Brother christmas
Jotkut teistä lukijoista olitte ottaneet häneen yhteyttä meidän tilanteemme takia ja haluan kiittää teitä siitä. Apu meni nimittäin perille jos katsotte facebookissa Brother Christmassin omia sivuja. Siellä näkyy meidän Inna ja mun oma teksti minkä lähetin hänelle päin. Itse en päässyt häntä henkilökohtaisesti tapaamaan valitettavasti mutta juttelin puhelimessa kerran ja sähköpostise olimme yhteydessä.
Tämä kohta menee nyt suoraan kiitoksensa brother christmassille. Meille oli hirveän tärkeää että sain olla Innaa lähellä leikkauksen jälkeisen ajan ja hän mahdollisti meille sen. Hän tekee hienoa työtä ja tekee siinä ehdottomasti parhaansa ja enemmänkin. Brother christmas on supermies. Hän tekee päivätyötä,hoitaa hyväntekeväisyyttä ja vielä kaiken lisäksi on roolimalli monille ihmisille. Hän tekee ihan oikeaa asiaa ja on empaattinen henkilö joka on omasta mielestäni saanut medialta turhan päiväistä roskaa kokea. Jos luet tätä brother christmas niin vielä haluan sanoa että teet hienoa ja palkitsevaa työtä. Voit olla ylpeä itsestäsi ja jatka samaan malliin arvokasta työtä mitä teet.
Ps; Ilona kylläkin oli äsken kylläkin sitä mieltä ettei hän ole supermies vaan joulupukki lomalla koska ei ole poroja mukana mutta meidän perheelle hän oli supermies. Kiitos kaikesta ❤
Leikkaus
Saavuimme helsinkiin jo torstaina koska leikkauksen piti olla alkaisin jo seuraavana aamuna. Saimme olla ilmaiseksi potilashotellissa yhden yön ennen leikkausta. Kerroin tunteistani ennen leikkausta facebook livessä ja ne olivat että minua pelotti. Pelotti niin paljon että ei tosikaan. Ajattelin että mitä jos leikkaus menee taas pieleen. Päähäni oli muutenkin jäänyt kummittelemaan kysymys jonka olin kuullut eräässä facebook ryhmässä;
”Mitä jos Inna kuolee”
Ihan vastaavaisuudessa en halua lukea tälläisiä kommentteja eritoten vuorokautta ennen leikkausta koska en nukkunut leikkausta edeltävänä yönä. Mä nimittäin itkin ja katsoin Innaa koko yön. Mietin vain että tää ei voi olla vika yö minkä ikinä vietän Innan seurassa. Aamusta mä olin sentään koonnut itseni ja päättänyt että kukaan ei tullut tänne helsinkiin kuolemaan vaan me tultiin leikkaukseen. Leikkaus menee hyvin,se auttaa Innaa ja tekee meidän elämästä hieman helpompaa.
Aamulla pesin Innan ja kuten olin edellis iltana arvellut en saanut aamupalaa alas. Lähdimme sairaalaa kohti. Leikkaus oli myöhässä melkein kaksi tuntia. Istuin vain Innan vierellä ja puhelin hänelle ”Ei hätää äiti on tässä. Leikkaus menee hyvin ja auttaa sinua” en tiedä kumpaa koitin siinä enemmän vakuuttaa. Itseäni vai Innaa.
Lopulta tuli aika mennä saliin. Olin päättänyt tehdä saman minkä viimeksi. Minä halusin että viimeinen asia minkä Inna näkee ennen kun nukahtaa leikkaukseen on minun kasvot eikä vieraiden ihmisten. Olin salissa mukana siihen asti kun Inna oli nukutettu. Kun pääsin pois salista tajusin että kyyneleet valuivat pitkin poskea. Menin vessaan itkemään ja kokoamaan itseni. Lopulta tulin sieltä pois. Lääkärit olivat sanoneet että leikkaus kestää pari tuntia ja ilmoittavat sitten kun leikkaus on ohi. En pystynyt tekemän samaa kuin viimeksi eli vain odottelemaan paikallaan. Kiertelin helsinkiä vähän ja kävin syömässä. Lopulta kello oli niin paljon että leikkauksen olisi pitänyt olla ajat sitten ohi mutta en kuullut soittoa. Päätin mennä odottamaan hotellihuoneeseen puhelua.
