulon jälkeen pesen kädet suoraan kun ottanut ulko-vaatteet pois. Sen jälkeen kun laittanut kauppa tavarat paikoilleen pese kädet uudestaan. Joku varmaan nyt tähän kommentoi että miksi joku muu ei käy kaupassa tai apteekissa meille. Ei ole muita. Ostan yleensä noin viikon ruuat kerralla ja Innan maidot apteekista. Tämä on toiminut meidän kohdalla ihan hyvin.

Inna on ollut tosi hyvällä tuulella ja harvinaisen limaton. Inna on myös oppinut upeasti kääntymään vatsalleen ja takaisin + kulkemaan lattialla pyörien. Vaikka Inna ei osaa kävellä neiti on kyllä hirveän kova menemään. Jos karanteeni jatkuu samaan malliin kun meillä tähän mennessä olen erittäin tyytyväinen.

Korona

Meidän perhe teki jo viime viikolla päätöksen että Ilona ei mene esikouluun. Se oli pakko tehdä Innan hyvinvoinnin takia ja mielestäni se olisi muutenkin ollut paras ratkaisu. Ilona alkaa saada puheterapiaa etänä tabletin kautta ja Innan fysioterapian jatkosta ei ole vielä tietoa.

Meillä käy yhä hoitaja 8-15 ja ollaan siitä tyytyväisiä. Yritämme välttää kaupassa käyntiä eritoten siksi että Innalla on hengitystie ongelmia ollut muutenkin. Elvytyskielto on yhä voimassa joten on tärkeää että emme käy turhaan ulkona ja kaupassa. Ainut kuka tällä hetkellä meillä käy kaupassa olen minä. Jarno kuuluu riskiryhmään niin kuin Innakin. Olen ottanut päämääräksi että kaupassa käydään kaksi kertaa viikossa noin ja tilannut Innan maitoja ennakkoon apteekkiin ja epilepsialääkettä hakenut lisää.

Mikkelin prisma sunnuntaina 15.3

Ihmiset puhunut näistä hamtraajista paljon ja itse kuulun heihin. Otan noin viikon ruuat kerralla mutta se on meillä pakko ettei tarvitse mennä kauppaan niin usein. Meille se on erittäin tärkeää että vältämme turhaa liikkumista ulkona.

Päivät menevät niin että suunnittelimme Ilonan kanssa tekemistä viikolle. Tänään askartelimme tipuja ja huomenna sitten leivomme ja pelaamme lasten aliasta.

Olen alkanut suunnitella viikon ruuat etukäteen ja tehnyt listaa mitä pakkasesta ja kuiva-aine kaapissa löytyy. Suosittelen tätä muillekkin. Tytöt ovat terveitä ja me myös tällä hetkellä.

Toivottavasti tämä korona tilanne alkaa parantumaan lähiaikoina että saamme normaalin arjen takaisin ja että ei tarvitse pelätä tartuntaa ja mihin se johtaa.

Innan kanssa sairaala jaksolla

19.2.2020

Inna tuntui olevan todella limainen ja itkuinen koko päivän. Kuumetta ei ollut ja saturaatio arvot olivat ok. Illalla nukkumaan mennessä huomasin että hengitys vaikuttaa tavallista raskaammalta ja päätin vielä varmuudeksi mitata kuumeen. 37.8 näytti mittari. Laitoin Innan kiinni airvoon kun nukahti ja laitoin saturaatiomittarin päälle.

 Inna nukkui ja syke oli 140-160 välillä nukkuessa ja saturaatio 86-90 luokkaa. Innan tavoite on 92. Se että Airvo oli päällä ja saturaatio ei noussut laittoi tekemään sen päätöksen että soitan ambulanssin. Mikä oli oikea päätös.

Ambulanssi tuli ja suoraan sairaalaan. Sieltä suoraan osastolle. Se yö oli uneton. Oli verikoetta,keuhkokuvaa,virtsanäytteen ottoa.

Aamulla saatiin verikokeen tulokset ja olin tuonut Innan hyvissä ajoin onneksi. Tulehdusarvot olivat nousussa. Epäilivät aluksi virtsatientulehdusta. Inna nukkui koko päivän lähes ja aloitti antibioottikuurin.

