Ensiviikon leikkaus

Ensiviikolla se tapahtuu. Minkä kirjoittaminen tuo jo kyyneleet silmään ja pelon sisälle. Leikkaus. Uusi yritys pegin laittoon ja korvanputkitukseen. Mun sisäinen ääni huutaa että ei. Mä pelkään niin paljon sitä leikkausta että ei kukaan uskokkaan.

Mä pelkään Innan menettämistä. En uskonut että mä kokisin näin pahaa henkistä kipua,tuntuu kun sydän revittäisiin ulos ja ei saisi henkeä. Mä katson tällä hetkellä Innaa mun vieressä ja mietin vain yhtä asiaa. Mitä mä tekisin ilman meidän kaunista pientä tyttöä.

Tämä tilanne on uusi ja pelottava tai no itseasiassa kaikki on. Ilona oli syntyessään terve ja kehittyi normaalisti paitsi nyt isompana puheenkehitys. Näihin asioihin on vaikea reagoida ennen kuin sattuu omalle kohdalle,ajatukset juoksevat koko ajan ja sydän pumppaa rinnassa tuhatta ja sataa.

Pitäisi koittaa olla stressaamatta mutta se on erittäin hankalaa. En tiedä monta päivää ollaan leikkauksen jälkeen helsingissä,en tiedä missä yövyn kun Inna leikkauksen jälkeen teholla. Raha tuo ikuinen ongelma mutta se alkaa olemaan jo niin tuttua… Kelataksin katto ei ole vielä täynnä ja omat ruuat… Vähintään neljän päivän reissu.

Se etten näe Ilonaa tänä aikana taas repii sydämmen myös kahtia. Kuten olen aiemmin sanonut Ilona itkee yöllä äitiä kun ollaan näillä sairaala reissuilla. Minä itken myös. Joka kerta.

Henkisesti on myös erittäin rankkoja nämä reissut. Syy siihen miksi vain minä olen mukana näillä reissuilla on hyvin yksinkertainen. Se raha. Kelataksiin sallitaan vain yksi saattaja,sairaalassa ei voi olla yötä kun vain yksi vanhempi. Pian pitäisi alkaa säästämään syyskuuhun kun Innalla halkion leikkaus + käsi ja kielijänne. Se reissu kestää lähes viikon ja haluamme olla kaikki Innan tukena kun kyseessä näin suuri leikkaus.

Tämäkin tuleva leikkaus on suuri tai no itseasiassa kaikki ovat Innan nukuttamisen vaikeuden yms takia. Tämä vaatii henkisesti valmistautumista taas ja yritän nyt kaikkeni luottaa helsingin päähän että osaavat nyt tehdä leikkauksen niin kuin suunniteltu ja että Innan tila on vakaa leikkauksen jälkeen. Sisään ulos hengitystä vain ja aika näyttää miten kaikki sujuu. Torstaina matkustamme helsinkiin röntgeniin ja esihaastatteluun ennen leikkausta eli tässä puolentoista viikon sisällä ei tule kuin kaksi helsinkiin menoa vaikka alunperin piti olla kolme.

Ps: Haluan kiittää kaikkia edellisen tekstin tsemppi viesteistä. Apua kannattaa ottaa silloin vastaan kun on tarve ja meillä oli. Inna oli lopulta sairaalassa 4 yötä kun sairastui flunssaan ja oli niin limainen. Kävimme joka päivä sairaalaassa vierailemassa Innan luona. Nyt Inna on kotona ja on oma ihana itsensä. Mitä nyt tavallista uneliaampi hieman.

Rakas pieni pörröpää ja äiti ❤

Inna sairaalassa yksin

On monia asioita mitä en ole tähän blogiin halunnut positiivisena ihmisenä kirjoittaa mutta nyt on aika. Minä nukun yössä 1,5-4h. Jarno nukkuu enemmän että saan nukkua päivällä. Silloin nukun pari tuntia. Käyn koko ajan yli kierroksilla ja stressaan Innasta ja meidän perheen raha-asioista. Sairaala menot aiheuttavat vielä ylimääräisen stressin koska tällä hetkellä me pelkäämme. Pelkäämme Innan nukuttamista ennen leikkausta. Mitä jos meidän pieni tyttö ei enää heräisikään?

Viimeisin helsingin yritys leikkaus jätti meihin syvän arven eikä se tänään todellakaan lääkärissä helpottanut. Inna kehitys on kaikinpuolin jäljessä ja on odotettavissa että tilanne vain huononee ajan mittaan. Oli vaikeaa pitää itsensä kasassa. Onnistuin asiassa vain siksi että Ilona oli vieressä. Tänään on ollut sellainen päivä että tekisi mieli lyödä päätä seinään. Saatiin kehut meidän jaksamisesta Innan kanssa kun Inna  on kuulemma erittäin vaikea hoitoinen lapsi kotona että sairaalassa. Aloin hieman paremmin ymmärtämään helsingin pään juttuja kun juttelimme pitkän tovin meidän pään Innan oman lääkärin kanssa.

Itse olen tajunnut että me ollaan leijona vanhemmat Jarnon kanssa. Me kestetään mitä vaan mutta kuuluuko meidän kestää? Pitääkö meidän pitää itsemme koko ajan äärirajoilla? Tarvitseeko meidän uhrata oma hyvinvointi ja parisuhde polttamalla itsemme loppuun? Vastaus siihen on ei.

Meille tarjottiin tänään sellaista vaihtoehtoa että Inna olisi kuukaudessa pari yötä sairaalassa lastenosastolla. Suoraan sanottuna Jarno ja minä emme luota Innan hoitoa kun toisillemme ja ammatilaisille. Minun silmissä meidän mikkelin lastenosaston työntekijät ovat huippu osaavia ja ihania työntekijöitä. Tavannut heistä lähes kaikki joten minulla on suuri luottamus meidän mikkelin päähän joten päädyimme siihen että suostumme. Inna on siis tästä lähin 1-2 yötä kuukaudessa osastolla hoidossa että saamme Jarnon kanssa levätä. Innan oma lääkäri myös on yhteydessä helsingin päähän ja koittaa järjestää niin että tämän kuun lopulla uusi esihaastattelu ja uusi leikkaus yritys olisivat peräkkäisinä päivinä. Pidetään peukkuja että saisimme tämän onnistumaan. Ensiviikolla matkustan Innan kanssa helsinkiin torstaina röntgeniin.