Lopulta soitto tuli.
”Leikkaus on onnistunut. Inna on nyt heräämössä. Sieltä soitellaan sinulle päin pian kun voit mennä Innan luokse”
Aloin taas itkeä. Helpotuksen tunne kulki ylitse. Soitin heti Jarnolle. Iloitsimme yhdessä. Oli vain eräs asia minkä lääkäri oli jättänyt sanomatta. Inna oli happikoneessa. Tästä sain tietää myöhemmin. Odotin muutaman tunnin ja en kestänyt enää odotusta. Kello oli jo viisi ja leikkaus oli päättänyt yhden aikaan. Lopulta sain kuulla että Inna on yhä heräämössä ja että on happikoneessa. Sanoivat että pääsee sieltä pois piakkoin. Lopulta seitsemän aikaan se tapahtui. Tule katsomaan Innaa.
Lopulta minä pääsin Innan luokse. Inna oli hyvin unelias ja kun heräili selkeästi kivulias. Ääni ei kuulostanut yhtään normaalilta ja hapetus oli ollut leikkauksen jälkeen huono. Olin Innan luona muutaman tunnin ja menin sitten hotellille. Menin heti seuraavana aamuna takaisin. Päivästä jälkeen leikkauksen ei ole oikein mitään erityistä sanottavaa. Olin Innan vierellä koko päivän. Opettelin peg letkun käyttöä ja olin Innalle seurana. Silloin en tiennyt mitä seuraava yö tuo tullessaan. Palasin illalla hotellille ja luulin että nyt on kaikki vaikeudet tällä reissulla koettu. Kuinka väärässä minä olinkaan.
Seuraavana aamuna palasin taas sairaalalle. Hoitaja kertoi että Inna oli yön aikana saanut kaksitoista kappaletta jotain kohtauksia. Aluksi olivat ajatelleet että kivusta mutta olivat päättäneet vielä varmistaa tänä päivänä ei tapahtunut muuta. Innalta tultiin ottamaan käyrät sitten seuraavana päivänä. Päivä kului taas Innan kanssa ja menin pelon sekaisin tuntein yöksi hotelliin. Seuraavana päivänä saisin kuulla meidän perheemme elämää mullistavaa.
Aamulla palasin taas sairaalaan. Hoitajamme tuli luoksemme ja sanoi jotain on löydetty. Minä tunsin kun hengitys alkoi salpautua. Kädet täristä ja itku lähestyä. Minä en ole niitä ihmisiä jotka haluaa itkeä kun muita on läsnä joten kokosin itseni.
”Neurologi tulee kertomaan löydöksestä myöhemmin”
Hoitaja lähti. Inna nukkui rauhallisena vieressä. Minä vain tuijotin Innaa ja mietin;
”Kuinka paljon oikein pienen ihmisen pitää kokea kaikkea. Eikö jo riittäisi nämä kaikki löydökset mitä tässä kuukausien aikana löytynyt. Miksi vielä aivotkin”
Aloin tuntemaan kuinka kyyneleet valuivat pitkin poskea. En halunnut että kukaan hoitaja tai muu näkee minua tälläisenä. Menin vessaan ja laitoin oven lukkoon. Annoin kyynelten tulla. Nämä on niitä tilanteita jolloin haluan vaan toisen siihen lähelle lohduttamaan ja kertomaan että kaikki on hyvin. Niin ei valitettavasti voinut tapahtua. Jarno oli yli 250km päässä. Minun piti olla se vahva ja lopettaa itkeminen. Tiesin että minun pitää soittaa Jarnolle ja kertoa tilanne.