Innan lempi lastenohjelma

Innan olo seuraavana päivänä oli hieman parempi ja jaksoi olla hieman enemmän hereillä. Inna kävi ultrassa ja todettiin että ei ole virtsatientulehdusta vaan joku virustauti. Olimme vielä yhden yön sairaalassa ja pääsimme kotiin. Kotona ollessa nyt Innan olo on ollut entistä parempi ja antibioottikuuri alkanut vaikuttaa. Kuumetta ei ole enää ollut.

Haluan kommentoida erääseen kommenttiin tässä minkä sain tänne blogiin mitä en laittanut esille kun päätin tähän kirjoittaa kommentin tästä asiasta.

EXTRA

”Miten tää perhe saa näin paljon apuja et on varmana paljon vapaa-aikaa kerran pystyy hakee apuja ympäriinsä että sellaiset ketkä käy töissä ei ole aikaa hakea apuja”

Ensinnäkin todella törkeä kommentti ja todella katkeran oloinen. Ensinnäkin alusta alkaen olimme yhteydessä sairaalan sosiaalityöhön koska meillä ei luonnollisesti kokemusta tälläisestä vaikeasti kehitysvammaisen lapsen kanssa olosta. Hän auttoi meitä täyttämään hakemuksia jne. Esimerkiksi ilman häntä en olisi tiennyt että lapselle pystyy olemaan myös omaishoitaja tai että mitä omaishoitajuus on. Haimme yhdessä sosiaalityöntekijän kanssa omaishoitajuutta ja vammaispalvelusta oltiin meihin päin yhteydessä. Olemme juosseet monissa palavereissa missä käydään läpi Innan asioita. Meidän perhettä halutaan tukea tässä meidän arjessa joka on raskaampaa kun voitte kuvitella. Kyllä saamme apua (hoivahoitaja 8.00-15.00) ja vaalijalan intervallijaksot. Ensinnäkin tämä meidän arki on sitä että se pyörii Innan ympärillä. Kun hoivahoitaja on paikalla minä en pysty olemaan esimerkiksi asunnosta poissa kun pienen hetken,sen verran että käyn kaupassa tai apteekissa. Hoivahoitaja ei saa antaa Innan lääkkeitä tai imeä limaa. Minä valvon lähes joka yö tai nukun noin 1-5h. Valvon Innan unta eritoten kun on sairaana koska jos esimerkiksi tulee oksennus niin jos en ole hereillä Inna voi tukehtua koska ei pysty siirtämään päätä nikamapoikkeavuuksien takia. Tänä aikana kun hoivahoitaja on paikalla nukun yleensä sinä aikana ja teen ruokaa + muita kotitöitä. Oma lempi kommenttini on se että onhan teitä kaksi aikuista. Kyllä meillä on kaksi aikuista mutta myös kaksi lasta. Ilona tarvitsee ihan yhtälailla huomiota ja yhteistä aikaa kuin Inna. Kun minä nukun Jarno vie Ilonan esikouluun,siivoaa ja ottaa muutaman tunnin omaa aikaa. Ilona pääsee esikoulusta 12.30 ja tämän jälkeen yleensä Ilona leikkii hetken ja syömme yhdessä. Kun hoitaja on lähtenyt vietämme kaikki aikaa yhdessä. Sitten jos tulee näitä sairaala jaksoja niin kuin nyt oli Jarno ja Ilona viettävät yhteistä aikaa. Innan hoito on 24/7 työtä. Vaalijala jaksoilla teemme Ilonan kanssa hieman erityisempiä juttuja koska silloin hän saa kaiken huomion. Viimeksi esimerkiksi kävimme yhdessä kaupungilla leikkipaikalla ja ensi kerralla olisi tarkoitus käydä elokuvissa. Noista Vaalijalan jaksoista saamme myös olla yleensä kaksi päivää kahdestaan Jarnon kanssa mikä on meidän parisuhde aikaa. Tälläinen arki kuormittaa parisuhdetta ja nuo pari päivää kuukaudessa ovat meille tärkeitä. En koe huonoa omatuntoa siitä että saamme apua arkeemme. Koen myös tämän kommentin muutenkin loukkaavana koska omaishoitajuus on työtä. Rankkaa työtä. Eritoten tälläisessä arjessa. Vapaa-aikaa meidän perheellä ei ole liikoja vaan meillä on ollut erittäin osaavat ihmiset auttamassa näissä käytännön asioissa. Ps: Mainittakoon vielä että tämä työ on henkisesti erittäin raskasta että fyysisesti. En usko että monikaan tekisi tätä alle 0,30e tuntipalkalla.