Tänään myös tajusin jotain kun lääkäri kysyi miten me voimme. Minä en tiedä miten voin. Työnnän koko ajan omat tunteet ja ajatukset sivuun. Päätin että tarvitsen keskustelu ajan ammattilaiselle. Innalle on tärkeää että vanhemmat voivat hyvin. Parasta tällä hetkellä on että käyn juttelemassa Innasta. En ole vielä kunnolla käsitellyt esimerkiksi Innan syntymistä yllättäen goldenharin oireyhtymämällä. Jätin silloin tunteeni sivuun ja ajattelin vain että anna meidän pitää tämä lapsi en kestä enää menetystä.

Mä rakastan meidän perhettä sanoinkuvaamattoman paljon ja nyt on aika ottaa apu vastaan. Tällä hetkellä Jarno,Ilona ja minä istumme puistossa. Aurinko paistaa ja on lämmin. Ainut asia mikä puuttuu on Inna. Inna on nyt yhden tai kaksi yötä osastolla. Huomenna sen jälkeen kun olemme käyneet tutustumassa Ilonan uuteen esikouluun menemme Innan luokse. Itkettää ja on ikävä mutta näin on paras meidän perheelle nyt. Ensi yönä meidän perheessä maksetaan univelkoja.

Äitienpäivä ja meidän perheen arkea

Ollut hiljaiseloa nyt tovin kun tällä sivulla ollut tässä välissä päivitykset käynnissä joten pahoittelen. Olen saanut viestiä tätä kautta ja haluan ilmaista että helpoiten minut saa kiinni Äidin elämää blogi ryhmän facebook sivulta laittamalla viestiä. Tämä sivusto ei ilmoita minulle uusista viesteistä.

https://m.facebook.com/Äidin-elämää-blogi-2191215564529222/

Äitienpäivä meni meillä hyvin. Sain Ilonalta lahjaksi itse tehdyn kaulakorun ja kortin jonka oli tehnyt päiväkodissa. Sain itse päättää äitienpäivä lahjan koko perheeltä ja päädyin sellaiseen mikä tuottaa iloa koko perheelle. Donitsi ja muffinssi vuuat.

Pitkä aikainen haave ollut nämä. Eritoten donitsivuoka 🙂

Ilonan kanssa ollaan jo koitettu donitsivuokaa ja se oli menestys. Tosi kivaa oli tehdä ja helppoja. Moni ei tiedä sitä että Ilonan kanssa yhdessä leivomme tai kokkaamme kerran viikossa vähintään. Joten nämä oli mielestäni oikein oiva lahja.

Meidän itse tehdyt donitsit

Meidän arki

Tästä ollaan nyt keskusteltu paljon mitä se kokonaisuudessaan on ja päätin nyt näyttää meidän perheen rytmin joka on säännöllisen epäsäännöllinen. Nämä infot ovat meillä keittiön ovessa kiinni koska helpointa on kun meillä käy ihmisiä että voivat itse katsoa molempien lasten ns. tiedot.

Huono käsiala pahoittelen jos ei saa selvää

Kuten näkyy Innalla on hyvin paljon kaikkea. Tässä ei ole edes kaikki sairaalakäynnit. Esimerkiksi helsingissä. Olen aiemmin kertonut siitä että Innan ruokailu kestää vähintään 45minuuttia per kerta. Joten ymmärrettävästi olen tällä hetkellä Innalle omaishoitajana. Pakko sanoa että yleensäkkin kun saa lapsen täytyy olla omistautunut lapselle mutta eritoten kun saa erityislapsen joka tarvitsee paljon apua ja aikaa niin kaikki muu jää toisen arvoiseksi. Itse myönnän tällä hetkellä laiminlyön itseäni. En ole käynyt kampaajalla esimerkiksi yli vuoteen. Laitan tyttöjen tarpeet etusijalle. Innan ruokailu kuukaudessa maksaa kumminkin 300euroa kuussa + vaipat + soseet + silmälaput joten välillä meillä eletään penniä pyörittäen. Eritoten silloin jos on helsingissä menoja tai operaatioita. Vaatteita olemme onneksi aika ajoin saanut teiltä rakkaat lukijat ja emme voisi olla kiitollisempia. Vaatteet ovat nimittäin meillä tällä hetkellä nopeasti pieneksi jääviä. Innalla on pituutta 64.2cm ja painoa 5410g tällä hetkellä. Mikä tarkoittaa että menemme -26 käyrällä. Inna on alipainoinen mutta se liittyy goldenhariin. Onneksi meillä alkoi nyt tänään käydä henkilö joka auttaa meitä näissä ruoka asioissa.

Innan painosta ja pituudesta vielä. On vaikeaa löytää Innalle sopivia vaatteita kun bodyssa vielä menee 56 mutta housut pitää pituuden takia olla vähintään 62 mutta ovat liian isoja vatsan kohdalta. Jos tiedätte paikkoja mistä saa housuja jotka ovat lantion kohdalta tavallista pienempiä kertokoo toki. Taitaa periä Inna isin pituuden eikä äidin. Jarno on siis yli 2metriä ja minä sen 155cm. Kerroinkin facebookin puolella että saimme limanimijän kotiin. Pari yötä sitten meillä oli paras yö pitkiin pitkiin aikoihin. Tämä limanimijä helpottaa meidän elämää huomattavasti eritoten iltaisin kun Inna on silloin erittäin räkäinen.

Ilonalla ei onneksi ole niin paljon näitä sairaala yms menoja kuin Innalla läheskään. Ilonan kohdalla olemme koittaneet pitää yllä säännöllistä rytmiä ja onnistuneet siinä mielestämme todella hyvin. Ilonalle on hyvin tärkeää säännöllinen rytmi joka edes auttaa kehitystä. Näiden asioiden mitä tekstistä näkyy lisäksi Ilonalla on erikseen äiti ja isi päivä. Nämä päivät ovat sellaisia että jompi kumpi meistä on Innan kanssa ja Ilona saa jakamattoman huomion toiselta vanhemmalta. Minä esimerkiksi otan Ilonan mukaan ruuanlaittoon ja leipomiseen. Välillä käymme myös kahdestaan lastentapahtumissa ja teatterissa/elokuvateatterissa. Jarnon kanssa Ilona käy esim kaupassa ja leikkii kampaamo leikkejä missä Jarno asiakas. Ilonan kehityksen kannalta on hyvin tärkeää että hänet otetaan yksilönä huomioon kun Inna on kumminkin se kuka saa enemmän aikaa meiltä vanhemmilta. Onneksi Ilona ei ole mustasukkainen vaan auttaa Innan hoidossa hienosti.  Sisko on Ilonalle rakas ja tärkeä. Nukkumaankaan ei voi käydä ennen kuin siskolle on laulettu tuiki tuiki tähtönen ja annettu ilta pusu ja hali. En voisi olla onnellisempi siitä miten hieno isosisko Ilona on ja avulias.

