On monia asioita mitä en ole tähän blogiin halunnut positiivisena ihmisenä kirjoittaa mutta nyt on aika. Minä nukun yössä 1,5-4h. Jarno nukkuu enemmän että saan nukkua päivällä. Silloin nukun pari tuntia. Käyn koko ajan yli kierroksilla ja stressaan Innasta ja meidän perheen raha-asioista. Sairaala menot aiheuttavat vielä ylimääräisen stressin koska tällä hetkellä me pelkäämme. Pelkäämme Innan nukuttamista ennen leikkausta. Mitä jos meidän pieni tyttö ei enää heräisikään?
Viimeisin helsingin yritys leikkaus jätti meihin syvän arven eikä se tänään todellakaan lääkärissä helpottanut. Inna kehitys on kaikinpuolin jäljessä ja on odotettavissa että tilanne vain huononee ajan mittaan. Oli vaikeaa pitää itsensä kasassa. Onnistuin asiassa vain siksi että Ilona oli vieressä. Tänään on ollut sellainen päivä että tekisi mieli lyödä päätä seinään. Saatiin kehut meidän jaksamisesta Innan kanssa kun Inna on kuulemma erittäin vaikea hoitoinen lapsi kotona että sairaalassa. Aloin hieman paremmin ymmärtämään helsingin pään juttuja kun juttelimme pitkän tovin meidän pään Innan oman lääkärin kanssa.
Itse olen tajunnut että me ollaan leijona vanhemmat Jarnon kanssa. Me kestetään mitä vaan mutta kuuluuko meidän kestää? Pitääkö meidän pitää itsemme koko ajan äärirajoilla? Tarvitseeko meidän uhrata oma hyvinvointi ja parisuhde polttamalla itsemme loppuun? Vastaus siihen on ei.
Meille tarjottiin tänään sellaista vaihtoehtoa että Inna olisi kuukaudessa pari yötä sairaalassa lastenosastolla. Suoraan sanottuna Jarno ja minä emme luota Innan hoitoa kun toisillemme ja ammatilaisille. Minun silmissä meidän mikkelin lastenosaston työntekijät ovat huippu osaavia ja ihania työntekijöitä. Tavannut heistä lähes kaikki joten minulla on suuri luottamus meidän mikkelin päähän joten päädyimme siihen että suostumme. Inna on siis tästä lähin 1-2 yötä kuukaudessa osastolla hoidossa että saamme Jarnon kanssa levätä. Innan oma lääkäri myös on yhteydessä helsingin päähän ja koittaa järjestää niin että tämän kuun lopulla uusi esihaastattelu ja uusi leikkaus yritys olisivat peräkkäisinä päivinä. Pidetään peukkuja että saisimme tämän onnistumaan. Ensiviikolla matkustan Innan kanssa helsinkiin torstaina röntgeniin.
Tänään myös tajusin jotain kun lääkäri kysyi miten me voimme. Minä en tiedä miten voin. Työnnän koko ajan omat tunteet ja ajatukset sivuun. Päätin että tarvitsen keskustelu ajan ammattilaiselle. Innalle on tärkeää että vanhemmat voivat hyvin. Parasta tällä hetkellä on että käyn juttelemassa Innasta. En ole vielä kunnolla käsitellyt esimerkiksi Innan syntymistä yllättäen goldenharin oireyhtymämällä. Jätin silloin tunteeni sivuun ja ajattelin vain että anna meidän pitää tämä lapsi en kestä enää menetystä.
Mä rakastan meidän perhettä sanoinkuvaamattoman paljon ja nyt on aika ottaa apu vastaan. Tällä hetkellä Jarno,Ilona ja minä istumme puistossa. Aurinko paistaa ja on lämmin. Ainut asia mikä puuttuu on Inna. Inna on nyt yhden tai kaksi yötä osastolla. Huomenna sen jälkeen kun olemme käyneet tutustumassa Ilonan uuteen esikouluun menemme Innan luokse. Itkettää ja on ikävä mutta näin on paras meidän perheelle nyt. Ensi yönä meidän perheessä maksetaan univelkoja.
Tuttuja ajatuksia. Ota vaan apu vastaan. Hienoa että molemmat osallistutte ja tulette toisianne, muuten ette jaksaisi näinkään. Kun aikaa kuluu, tarvitsette paljon voimia. Siihen huoleen tavallaan turtuu. Se painaa mutta lopulta se paino kevenee vaikkei se poistu. Huoli ja murheet siis. Erityislapsen kanssa ei helpota kasvun myötä. Tottuu kuitenkin. Vähän sama kuin vauva vuoden väsymyksen kanssa. Siitä zombi tilasta tulee normi tila. Sama erityisen kanssa. Se murhe ei poistu mutta siihen tottuu. Joten olkaa jo hyvissä ajoin sopivasti itsekkäitä. Ottakaa apu vastaan. Kun aikaa kuluu, sitä ei tulla ovelle tuomaan, joudutte näkemään vaivaa, jopa taistelemaan siitä että saatte sen mitä henkenne pitimiksi tarvitsette. Jos olette jo siinä vaiheessa tuhottoman uupuneita, ette jaksa taistella oikeutta lepoon. Mitä siitä seuraa?
Mulla keskimmäinen tällainen lapsi. Edelleen huolta ja murhetta. Nyt kuitenkin kolmannen terveen kehitystä saan nauttia samalla. Elämä kantaa. Voimia teille ja muistakaa toisenne!
Olemme ottaneet kaiken avun vastaan mitä saanut. Tämä on aika ajoin hyvin rankkaa ja emme halua palaa loppuun. Tärkeintä on Innan hyvinvointi ja Innan hyvinvointiin liittyy myös se että me vanhemmat voimme hyvin että voimme antaa Innalle parhaan mahdollisen hoidon