Ilonan syntymäpäiväjuhlat

Ilonahan täytti jo 28.12.2019 6vuotta mutta järjestimme juhlat tänään. Kuten joka vuosi perinteet on minulle tärkeitä joten Ilona sai myös synttärit jossa kaikki oli itse tehty. Siinä meni kyllä useampi tunti mutta loppu tulos oli erittäin hyvä.

Ilona sai päättää itse synttärien teeman ja se oli erittäin helppo päätös. Disney prinsessat. Osa tarjottavista puuttuu kuvista mutta ne tärkeimmät. Meillä oli erikseen vielä herkku pöytä jossa oli tarjolla karkkia,popcornia,ranch pähkinöitä ja keksejä.

Koristeet ennen tarjoilua

Koristeista osa oli ostettu prismasta ja osa taas tilattu netin kautta. Itse tykkään teema synttäreistä paljon. Ilona myös sai laittaa uuden mekon minkä olin tilannut netin kautta ja pakko sanoa Ilona näytti ihan oikealta pieneltä prinsessalta.

Prinsessa Ilona
Kaksi prinsessaa. Innakin sai pukeutua teemaan 🙂

Tarjottavana yllämainitun herkkupöydän lisäksi tein mansikkajuustokakun. Väriä korostin punaisella elintarvike värillä. Ilona halusi itse yksisarvis kakun joten yritin parhaani mukaan sen tehdä vaikken mikään leipuri ole todellakaan. Tarjolla oli myös broilerisalaattia,savukinkkupurjopiirakkaa, porkkanakakkua ja toisella pöydällä oli vielä myös pumpulikakku.

Omasta mielestäni onnistuivat oikein hyvin

Lahjaksi Ilona sai muunmoassa; Alias junior pelin (tämän päätin itse kun tukee oikein hyvin Ilonan puheenkehitystä),monsterhigh nuken,elokuvan,tarroja ja herkkuja.

Syntymäpäivillä oli lähinnä vain perhettä ja Ilonan paras ystävä perheineen. Ensi vuonna koitamme sitten kaveri synttäreitä. Pidetään peukut että ne sujuu sitten hyvin 🙂

Vastauksia kysymyksiin

Eli tyttöjen nimistä. Kerron tähän miten päädyimme näihin nimiin.

Ilona

Istuin entisen aviomieheni kanssa sohvalla ja katselin netistä nimiä. Entinen mieheni kuunteli taustalla silloin Apulantaa ja Ilona kappale alkoi soida. Päätin sillä hetkellä että Ilona. Omasta mielestäni todella kaunis perinteinen suomalainen nimi. Toiset nimet Ilonalla on Helena joka on sama mikä on minulla ja äidilläni joten halusin jatkaa perinnettä. Kolmas nimi on Elisabeth. Elisabeth tuli kun minut määrättiin vuodepotilaaksi ja katselin gleetä. Kuulin kappaleen Beth ja aloin itkemään hermooni höyryissäni. Halusin Elisabethin vielä jatkoksi silloin.