Jatkan vielä kertomalla Ilonan siivous tarroista ja meidän yhteisistä siivous säännöistä.

Olemme siis tehneet Ilonan kanssa yhdessä pöydän ääressä Ilonan huoneen omat säännöt. Tähän olemme vielä lisänneet pupun syöttämisen (Ilonalla on oma pupu nimeltä Elsa)

Omasta mielestäni on tärkeää antaa vastuuta lapselle pikku hiljaa jo pienestä pitäen. Siksi olemme luoneet Ilonan kanssa nämä yhteiset säännöt.

Nämä Ilonan siivoustarrat ovat meillä myös palkinto tarroja. Kun Ilona on esimerkiksi saanut 10 tarraa kasaan hänen on mahdollista saada esimerkiksi joku pieni lelu tai säästää 20 tarraan jolloin saa isomman palkinnon. Esimerkiksi; Uusi barbi tai meno elokuviin. Ilona on hirveän innostunut tästä asiasta ja on suorittanut siivouksen hienosti. Olen myös ottanut Ilonan mukaan valitsemaan mitä tarroja tahtoo joten tämä on Ilonan mielestä hauskaa. Huone näyttää joka ilta ja usein päivällä jo siistiltä.

Ilonalla on hyvin iso huone. Nykyään huoneessa myös sohva ja uusi lamppu. Kuvassa näkyy Ilonan lemmikki pupu Elsa.

Tässä tälläinen teksti tällä kertaa. Minulle saa laittaa viestillä facebookissa teitä kiinnostavia aiheita ja tekstejä. Lopuksi kuva tältä päivältä Innasta ja Jarnosta.

Keskeytynyt keskenmeno

Olimme Jarnon kanssa seurustelleet vasta 3kk noin kun tein positiivisen raskaustestin. Kumpikin meistä järkyttyi. Asiasta juteltuamme päätimme että vaikka tämä pieni ihminen ei oltu suunniteltu pitäisimme hänet tietenkin. Kului muutama viikko ja aloimme tottua ajatukseen yhteisestä lapsesta ja aloimme itseasiassa innostua. Ensimmäinen ultra tuli ja siellä näin meidän pienen sydämmen sykkivän. Meille tulisi yhteinen lapsi 2017 joulukuussa. Olimme onnellisia ja kerroimme perheellemme,hekin olivat onnellisia puolestamme.

Tuli toisen ultran aika.

”Täällä ei löydy enää sykettä”

Aloin itkeä. Tuntui kun maailma olisi romahtanut. Muistan tämän ultraajan kommentin ikuisesti joka oli vain muutama minuutti sen jälkeen kun sain tietää että meidän pieneltä ei löytynyt enää sykettä. ”Laitanko sulle nyt pilleri reseptin kerran et ole enää raskaana.”

Tästä olen yhä katkera. Lääkäreillä ja hoitajilla pitäisi olla kyky empatiaan ja tilanne tajua. Ei ollut oikein jostain kumman syystä silloin ehkäisy mielessä. Sain ajan keskeytykseen 5 päivän päähän sairaalaan. Kun lähdin pois huoneesta itkin hysteerisesti. Onneksi tällä reissulla oli äitini mukana. En nimittäin tiedä miten olisin kestänyt tuon tilanteen silloin yksin.

5 päivää myöhemmin olen sairaalassa synnytysosastolla. Kuulen kun joku synnyttää lapsen ja lapsi huutaa. Meidän lapsi ei tulisi ikinä huutamaan. Ei ikinä olemaan kenenkään sylissä. Ei äitiä,ei isää,ei isosiskoa. Minun lapseni on kuolleena kohdussa. Pieni elämän alku ei ole jaksanut eteenpäin. Saan lääkkeet ja moneen tuntiin ei tapahdu mitään. Olen koko tämän ajan yksin huoneessani. En itke. Olen turta. Lopulta kivut alkavat. Olen yhä yksin. Kukaan hoitaja ei tule käymään kysymässä vointiani. Minulle on annettu vain käteen vihko jossa lukee: Keskenmeno

Usean tunnin päästä pieni ei ole vieläkään tullut ulos enkä kestä enää kuunnella vauvan itkua vastapäisessä huoneessa. Ilmoitan halustani lähteä kotiin. Saan mukaani lisää käynnistys pillereitä ja kipulääkkeitä. Menen kotiin äitini ja Ilonan kanssa. Koen äärimmäistä kipua selässä. Onneksi äiti koittaa saada ajattelemaan muita asioita. Lopulta keskiyön jälkeen suihkussa kaikki on ohi. En ole enää raskaana. Meistä ei tule äitiä tai isää tälle pienelle.

Seuraavana päivänä äitini ottaa Ilonan yökylään. Olen yksin kotona ja nukun. En vieläkään itke. Kun Ilona saapuu kotiin jatkamme arkeamme kuten mitään ei olisi tapahtunutkaan kunnes lähden ensi kertaa baariin pienen menetyksen jälkeen. Alkoholi ja henkinen pahaolo ei ole hyvä yhdistelmä.

Itken. Huudan ja kiroan. Sen yön aikana eroamme lähes Jarnon kanssa. Käyttäydyn itsekkäästi sanomalla ettet ollut paikalla sairaalassa tai ultrissa. Aiheutan Jarnolle henkisesti samanlaisen olon mitä itse tunnen. Kipua ja tuskaa. Sanon myös ettet voi tietää miltä minusta tuntuu. Jälkikäteen mietittynä kyllä Jarno tiesi. Olihan kyseessä hänenkin lapsi. Jarno on ollut aina meistä se vahvempi kuka ei niin näytä tunteitansa. Saamme onneksi seuraavana päivänä sovittua. Seuraavan kerran kun näemme pieksämäellä itkemme kumpikin ja puhumme asian läpi.