Tartuin luuriin ja kerroin. Jarno oli järkyttynyt. Ihan kuten minä. Sanoin että soitan sitten takaisin kun tiedän tarkemmin mistä tässä on kyse. Lopulta neurologi saapui ja selitti mikä Innalla on;
”Epilepsia”
Ensimmäisiä ajatuksia: Ei. Ei. Ei. Ei.
Lääkäri kertoi asiasta tarkemmin mutta suoraan sanottuna minulla oli shokki ja minulla meni suurinosa ohi. Lopulta neurologi lähti. Katsoin taas Innaa ja miten paljon ollaan koettu ja miten paljon varmana tullaan kokemaan tulevaisuudessa.
Tässä lähiaikoina olemme saaneet tietää että Inna ei tule kävelemään vuosiin ja Innalla on epilepsia. Vanhempana sitä miettii miten lapsi kestää tämän kaiken ja tiedän miten. Meidän vanhempien tuella.
Soitin Jarnolle neurologin käynnin jälkeen heti. Juttelimme aiheesta ja lääkityksestä jne. Kuten ennenkin tilanne on otettava sellaisena kuin se on joten yhdessä tästäkin selvitään.
Inna sai tuona päivänä ensimmäiset lääkkeet epilepsiaan. Lähdin taas myöhään illalla viimeiseksi yöksi hotelliin. Tänäkään yönä en saanut nukutuksi. Mietin vain kaikkea mitä Innan pienellä elämän tiellä on jo kerennyt tapahtua. Inna on taistelija.
Seuraavana aamuna otin kaikki tavarani hotellilta kun Inna oli vuori osastolla. Inna lähetettiin vielä samana päivänä aivojen röntgen kuvaan.
Saimme tulokset jo heti paikalla. Innan aivoissa ei näkynyt mitään syytä epilepsialle. Tämä päivä meni todella nopeasti. Valvoin taas lähes koko yön mutta nyt sairaalassa mutta nyt se johtui kyllä ihan tästä ”sängystä”. Lastensairaalan pedit ovat älyttömän huonoja jos joku ei ole kokenut. Kova sohva.
Seuraava päivä eli eilinen kului todella hitaasti. Opin tekemään Innan epilepsialääkettä kotona kin farmaseutti tuli näyttämään. Lopulta noin neljän aikaan meille ilmoitettiin että voisimme lähteä kotiin.
En muista milloin viimeksi olisin hymyillyt niin paljon. Tunsin todella huonoa omatuntoa muutenkin taas nimittäin Ilonan jättämisestä. Eritoten kun oli edellis päivänä itkenyt videopuhelussa että milloin äiti tulee kotiin. Emme kertoneet Ilonalle että tulemme kotiin vaan Jarno oli Ilonan kanssa ulkona leikkimässä kun saavuimme. En muista milloin viimeksi Ilona olisi ollut niin onnellinen. Kummallakin tuli itku. Äidillä että tyttärellä.
Nyt olemme olleet noin vuorokauden kotona. Inna voi hyvin ja kohtauksia ei ole tullut. Tällä hetkellä olemme taas stressissä. Tiedämme nyt että lähiaikoina pitää mennä uudestaan helsinkiin ja yhden kerran kuopioon epilepsian takia. Helsingissä magneettikuvataan Innan aivot ja kuopiossa uudet käyrät.
Rahallisesti tämä matkustelu on todella tiukkaa ja muutenkin meidän arki. Mutta jotenkin me vain selvitään kun on pakko. Meillä ei olisi ikinä ollut varaa siihen että olisin yöpynyt hotellissa nuo yöt ellemme olisi saanut apua.
Vielä kerran:
Kiitos ❤
Oikein paljon tsemppiä teille ja toivotaqn et kaikki lähtee hyvin rullaa