Inna

Innan nimi oli aikoinaan vaikea päättää. Tuntui että ei mitenkään löydy sopivaa nimeä. Jarnon kanssa halusimme hieman erilaisen nimen mieluiten sellaisen mitä ei kumpikaan ole niin useasti kuullut. Istuimme katsomassa tv:tä ja kuulimme nimen Inna. Molemmat meistä sanoi että kaunis nimi. Päädyimme näin Innaan. Innan toinen nimi on Ava. Lausutaan miten kirjoitetaan eli Ava ei Aava. Tämä tuli viimeisenä näistä kolmesta nimestä. Alunperin Innalla piti olla vain yksi toinen nimi mutta rakastuin tähän nimeen. Nimi tuli mieleeni yhtä äkkiä ja Jarno piti siitä myös. Innan kolmas nimi on Aurora. Tämän päätti Jarno kun odotin vielä Innaa. Omasta mielestä todella kaunis nimi ja sopii. Molemmilla tytöillä on toisena nimenä prinsessan/kuningattaren nimi. Ilonalla Elisabeth ja Innalla Aurora (prinsessa Ruusunen)

 

 

Esimerkki päivä Inna kotona

Tässä esimerkki päivä millainen se on minun näkökannastani.

Inna oksentaa noin parin viikon välein kerran johtuen limaisuudesta. Kun oksennus tulee Inna täytyy heti laittaa kyljellään koska ei saa itse siirrettyä päätänsä. Sen jälkeen taputtelen selkää että valuu lisää limaa suupieltä pitkin. Tämän jälkeen menemme suihkuun ja suihkusta taas taputtelua (kuuma höyry suihkussa nostaa limaa) ja viimeisenä liman imemistä + rasvailua + pukemista. Lopulta yleensä otan Innan syliin ja Inna on kietoutuneena peittoon,yleensä nukahtaa siihen. Siirrän nätisti petiin ja laitan airvon Innalle. Seurailen hengitystä ja varmistan ettei oksennusta tule noin tunnin. Sen jälkeen käyn yleensä itse nukkumaan.

Viime yönä se oli noin 4 aikaan. Herätys kello 6.00 ensimmäiselle syötölle. Viime yön yöunet olivat 2 tuntia. Hoitaja tulee klo 8.00 ja ennen sitä vaihdan Innan maitopumpun letkuston,veden ja katson Innan tarvikkeet lävitse puuttuuko mitään tai tarvitseeko tilata mitään.

Teen Ilonalle aamupalan ja laitan Jarnolle aamukahvin valmiiksi. Jarno vie Ilonan esikouluun ja minä vaihdan sillä välin hoitajan kanssa kuulumiset että miten edellinen yö mennyt ja onko ollut mitään erikoista. Yleensä noin 9 aikaan minä menen nukkumaan tarvittaessa hoitaja tulee herättämään minut jos tarvitsee imeä limaa ja kyllä luit oikein nukkumaan. Nukun yleensä vaihtelevasti yleensä noin klo 12-15 välillä. Joskus en nuku ollenkaan jos on asioiden hoitamista tai muuta.

Sen jälkeen kun herään alan tekemään ruokaa. Ilona siis syö esikoulussa ruuan ja yleensä jää jonkun verran yli seuraavalle päivälle jonka Jarno syö silloin kun minä nukun. Teen perus kotiruokaa. Minulle se oma aika on ruuanlaitto ja nautin siitä suuresti. Teen mielelläni ruokia ja leivon.

Vispipuuroa ja kaalilaatikkoa

Yleensä saman aikaan kun teen ruokaa olen laittanut pesukoneen pyörimään. Kun kello on 15.00 hoitaja lähtee ja siirrämme Innan alakertaan yhteiseen tilaan. Inna siis on omassa huoneessa hoitajan kanssa 8-15. Syömme perheen kesken niin että Inna on myös mukana. Inna istuu pöydän ääressä pandatuolissa.

Kyselen Ilonalta paljon kaikkea että miten esikoulussa mennyt ja  mitä ovat tehneet (puheenkehityksen häiriön takia on tärkeää keskustella paljon ja tietenkin kyllä muutenkin mutta eritoten siksi että tuetaan puhetta ja puheen ymmärtämistä)

Käyn kaupassa ja apteekissa yleensä tässä välissä. Ostan seuraavan päivän ruoka tarvikkeet ja haen Innan maidot. Tarvittaessa tilaan niitä lisää. Infatriini pitää aina tilata apteekkiin tukusta joten aina kun käy apteekissa pitää varmistaa että monta maitolaatikkoa on vielä jäljellä. Myös Innan epilepsia lääke pitää tilata ennakkoon.