 4kk päästä voimme kumpikin paremmin ja olemme päässeet elämässä eteenpäin. Päätämme yrittää nyt yhteistä lasta.

28.12.2017 Ilonan 4v syntymäpäivänä teen haalean plussan. Pelko kulkee läpi alkuraskauden ja pikku hiljaa toivo siitä että meidän lapsi pääsisi syliin asti nousee. 10.9.2018 meille syntyy yhteinen pieni tytär. Tyttö syntyy yllättäen sairaana. Sillä hetkellä emme tiedä asiasta paljon. Ainut meidän toive on että vauva ei kuole. Meille ei ollut mitään väliä muulla kunhan saisimme pitää pienen sylissä,rakastaa ja olla parhaat mahdolliset vanhemmat.

Lähes kuukauden sairaalassa olon jälkeen pääsemme kotiin meidän pienen goldenhar vauvan kanssa. Vauva on täydellinen meidän silmissä ja vaikka pienen elämä ollut välillä vähän haastavaakin emme voisi olla onnellisempia Innasta.

Nykyään ajatukseni ovat tästä asiasta niin että jos tuo meidän ensimmäinen yhteinen raskaus olisi kestänyt loppuun asti meillä ei olisi Innaa. Sitä ajatusta minä en kestä. Kaikella on tarkoituksensa ja uskon että meidän oli tarkoitus saada kokea menetys joka vahvisti meidän suhdetta Jarnon kanssa. Tänä iltana sytytämme kynttilän pienen muistoksi jota emme saaneet syliin asti.

Sinulle pieni siellä taivaassa;  Rakastimme sinua. Halusimme sinut. Sinulla on nyt pikkusisko isosiskon lisäksi. Olit vain hetken täällä ja sitten et enää ollutkaan. Me tulemme muistamaan sinut aina. Teit meistä vahvemman perheen. Tulet aina pysymään meidän muistoissamme. Olet osa meitä ja jonakin päivänä kun emme enää ole täällä maailmassa toivon tapaavani sinut taivaassa ja saavani viimein syliin. Rakkaudella; Äitisi

Kiitos

Tämä on sellainen aihe mistä on pitänyt nyt kauan kirjoittaa. Haluan kiittää teitä kaikkia lukijoita siellä ruudun toisella puolella. Kun aloitin tämän blogin kirjoittamisen en ikinä olisi uskonut että tulisi näin paljon seuraajia meidän arkeen. Olen saanut vertaistukea paljon mutta muutakin. Esim; Innalle vaatteita. Mä olen todella kiitollinen kaikesta mitä olette tehneet.

Tänään ei ollut aamusta mikään paras päivän alku kun Inna nyt kipeänä valvottanut meitä muutaman yön. Sitten posti toi meille paketin jossa oli Innalle vaatteita ja kortti mukana. Alkoi kyynel valua taasen (totean tässä vaiheessa olevani herkkis) ja aloin miettiä sitä että miten ihana lukijakunta mulla on. Osa teistä keskustelee aktiivisesti facebook ryhmässä ja ihanaa lukea niitä kommentteja eritoten sellaisina päivinä kun olo ei ole itsellä mikään parhain.

Mä olen saanut paljon voimaa tästä blogista niin hölmöltä kun se ehkä kuulostaakin. Tiedän että en ole yksin näiden asioiden äärellä mitä meidän perheessä tapahtuu ja saan vertaistukea.

Tässä pari otetta viesteistä mitä saanut teiltä;

”Jokainen lapsi on lahja on millainen ulkonäöltään tahansa”

”Olet hyvä ja rakastava äiti sinusta näkee että rakastat lapsiasi paljon”

”Olet helvetin vahva leijonaemo”

Samaistun näihin kaikkiin.

Olen itse aina ollut sitä mieltä että ketään ei kuulu kiusata ulkonäön takia tai yleensä muutenkaan. Jokainen meistä on syntynyt tänne jonkun syyn takia. Meille jokaiselle on jokin suunnitelma elämässä. Se että kuinka pitkä meidän elämän tie on ei tiedä kun jumala. Se miten vietämme ajan täällä eläessämme on meistä kiinni. Minä itse en aijo viettää sitä rakastaen lapsiani,miestäni ja opettaen lapsilleni että erilaisuus on rikkaus. Olisi tylsää jos me kaikki oltaisiin samanlaisia.

Mun rakkaus Ilonaa ja Innaa kohtaan on valtava. Suurempi kuin ketään muuta kohtaan ikinä. Mun lapseni menevät aina ensisijalle ja kaikki muu sen jälkeen. Mä haluan että molemmat tytöt tuntee itsensä rakastetuiksi ja ovat tyytyväisiä itseensä ja elämäänsä. Kerran joku kysyi minulta että mitä sitten jos jompi kumpi tytöistä tykkäisi tytöistä. Minun puolesta tykätköön vaikka leivänpaahtimesta kunhan ovat onnellisia. Rakkaus on rakkautta ja sitä ei voi päättää keneen rakastuu. Sydän haluaa mitä haluaa.

Helvetin vahva pitää kyllä aika ajoin olla ja te hyvät lukijat olette auttaneet mua tsempeillänne olemaan vahvempi ja parempi äiti. Teissä on voimaa. Vaikka se olisi ihan pieni sana tai teko minkä teette toiselle henkilölle se voi merkata toiselle hyvin paljon. Haluan vain sanoa teille kiitos.

Tänään on parempi päivä ❤

Meidän parisuhteen salat

Meidän arki on yleensä hullun myllyä. Parisuhteen saaminen toimimaan riippuu monesta asiasta. Tärkein asia ainakin meidän kahden suhteessa on tasapaino.

