Vertaistuki. Mistä sitä saa ja keneltä? Onko se totta että ihmiset katoaa ympäriltä kun saat erikoislapsen? Miten reagoida tuijotuksiin ja haukkumisiin?
Itse olen koittanut useita ryhmiä ja en ole vielä löytänyt sitä omaani. En Facebookissa enkö oikeassa elämässä.
Katoaako ihmiset ympäriltä? Siihen en osaa sanoa mitään kun itsellä niitä ei ole pahemmin ollut ennestään.
Tuijottamiselle en ole itse tehnyt mitään. Itsekkin varmaan katselisin jos näkisin erikoisen näköisen henkilön. Eriasia kuinka pitkään tuijotetaan.
Pari kuukautta. Inna oli pari kuukautta vanha kun sain ekan kerran lukea että; vammainen pentu. Minkä ikäiseksi luulisit haukkujaa? Itse ajattelin että lapset sanovat tälläisiä ajattelemattomia lauseita. Mutta ei. Haukkuja oli saman ikäinen äiti kun minä. Miltä se tuntui? Pahalta. Tiedän että Inna kuulee lähes varmasti samanlaisia kommentteja tulevaisuudessa mutta noin pienenä en osannut odottaa. Mua saa haukkua niin paljon kun haluaa mutta kun kyse on mun lapsista varaudu.
Tällä hetkellä me ollaan Innan kanssa helsingissä uudessa lastensairaalassa. Ensimmäinen yö vietettiin potilashotellissa. Nyt yhteisessä huoneessa toisen äidin ja lapsen kanssa. Huomenna matkustamme takaisin mikkeliin ja maanantaina matkustamme kyssiin.
Tämä matkailu verottaa montaa asiaa. Mainittakoon niistä perhe elämä,lompakko ja parisuhde.
Esikoinen kaipaa ja itkee yöllä äitiä. Mä itken myös. Itken hyvästellessä usein. Tuntuu pahalta jättää Ilona kotiin ja Jarno. Nytkin tänään olisi ollut Ilonan päiväkodin jouluvaellus. Tämä oli ensimmäinen kerta kun en mennyt ja se sattui.
Lompakon kärsiminen. Ensimmäisenä kerrotaan että mä olen kotiäitinä (opiskelin aiemmin) ja Jarno eläkkeellä. Meillä ei ole tullut vieläkään takseissa maksukatto täyteen. Tammikuussa se nollaantuu. Mun täytyy ostaa ruuat itselleni joka reissulla. Olen oppinut että monessa paikkaa ei ole mikroa ja jääkaapit ovat todella pieniä. Omat eväät toimivat hetken mutta kun jääkaappiin ei mahdu pitää aina ideoida. Innaa ei voi imettää laajan kitalakihalkion takia ja hänellä on nenämahaketku 2019 syksyyn asti jolloin on leikkaus husukessa ja joutuu vielä lisänä maitojauhetta käyttämään että saadaan paino nousuun ei ole muuten halpaa lystiä. Innalle ei voi pukea mitä tahansa vaatetta vaan pitää olla kädestä löysä johtuen käden tämän hetkisestä asennosta. Samalla kun on huulihalkion leikkaus Innan käteen laitetaan metallia suoristamaan sitä. Saa nähdä miten iso laite silloin kun venyttävät kättä pikku hiljaa.
Parisuhdetta rasittaa paljon. Pakko sanoa että perustatko sujuu meillä hirveän hyvin mutta kun tulee lähtö sairaalaan kumpikin suree. Jarno jää Ilonan kanssa kotiin ja me Innan kanssa ravataan lääkäreillä. Se rasittaa suhdetta hyvin paljon. Eritoten se kun Jarno ei voi olla näillä reissuilla mukana. Ilona käy päiväkodissa + puheterapiassa joita ei voi perua.
Vastaan nyt kysymykseen mitä useampi ihminen miettii mutta ei uskalla kysyä; Jos olisin tiennyt Innan tilasta raskaus aikana olisinko keskeyttänyt raskauden?
Ne ketkä tuntevat minut tietävät vastauksen. En olisi keskeyttänyt. Mulle molemmat mun lapset ovat yhtä tärkeitä ja rakkaita. On millaisia ulkoisesti tai sisäisesti molemmat tulevat isompina tietämään että äiti rakastaa heitä pyytteettömästi ja että mun luo voi tulla aina kun on hätä ja myös silloinkin kun ei ole. Mä olen täällä mun tyttöjä varten aina.