Kun saavun kaupasta kotiin puramme kassit ja sen jälkeen alan puuhata Ilonan kanssa.Välillä leivomme Ilonan kanssa tai pyydän tekemään kanssasi ruokaa. Ilona tykkää kokkailusta. Välillä taas leikimme yhdessä alakerrassa niin että Innakin pääsee mukaan. Jumppaan Innan kanssa ja pitelen sylissä. Katsomme joskus yhdessä pikku kakkosta jos Inna ei ole nukahtanut. Jos on niin teemme muuta.

Jarno hoitaa meillä siivouksen ja onkin todella hyvä siinä. Ennen Innankin syntymää meillä oli jako että minä teen ruuan ja hän sitten siivoaa. Illasta teen Ilonalle iltapalan ja teemme yhdessä muut iltatoimet. Peittelen Ilonan ja toivotan iltapusujen ja halien jälkeen hyvää yötä (meillä siis kaikki saavat nukkumaan mennessä pusut ja halit Ilonalta)

Innan viimeinen syöttö alkaa klo 00.00 ja kestää noin 40minuutttia. Eli vaikka olisi hyvä yö pääsen nukkumaan noin 0.45 ja herään 6.00. Joten nukkuminen päivällä on minulle erittäin tärkeää tällä hetkellä. Moni miettii varmaan miksi emme vaihtele vuoroja Jarnon kanssa. Siihen on monta syytä joten mainitsen muutaman. Jarno ei osaa nukkua päivällä,minä olen ainut kuka tekee lima imut ja yleensä lima nousee iltaisin/öisin. Minä olen myös tottunut heräämään saturaatiomittarin ääneen.

Tässä meillä esimerkki päivä. Paljon erilaista juttua mutta sen arvoista ❤

Ps: Innalla on myös lääkkeiden anto klo 8.00 ja 20.00. Syöttö on 3 tunnin välein ja kestää noin 40minuuttia kerta ja tässä on tietenkin myös muut vauvojen jutut eli vaipan vaihdot pesut yms.

Pirteä neiti illalla. Rasvailtiin naamaa

Odotuksia tältä vuodelta

Ensimmäinen iso asia mitä odotin tänä vuonna oli perinnöllisyys lääkärillä käynti. Siellä kävimme yli viikko sitten ja Innalla todettiin goldenharin lisäksi 1p36 deleetio oireyhtymä. Laitan linkin tähän alle.

https://www.norio-keskus.fi/tietoa/diagnoosikohtaista-tietoa/1p36-deleetio-oireyhtyma.html

Oli hienoa saada tämä diagnoosi kun tietää hieman tarkemmin mitä voi odottaa Innan tulevaisuudelta ja mitä on tulossa. Huonoja puolia on kylläkin se että vertaistukea ei tähän pahemmin suomesta löydy. Meidän neiti on yksisarvinen. Uniikki kappale jollaista ei ollut perinnöllisyys lääkäri ennen nähnyt.

Inna iloisena harjoittelee istumista

Toinen asia mitä tällä hetkellä odotan ja pelkään on kitalakihalkion leikkaus. Pelkään että taas sattuu jotain tai että Inna saa taas keuhkokuumeen kuten jokaisella kerralla kun on ollut helsingissä. Pelkään myös toipumista koska uskon että Innalla on todella kipeä olo leikkauksen jälkeen ja sitä että jos jää vielä reikä leikkauksen jälkeen pitää uudestaan leikata.

Ilonalla taas päättyivät psykologin testit ja varmistui määrittämätön puheenkehityksen häiriö. Tästä ja siitä että Ilona on loppu vuoden lapsi olemme päättäneet että Ilona on ylimääräisen vuoden esikoulussa. Pidän tätä hyvänä asiana koska Ilona saa vuoden lisää aikaa vielä opetella äänteitä,lauseita ja tulla paremmin ymmärretyksi kommunikoidessa.