Meillä se tasapaino parisuhteessa muodostuu näin

Luottamus

Tämä on ehdottomasti kaiken a ja o. Meidän piti heti suhteen alussa luottaa toisiimme johtuen noin 90km välimatkasta. Sen jälkeen kun muutettiin asumaan yhteen tästä on tullut vielä entistä tärkeämpää. Kun minä lähden Innan kanssa sairaaloihin Jarno hoitaa Ilonaa. Millä tavalla tämä vaatii luottamusta? Että toinen hoitaa asiat. Esim minun kohdalla ne on sairaaloihin menot Innan kanssa,tilanne päivitykset Jarnolle että mitä tapahtuu/mitä on sanottu. Jarnolla taas Ilonan päiväkotiin vienti ja haku. Nämä olivat nyt esimerkkejä. Jokainen parisuhde vaatii luottamusta mutta tuntuu että meillä erityislapsen vanhempina sitä vaaditaan entistä enemmän että hommat hoituvat ja että kaikki pysyy tasapainossa

Työnjako

Meillä on taloudessa selkeät tehtävät kummallakin miten saadaan arki pyörimään hyvin. Kummallekkin on ne omat tehtävänsä. Esimerkiksi; minä teen ruuan,Jarno tiskaa. Jos jompikumpi meidän taloudessa jättäisi noudattamatta näitä olisi tilanne hyvin sekava. Tarvittaessa meillä on tietenkin joustamista esim toisen sairastuessa jne mutta pääosin noudatamme näitä meidän työnjakoja. Tällä hetkellä koitamme opettaa myöskin Ilonalle hieman itsenäistymistä ja antaneet hänelle myös omia pieniä vastuullisia tehtäviä mm. huoneen siivous ennen nukkumaan menoa. Meillä on Ilonalla käytössä palkinto tarrat. Kun siivonnut huoneen saa 1 tarran. Kun tarroja esim; 10 Ilonan on mahdollista saada palkinnoksi jokin pieni lelu tai esim jäätelö. Viimeksi sai valita kaupasta esim. uuden pannan mistä oli haaveillut.

Oma jaksaminen 

Kummankaan meistä ei tarvitse leikkiä mitään super vanhempaa. Se on tärkeää lapsille että kumpikin vanhempi voi myös itse hyvin. Fyysisesti että psyykkisesti. Välillä on niitä päiviä kun esimerkiksi Inna on valvonut yöllä pitkiä aikoja ja minä (yövastaava) olen yön jäljiltä kävelevä zombie niin Jarno antaa minun mennä nukkumaan muutamaksi tunniksi ja on tyttöjen kanssa sen aikaa. Silloin jos toinen sairastaa on itsestään selvyys että terveenä oleva vanhempi hoitaa pääasiassa kodin ja lapset. Myös henkinen puoli on tärkeää siitä alempana.

Kommunikaatio

Meillä keskustellaan asioista paljon. Eritoten Innasta. Sairaala reissuista,peloista,toiveista kaikista asioista. Opimme sen kun olimme eroamisen partaalla keskeytyneen keskenmenon takia pari vuotta sitten että asioista täytyy puhua. On ne kuinka satuttavia tahansa. Itse olen sellainen ollut että ajattelen liikaa muiden juttuja ja en tahdo ns kuormittaa muita omilla asioillani. Tajusin kumminkin että asioiden sisällä pitäminen ei aiheuta kun itselleni pahaa oloa. Mä luotan Jarnoon ja rakastan niin paljon että tiedän nyt etten kuormita Jarnoa minun huolillani vaan edes autan omaa että meidän parisuhteen hyvinvointia. Puhuminen on ollut tärkeää eritoten tuon helsingin viime käynnin takia. Käsiteltiin pelot ja huolet silloin yhdessä ja tuntui kun kivi olisi pudonnut sydämeltä molemmilta.

Yhteinen aika/romantiikka 

Kuten jo monesti sanonut meillä ei ole yhteistä aikaa pahemmin. Joten me luomme niitä itse. Lapset kun nukkuu valvomme yleensä muutaman tunnin sen jälkeen jotta voimme olla edes hetken pariskunta,ei pelkät vanhemmat. Jarno on muutaman kerran yllättänyt minut niin että laittanut kynttilöitä olohuoneeseen ja laittanut jonkun ällö romanttisen elokuvan menemään ja samalla oltu sylikkäin ja syöty herkkuja. Ei tarvitse meillä mitään ihmeempää. Pieniä onnellisia hetkiä. No kyllä me päivän mittaan aika usein lirkutellaan myöskin ja saatetaan pepullekkin läpsiä. Romantiikkaan ei tarvitse suuria tekoja. Pienet teot että toinen tuntee itsensä erityiseksi ja rakastetuksi. Meillä myös sanotaan joka päivä että rakastetaan. Osa varmaan ajattelee niin kuin minä ennen; jos sanaa toistaa usein asia menettää merkityksensä. Menetin hyvän lapsuuden ystävän pari vuotta sitten ja ymmärsin miten särkyvä ja lyhyt elämä. Koskaan ei tiedä mitä voi tapahtua. Joten haluan että Jarno että lapset tietävät tämän asian; rakastan teitä ❤

Huumori

Meille kahdelle tämä on eritoten tärkeä. Me vitsaillaan joka päivä ja molemmat saadaan toisemme nauramanaan meidän rehellisesti sanottuna lapsellisilla ja hölmöillä jutuilla.

”Monissa tutkimuksissa on havaittu, että huumorintajuiset ja usein nauravat ihmiset ovat terveempiä ja elävät pidempään kuin kylmäkiskoiset ihmiset. Tämä ei kuitenkaan välttämättä johdu pelkästään naurusta, vaan ylipäänsä positiivisesta elämänasenteesta.”

Eli tässä taitaa olla vastaus miksi vaikutan niin positiiviselta ihmiseltä. Nauran paljon. Nauru tuottaa hyvää oloa. Eli hyvät ihmiset. Naurakaa. Te lukijat jotka olette tavanneet minut livenä olette saattaneet huomata että heitän paljon huumoria. Olen ollut sellainen aina. Aikoinaan Jarnossa suurin asia mikä viehätti oli että tajusi minun huumorintajun mikä on aika ronskikin välillä.

Tässä on meidän suhteen perusta. On tietysti varmana muitakin juttuja mutta nämä tuli ensimmäisenä mieleen.

Minä ja Jarno 2016 kun oltiin oltu yhdessä vasta 1kk 😂

Jarnon ja Ilonan suhde

2016 vuonna olin ollut Ilonan totaali yksinhuoltaja vuodesta 2014. Ilonan biologinen isä oli ollut kuvioissa erittäin vähän johtuen meidän kahden välisistä väleistä. Ilona ei oikeastaan ymmärtänyt tuolloin mitä isä on. Isänpäivänä sain päiväkodista kortin; Hyvää isänpäivää äidille. Oma pappani siis on kuollut 2006. Tuli jotenkin silloin mieleen oma lapsuus. Itselläni ei ole isää ollut ikinä kuvioissa joten tein myös isänpäiväkortit äidille. Tuolloin en vielä tiennyt että ei menisi kauaa kun tapaisin Jarnon.

Olimme Jarnon kanssa tapaillut jonkun aikaa kun päätimme yhdessä että olisi aika tavata Ilona. Minua jännitti suoraan sanottuna ihan hirveän paljon tapaaminen. Kun oli mennyt pari minuuttia tapaamisesta nämä kaksi olivat jo yhdessä leikkimässä barbeilla. Aloin hymyillä. Pelko oli aivan turhaa. Meillä oli silloin täällä mikkelissä oikein mukava viikonloppu ja se pisti tuolloin miettimään että onko tässä ainesta johonkin isompaankin.

Päätimme että me matkustaisimme seuraavalla kerralla viikonlopuksi Jarnon luokse pieksämäelle. Ilona pääsi tällöin ekaa kertaa junaan voi sitä ilon ja onnen päivää (tämän jälkeen kuljettiin mikkeli-pieksämäki väliä 2 vuotta) Tämä oli  viikonloppu kun aloin tajuta että olen rakastunut Jarnoon. Kun näin miten onnellinen Ilona oli ja miten Jarno heti alusta pitäen kohteli kuin omaa lastaan aloin miettiä että onko tässä meidän perheen puuttunut palanen.

Ilonan kanssa ensi kertaa junassa matkalla 

”ISI”

Olimme olleet Jarnon kanssa yhdessä muutaman kuukauden kun Ilona päästi suustaan isi. Emme olleet keskustelleet koko asiasta kun Ilona sanoi tämän asian itse. Jarnolla ja minulla oli tämän jälkeen vakava keskustelu että mihin suuntaan tämä seurustelu on menossa koska ketä tahansa ei sanota isiksi. Keskustelun jälkeen vuorokausi niin olimme kihloissa ja Ilonalla oli isi. Tiedän että tämä meni tuolloin nopeasti mutta olimme tunteet tuolloin yli kymmenen vuotta.

Jarno ja Ilona pieksämäellä

Muistan kun Jarnolle sanoin aikoinaan että jos annat luvan kutsua isäksi et voi vaan kadota meidän elämästä. En halunnut että Ilona kokisi enempää hylkäämisen tunnetta mitä koki tuolloin. Tähän päivän asti Jarno on ollut paikalla ja ollut Ilonan isi.

Jarno opetti Ilonan luistelemaan vuonna 2018
Pulkkamäkeä
Jarno ja Ilona

Muistan kun Jarnon kanssa veimme ensimmäistä kertaa Ilonan yhdessä päiväkotiin. Ilona esitteli niin ylpeänä että tämä on minun isi. Kyllähän siinä meinasi tuolloin itku tulla. Jarnostakin näki että herkistyi. Jarno saattaa päältä päin vaikuttaa rujolta tai ehkä hieman pelottavalta mutta hänellä on sydän täyttä kultaa. Mä en voisi toivoa parempaa isää Ilonalle ja Innalle. Kun Jarno muutti meidän kanssa yhteen tänne mikkeliin tunsin ekaa kertaa elämässäni että tässä on ihminen kenen kanssa mulla on hyvä olla. Ketä rakastan ja kunnioitan. Kenen kanssa tahdon vanheta yhdessä. Ilona viimeksi tänään sanoi että minä rakastan isiä. Ilonalla ja Jarnolla on omat hassut juttunsa ja leikkinsä. Rakkaus näkyy ja tuntuu meidän perheessä ja se on pyytteetöntä.

Jarnolle; Kiitos kun tulit meidän elämään ja olet paras mahdollinen isä Innalle että Ilonalle. Sä olet mun elämäni suurin rakkaus. Olet loistava isä ja ymmärtäväinen. Olet hieno ihminen ja mulla on kunnia ja etuoikeus olla sun kanssa kihloissa ja asua yhdessä. Se päivä kun musta tulee sun vaimo tulee olemaan mun elämäni kohokohta lapsien syntymän jälkeen. Rakastan sinua

Jarno ja Ilona (Ilona halusi samanlaiset vaatteet kun isillä koska isi on komea) ❤

Perhe on pahin

Ei ole taas tullut hetkeen kirjoitettua. Johtuu siitä että oli rehellisesti sanottuna niin pelottava kokemus se helsingin reissu että ollaan vietetty vain perheen keskeistä aikaa. Normaalia ihanaa perusarkea mitä en vaihtaisi. Paitsi tällä hetkellä.

Liittyen siihen että eräs mulle erittäin läheinen ihminen oli sanonut että olisi ollut parempi että Inna olisi nukkunut helsingin reissulla pois. Kuka oikeasti sanoo tuollaista pienestä lapsesta. Innan elämä ei kuulemma ole lapsen elämää. Millähän tavalla Innan elämä ei ole lapsen elämää? Inna on ihan samanlainen vauva kuin muutkin. Ulkonäöllisesti Inna poikkeaa ns. massasta mutta Innan aivojen toiminta on ihan normaalia ja sisäelinten. Nämä ulkonäön seikat ovat suurinta osin korjattavissa mutta vaikka ei olisikaan niin mitä sitten? Se ei oikeuta ketään sanomaan tuollaisia asioita kenenkään lapsesta. Eri toten kun kyseessä on mun oma sukulainen. Sellainen henkilö ketä mä rakastan pyytteettömän paljon ja ollut mun elämässä se henkilö joka auttanut ja tukenut, jonka suusta en olisi ikinä uskonut että kuulen tälläistä. Mun mummo. Ihminen joka on mulle ollut tuki ja turva nuorempana ja aikuisiällä hyvin läheinen. Mua sattuu tällä hetkellä kun kirjoitan asiasta ja itkettää. Miten mun oma rakas mummo voi sanoa tälläistä? Joku saattaa ajatella että mummo on vanha ja ajattelee ns vanhan aikaisesti. Valitettavasti voin sanoa että näin ei ole. Meidän suvussa on Innan ja Ilonan lisäksi kaksi muuta erityislasta. Inna on ainut kenellä on fyysistä vikaa. Meidän vanhempien silmissä Inna on täydellinen mutta varmana joidenkin ei ole mutta se ei oikeuta puhumaan ja käyttäytymään tuolla tavalla. Eritoten kun kyse aikuisesta ihmisestä.