Pulkkamäen jälkeen maistui kaakao

Yksi iso asia mitä odotan on myös se että Inna saa kävelytuen puolentoista viikon päästä. Tuntuu että kaikki jumpat ovat maksaneet vaivan ehdottomasti kun tähän asti päästy. Innan tulevaisuudesta ei osata vielä sanoa että tuleeko koskaan kävelemään tai puhumaan mutta meidän perhe tekee kaikkensa että niin tulee vielä käymään.

Tämä seuraava toive ja ajatus on haave. Toivon että pääsisimme Innan kanssa ulkoilemaan. Niin pieni juttu varmaan monessa perheessä,meillä ei. Inna tarvitsee airvoa aina kun nukkuu eikä hän pysty hallitsemaan sitä milloin nukahtaa. Airvo tarvitsee toimiakseen sähköä joten emme voi lähteä kotonta minnekkään jos Inna sattuu nukahtamaan. Airvo on siis laite joka tuottaa höyryä kun Inna nukkuu. Se on tarkoitettu uniapneaan. Lääkäriltä saimme onneksi luvan hyvien saturaatio arvojen hereillä ollessa olla ilman airvoa. Inna nauttii kyllä asiasta täysin sydämmin. Kuvien poskessa olevat tarrat ovat arvosta ja ne pitää aina olla valmiina kiinni jos Inna torkahtaa.

Tässä oli hieman ajatuksia tulevasta vuodesta. Ideoita uusista blogi tekstin aiheista voi ehdottaa 🙂

Juhlaa juhlan jälkeen

Meillä oli aivan ihana joulu. Vietimme sen perheen kesken niin kuin joka vuosi. Tytöt saivat ihania lahjoja joista mainittakoon aktiivilelu joka soittaa musiikkia mihin Inna on kiintynyt kovasti ja Ilona vauvan sänkyyn ja meikki nuken päähän. Meillä kävi myös ensimmäistä kertaa ikinä joulupukki.

Tytöt jouluna

Kaiken kaikkiaan meillä oli paras joulu mikä on koskaan ollut ja kiitos kaikille ketkä tekivät siitä mahdollisen. Jännitettiin vielä muutama kuukausi sitten että saammeko Innan jouluksi kotiin ja meidän suuri toive kuultiin ja vietimme sen yhdessä.

Joulu oli kyllä loppu illasta ihan Innan näköinen. Me nimittäin jouduimme soittamaan ambulanssin ja lähteä sairaalaan yöksi Innan kanssa. Peg nappi irtosi kokonaan kaikkine palloineen. Onneksi ei tarvinnut olla kuin yön yli. Siinä joulu aattona sairaala sängyssä istuessa en voinut kun naurahtaa. Pitihän sitä nyt vuoden viimeinen osasto yö ottaa.

Inna nukkui hyvin yön osastolla

4 päivää joulun jälkeen Ilona täytti 6v. Aika on mennyt niin nopeasti ja tuntuu kun Ilona olisi vasta ollut pieni vauva. Synttäreiden kunniaksi pidettiin pieni herkku hetki,Jarno + Ilona kävivät mäen laskussa ja katselimme Frozen elokuvan. Synttäreitä vietämme nyt tammikuussa tänä vuonna kun Ilona syntynyt juuri joulun ja uuden vuoden välissä niin parempi viettää vasta lomien jälkeen.

”En olisi ikinä voinut kuvitella että saisin niin ihanan iloisen lapsen kuin Ilona. Tämä neiti on hirveän hauska,pilke silmä kulmassa oleva kaunis tyttö joka on maailman paras isosisko. Tunnen itseni etuoikeutetuksi siinä että minulla on kaksi aivan äärettömän ihanaa tytärtä. Muistan vielä millaista oli olla Ilonalle yksinhuoltajana ja miten rankkaa aika ajoin oli mutta tämä tyttö oli kaiken arvoista. Tämä neiti teki minusta ihmisen mitä en ikinä voinut kuvitella saavani olla. Äiti. Rakastan äärettömän paljon molempia tyttöjä.  Kuuhun ja takaisin”