Inna ja minä

Mä olen sellainen ihminen että pystyn jutella aiheesta kuin aiheesta mutta tämä ja helsingin viime käynti on niitä mitkä tällä hetkellä aiheuttaa kamalia tunteita. Mä rakastan mun molempia tyttöjä sellaisena kuin ovat. Se että mun mummo pystyy Innasta sanomaan tuollaista on mun korvaan ensinnäkin erittäin loukkaavaa ja ilkeää. Kyseinen henkilö tietää miten rankka reissu se oli meidän perheelle muutenkin kun Inna joutui teholle. Tällä hetkellä mä en näe että pystyn antamaan anteeksi. Tämä ei valitettavasti ole ensimmäinen kerta kun kyseinen henkilö puhuu meidän perheen asioita pitkin kyliä. Olen päättänyt nyt vain jättää kyseisen ihmisen pois meidän elämästä. Meidän perheessä on muutenkin tarpeeksi stressiä ja huolta.

Ilona ja Inna

Mulle perhe on ollut aina kaikki kaikessa mutta tässä meidän tilanteessa pitää laittaa edelle mikä on parasta meidän perheelle. Tällä hetkellä se on meidän perheellä parasta että poistetaan kaikki negatiivinen. Varsinkin kun uusi leikkaus yritys on tulossa lähiaikoina ja emme kaipaa ylimääräistä stressiä. Sitä on jo muutenkin tarpeeksi. Mun on muutenkin vaikea kuvitella anteeksi antoa ihmisille joka toivoo että mun 7kk vanha tytär olisi kuollut viime sairaala reissullaan. Ainut hyvä asia minkä tässä nään on se että opinhan että luottamus ei ole itsestään selvää. Edes oman sukunsa sisällä. Tällä hetkellä sattuu mutta aika parantaa haavat.

 

Erityisen rakas tyttö ❤

Pelon hetket sairaalassa

Tätä tekstiä kirjoittaessa olemme juuri päässeet kotiin mikkeliin. Ihmiset jotka ovat facebookissa seuranneet blogin sivua tietävät että tämä reissu oli minulle pelokas ja hyvin itkuinen reissu. Siitä tarkemmin tässä tekstissä mutta aloitan nyt ihan alusta.

2.4.2019

Noin 9.00 aamulla istuimme kelataksin kyytiin ja lähdimme kohti helsinkiä. Inna nukkui koko matkan ja itsekkin hieman ummistin silmäni tällä lähes 3h matkalla. Saavuimme uuteen lastensairaalaan ja ensimmäisenä meillä oli Innan uuden yölastan teko (Inna siis pitää joka yö nukkuessaan lastaa joka edes auttaa tulevaan käden leikkaukseen) sen jälkeen meillä oli leikkausta edeltävä käynti jossa oli mukana mm. anestesialääkäri. Sen jälkeen tapasimme ravitsemusterapeutin. En kylläkään tiedä miksi koska meillä on sama mikkelin päässä ja asiat sujuneet hyvin. Innan käytin myös verikokeissa ennen lähtöä sairaalasta.

Alkaa tulemaan hyvin tutuksi tämä paikka

Sairaala käyntien jälkeen kävimme pikaisesti hotellilla viemässä tavarat kun lähdimme toiseen paikkaan. Nimittäin juna-asemalle tapaamaan erästä blogini lukijaa. Rehellisesti sanottuna en muista milloin viimeksi olisin tavannut ihmisen jonka kanssa oli niin helppo keskustella asiasta kuin asiasta. Tuntuu kuin olisi tuntenut kauan. Kiertelimme hieman helsinkiä ja kävimme syömässä. Tämän mukavan tapaamisen jälkeen lähdin menemään hotellille. Koska siellä sain tavata ihmisen joka jätti muhun pysyvän vaikutuksen. Hän on toinen goldenhar lapsen äiti. Tämä äiti oli aivan mahtava ja sain paljon infoa eri yhdistyksistä ja näin kuvia eri leikkauksista jne. joka oli todella mahtavaa. Eritoten siksi että hänen lapsensa on jo aikuinen ja hänen lapsella on hyvin samantapainen goldenhar kuin Innalla .Sain myös ilon tavata tämän hänen lapsensa seuraavana aamuna aamiaisella. Kiitos näille kahdelle henkilölle. Tämä ensimmäinen päivä oli kevyesti yksi parhaimpia muistoja mun elämässä. Sinä iltana kävin hymyssä suin nukkumaan.

3.4.2019

Tätä päivämäärää kirjoittaessa mua alkaa itkettämään jo kun muistot on niin tuoreelta koska asia on kirjaimellisesti tapahtunut eilen. Aamulla heräsimme Innan kanssa aikaisin ja otin Innalta nenämahaletkun pois (sain luvan lääkäriltä) ja käytin pesulla ennen lähtöä sairaalaan.

Inna lähdössä sairaalaan

Söimme hotellilla aamupalan ja lähdimme sairaalaan kun käskivät olla siellä kello 8.15. Odotimme ja odotimme. Lopulta pääsimme vaihtamaan Innalle leikkaus vaatteet ja minulta kysyttiin haluanko lähteä saliin mukaan siksi aikaa kun Inna on nukutettu. Lähdin tietenkin. Olen päättänyt että on tilanne mikä tahansa mä olen Innan kanssa.

Leikkaukseen valmistautumista

Lopulta pääsimme saliin. Siellä silitin Innaa ja pidin kädestä kunnes hän oli nukutettu. Sen jälkeen sanoivat että soittavat kun leikkaus on ohi. Vein meidän tavarat vuoreen (osasto) jonne Inna piti siirtää leikkauksen jälkeen. Päätin koittaa itse levätä joten kävin nukkumaan. Ehdin nukkua noin 1,5h kun puhelin soi. Se meni suunnilleen näin:

”Innalle koitettiin tehdä keuhkojen tähystys. Eivät saaneet laitettua ja Innan kurkku turposi. Leikkaus peruuntui kokonaan ja Inna on teholla”

Mä myönnän. Hätäännyin ja aloin itkemään. Lähdin heti kohti teho-osastoa. Sain kuulla että Innaa ei ole vielä sinne tuotu ja että on heräämössä. Ilmoittavat kun on teholla. Menin takaisin vuoreen. Itkin itkin ja vielä kerran itkin. Sitten tajusin että pitää soittaa Jarnolle. Kokosin itseni. Otin puhelimen käteen ja soitin. Kun Jarno vastasi mä itkin taas. Miten sä voit sanoa toiselle että meidän tytär on teho-osastolla? Varsinkin kun piti olla rutiini leikkaus. Sain lopulta soperrettua ja pyysin ilmoittamaan mun äidille. Mä en sillä hetkellä kestänyt toista samanlaista puhelua koska tiesin että äitikin itkisi. Tässä välissä sain paniikkikohtauksen. Onneksi sain itseni rauhoitettua koska sain puhelun. Siellä oli joku. Olin sellaisessa mielentilassa että en muista kuka joka sanoi että voin mennä katsomaan jo Innaa heräämöön jos tahdon. Mä juoksin sinne. Siellä teholla mä näin mun pienen alle 7kk vanhan tyttären täynnä johtoja. Siinä kävi lääkäri selittämässä jotain mutta musta tuntuu että mä olin vain shokissa sillä hetkellä ja en kuunnellut. Myöhemmin sain tietää tarkemmin asioita. Inna siirrettiin sitten teholle ja siellä hän oli tokkurainen ja väsyneen oloinen. Olin Innan kanssa iltaan asti. Sain paikan Ronald McDonald talosta ja yövyin siellä. Nukahdin aikaisin sängylle luulen että johtui stressistä.

Teholta

4.4.2019

Hoitaja oli suositellut että tulen vähän jälkeen 9 teholle kun kierros on tehty. Näin tein ja siellä näin Innan. Inna oli oma ihana kärttyinen mikkelin matami taas.

Inna teholla vähän ennen siirtymistä vuoreen

Turvotus oli laskenut ja Inna siirtyi vuoreen. Meidän silmälääkäri aika siirrettiin myöhemmäksi sille päivää ja silmälääri kävi meidän luona vuoressa. Silmäluomen leikkaus siirtyy hamaan tulevaisuuteen koitamme ensin ns. lappuhoitoa. Lopulta tänään noin puoli kuusi lääkäri tuli meidän luokse ja sitten jopa tajusin kuunnella mitä oli tapahtunut. Innalle oli koitettu  tehdä intubaatio mutta siinä oli mennyt jokin pieleen johtuen Innan nikamista. Eivät olleet pyytäneet nikamien kuvia kyssistä joten eivät tienneet mitä ns oli vastassa. Tästä syystä siis kurkku turposi ja leikkaus peruuntui. Noin kuukauden päästä uudestaan yritys leikkaukselle. Tilasivat nyt ne kuvat joten intuboinnin pitäisi onnistua. Kysyivät tämän jälkeen että haluammeko olla yötä sairaalassa vai mennä kotiin. Kotiin kiitos. Emme olisi muuten päässeet mutta kun meillä on happisaturaatiolaite kotona. Olimme kotona noin 21.30. Inna nukkuu nyt rauhallisesti vieressä ja mä olen niin kiitollinen että mitään pahempaa ei sattunut. Vaikkakin tämä oli mun elämäni tähän astisista kokemuksista ylivoimaisesti pelottavin. Pelottaa jo etukäteen uusi leikkaus yritys mutta eiköhän tämä tästä. Pitää vain luottaa että lääkärit osaavat asiansa.

Nyt käyn hetkeksi istumaan ja juttelemaan Jarnon kanssa tämän tapahtuman läpi. Tämä painaa molempien mieltä näin tuoreena. Kiitos jos jaksoit lukea tämä ehkä sekavan tekstin.

(Innalle oli tarkoitus laittaa peg,putkittaa korva ja tehdä pari tähystystä)

Meidän alkutaival Jarnon kanssa

Kun juteltiin Jarnon kanssa 2016 monen vuoden jälkeen meidän oli tarkoitus nähdä kaveri mielessä ja lähteä kiertelemään kirpputoreja paikkakunnalla missä Jarno asui tuolloin. Menin ja meillä oli mukavaa ja ennen kuin olin hyppäämässä junaan Jarno antoi mulle suukon. Olin erittäin hämmentynyt. Tuolloin olin juuri luvannut itselleni että ei parisuhdetta että keskityn vain opintoihini ja sillä hyvä. Jarno pyysi minua virallisille treffeille muutaman kuukauden sinnikkäästi ja lopulta suostuin menemään. Elämäni parhaita päätöksiä ehdottomasti. Ennen Jarnon kanssa seurustelua olen ollut kahdessa vakavassa parisuhteessa jotka kumpikaan ei päättynyt onnellisesti. Näistä kahdesta viimeinen päättyi siihen että minut pahoinpideltiin. Pelkäsin tämän jälkeen miehiä. Kunnes tapasin Jarnon.

Minulle oli hirveän tärkeä juttu nähdä miten Jarno ottaa Ilonan vastaan. Kun Ilona ja Jarno tapasi ensimmäisen kerran tajusin että turhaan olin huolissani. Ei mennyt kovin kauan aikaa kun Ilona alkoi itse kutsua Jarnoa isiksi. Mun sydän suli ja tajusin tämä on se mitä mä olen odottanut. Tämä on mun perhe.

Ilonalla ja Jarnolla on ollut alusta alkaen lämmin suhde. Tämä kuva on otettu kun Ilonan kanssa odotamme junaa pois pieksämäeltä missä Jarno asui.

Vuosi 2017 oli meille rankka. Emme olleet ollut Jarnon kanssa kauan yhdessä ja tulin yllättäen raskaaksi. Kumpikin sanoimme heti että pidämme lapsen. Elämä päätti tuolloin eritavalla. Kolmannessa ultrassa ei näkynyt enää sykettä. Koimme keskeytyneen keskenmenon. Tämän jälkeen kummallakin oli todella paha olla ja parisuhde oli tosi kovalla koetuksella. Lähes erosimme.

Pääsimme kumminkin lopulta surun yli molemmat ja aloimme miettiä vakavissamme yhteistä lasta. Ilonan syntymäpäivänä 28.12.2017 plussasin uudestaan. Tämä plussa on Inna. Pelkäsin koko raskaus ajan Innan menetystä mutta luojan kiitos niin ei käynyt. Kun Inna syntyi ja saimme tietää hänen tilastaan olin lähinnä vain kiitollinen siitä että hän on täällä. Jokainen lapsi on lahja joten uskon että Innan oli tarkoitus tulla meille juuri näin.

Seuraava blogi teksti tulee muutaman päivän päästä. Vastailen lukijoiden lähettämiin kysymyksiin niissä 🙂