Pieni suuri kuusi vuotias ❤

Uudenvuoden vietimme kotona myöskin. Päätin ostaa yli kymmenen vuoden jälkeen raketteja kun halusin varmistaa että Ilona näkee edes muutaman. Joten ostin raketteja 8 eurolla ja kävimme Ilonan kanssa kahdestaan ampumassa ne. Perinteisesti söimme myös illalla nakkeja ja ranskalaisia + perunasalaattia. Itse en ole ikinä oikein välittänyt uudenvuoden juhlista mutta sen jälkeen kun sain tytöt olen ajatellut että kuinka tärkeitä ja mukavia juttuja heille nämä ovat. Laitan seuraavassa tekstissä mietteitä millainen vuosi 2019 oli meidän osalta ja mitä toivon ja odotan vuodelta 2020.

Arki on sujunut oikein mallikkaasti ja olen saanut levättyä hyvin ja muutenkin olo on ollut todella hyvä. Inna oppi kääntymään sängyssä ja hän ollut terveenä kuten Ilonakin. Jos kaikki jatkuu tähän tapaan mitä nyt ollut arki niin meillä ei ole mitään huolta.

Ps: Onnellista vuotta 2020 kaikille ❤

Tässä kotikuvia Innasta lopuksi

Tuntemuksia

Ymmärrän vanhempia jotka laittavat lapsensa kehitsvammaisille takoitettuun yksikköön. Meille oli alusta asti selvää että ainoa paikka Innalle on koti. Myönnän että tämä meidän arki on erittäin haastavaa mutta kaikki on sen arvoista. En voisi ajatella Innaa asumassa missään laitoksessa eritoten näin pienenä.

Hoidimme Innaa kotona 11k ilman mitään apua. Rehellisesti sanottuna noista ajoista en muista enää hirveän paljon. Se johtuu siitä et kuljimme niin paljon sairaaloissa ja olin koko ajan erittäin väsynyt. Pahimmillaan nukuin muutaman tunnin yössä. Ajattelen noita aikoja niin että tein mitä täytyi tehdä. Laitoin itseni äärirajoille. Useita satoja kilometrejä 11kk sisällä. Tein silloin ja nyt kaikkeni.

Kun Inna oli nyt sairaalassa ja vaalijalassa tajusin jotain. Minun ei tarvitse olla teräsnainen. Meille tarjottiin apua ja avun ottaminen vastaan oli yksi edellytys Innan kotiin tulosta.

Nyt meillä on hoitaja päivittäin klo 8-15. Tänä aikana meillä on omaa aikaa. Ilona kun on klo 8.30-12.30 esikoulussa. Tämä oma aika menee osaltani asiaan mistä olen ennen vain voinut haaveilla. Päiväuniin. Eritoten niinä päivinä kun Inna ollut yöllä hereillä. Minähän siis nukun Innan huoneessa patjalla yöt.

Parisuhteen ylläpitäminen on myös tärkeää joten kun vaalijala ehdotti Innalle intervalli jaksoja heillä emme voineet kun suostua. Inna on noin kuusi päivää kuukaudessa pieksämäellä simpukassa. En voisi luottaa osaavampiin käsiin Innaa. Meillä tarjottiin myös vapaiden ajaksi 24/7 hoitoa kotiin mutta siinä ei olisi mielestämme ollut mitään järkeä. Kuinka voit rentoutua kun lapsi on kotona viereisessä huoneessa tuntemattoman kanssa kun itse ette voi yöpyä muualla kuin kotona?

Haimme myös Ilonalle tukiperhettä. Meillä ei ole iso tukiverkosto ja ainut kuka ottaa Ilonaa välillä yökylään on minun äitini. Ilona nauttii siellä olosta ja piti myös ajatella mikä on Ilonalle parasta. Joten sen jälkeen kun Ilona on saanut tukiperheen jaksotamme intervalli jaksot niin että Ilona on myös tukiperheessä tällä ajalla viikonlopun. Tämä taas tarkoittaa sitä mistä ennen vain haaveilimme Jarnon kanssa. Saamme olla kahdestaan muutaman päivän kuussa tulevaisuudessa.

Ilona aloittaa myös uuden harrastuksen tammikuussa. Hän aloittaa tanssin. On tärkeää myös huomioida Ilona. Eritoten tämän meidän arjen keskellä.

Haluan kiittää ihmisiä ihanista viesteistä joita saan. Teidän viestit tuovat voimaa eritoten synkkinä hetkinä. Kiitos.

Neiti unelias

Innan laitteet

Airvo2

Airvo 2 on Innan laite uniapneaan. Tämä laite on se mikä menee Innan sieraimiin. Inna käyttää tätä laitettu ympäri vuorokauden. Tulevaisuudesta ei vielä tiedä että tarvitseeko käyttää ympäri vuorokauden mutta tällä hetkellä Inna nukahtaa kun nukuttaa ja emme osaa ennakoida nukkumaan menoa joten laitetta on pidettävä koko ajan kiinni. Tässä asiassa on huonona puolena että emme voi poistua Innan kanssa kotonta ollenkaan. Airvo2 tarvitsee verkkovirtaa ja sen kanssa ei voi kulkea missään tästä johtuen.

”AIRVO 2 on kiinteällä virtausgeneraattorilla varustettu kostutin, joka tuottaa suurivirtauksista, lämmitettyä ja
kosteutettua hengityskaasua spontaanisti hengittäville potilaille erilaisten potilasmaskien kautta.”
”AIRVO 2 ontarkoitettuspontaanisti hengittävien potilaiden hoitoon tilanteissa, joissa potilas voi hyötyä
korkeavirtauksisesta, lämmitetystä ja kosteutetusta hengityshoidosta. Tähän ryhmään kuuluvat potilaat,
joiden ylemmät hengitystiet on ohitettu. Virtaus voi olla 2–60 L/min potilasmaskin mukaan. AIRVO 2
-kostutinta käytetään potilaille sairaalaympäristössä ja pitkäaikaishoitolaitoksissa.”
Limanimijä
Innalla on koko ajan enemmän tai vähemmän limaa keuhkoissa. Inna ei pysty liikuttamaan itseään pään kohdalta nikamapoikkeavuuksien takia ja kireän kielijänteen + laajan suulakihalkion takia Inna ei saa itse limaa pois ja hänellä on tukehtumisriski korkea eritoten jos tulee oksennus. Sen takia tämä laite on koko ajan valmius tilassa Innan vierellä jos sattuu tulemaan oksennus tai limaa suuhun.
Happisaturaatio laite
Tällä valvotaan Innan hengitystä eritoten unen aikana. Tämä on myös todella tärkeää koska välillä Innan saturaatiot menevät aika matalaksi kesken unen johtuen uniapneasta. Tämä ei onneksi ole meille tuntematon laite. Kulkenut mukana Innan syntymästä saakka.
Syöttölaite
Nimensä mukainen laite. Tämä laite on kyllä todella kätevä varsinkin kun muistaa sen kun antoi käsin maidon. Tällä Innalle laitetaan tietty nopeus ja määrä ruokaillessa. Auttanut hirveän hyvin Innan oksenteluun ja pulautteluun.
PANDATUOLI
Tämä tuoli on ollut kyllä  erinomainen Innalle. Tämän ansioista Inna pystyy olemaan meidän seurassa esim ruokapöydän ääressä ja katsella perinteiseksi muodostunutta pikku kakkosen katsomista. Parasta tässä on että tämä kasvaa Innan mukana. Inna myös nauttii tässä istumisesta kun näkee eri puolille kotia.
Yhdessä katsomassa pikku kakkosta

Näiden laitteiden lisäksi Innan hoitotarvikkeita on mm. yölasta, silmälappu, vaalijalalta lainaksi saatu punainen istuin.

 

Myöskin tilasin Innalle ompelijalta kuolalappuja ja tumppuja. Inna kuolaa hirveän paljon ja silloin menee leuan alle kuolaa joten kuolalaput ovat käteviä. Tumput ostin tarkoituksena koittaa hieman estää viiksien repimistä.

Tässä lopuksi kuvaa hieman Innan huoneesta. Huone on kylläkin hieman vielä kesken mutta itse pidän paljon.