Eilen menimme Innan huoneeseen ja tapasimme neurologin. Valitettavasti kaikki ei ollut hyviä uutisia. Itseasiassa niitä ei ollut kuin se että Inna tunnistaa meidät vanhemmat selkeästi ja että ottaa kontaktia. Loput mitä saimme kuulla särkee taas palan meidän vanhempien sydämmestä.
Innasta tulee vaikeasti kehitysvammainen lapsi. Meidän pieni tyttö ei tule koskaan kävelemään tai puhumaan. Meidän kodissamme ei nähdä ensi askelia tai kuulla sanaa äiti ja isä muuten kuin Ilonan suusta. Osasin aavistaa tämän valitettavasti mutta kun konkreettisesti kuulee siitä tuntuu tyhjältä sisällä. Päällimmäinen ajatus tällä hetkellä on että miksi tämän kaiken piti mennä näin.
Ne ensi hetket lähes vuosi sitten Innan keisarileikkauksen jälkeen kun näimme poikkeavuudet eivät vaikuttaneet mitenkään Jarnoon tai minuun. Ne olivat vain kosmeettisia asioita mutta sitten alkoi tulla koko ajan uusia juttuja lisää ja lisää. Miksi yhdelle pienelle annetaan näin paljon kaikkea? Inna on vuorokauden ympäri kiinni Airvossa. Häntä ei voi viedä ulos laitteen takia ja jos saa infektion. Hirvein ajatus tässä kaiken keskellä on se että jos Innan sydän jostain syystä pysähtyy häntä ei elvytetä. Meidän pieni kohta yksivuotias voi nukkua pois milloin tahansa.
Elämämme rankimmat ajat olivat kun lääkäri sanoi etteivät elvytä Innaa. Samaan käyntiin jouduimme myös miettimään mitä haluamme jos Inna menehtyy osastolle. Minä haluan Innan syliin ja Jarno tahtoo silittämään Innan hiuksia. Taustalle haluamme soimaan Johanna Kurkelan – Prinsessalle. Tuntuu kamalalta kirjoittaa tästä asiasta mutta teen sen nyt siksi että osa on kirjoittanut facebookissa minulle viestejä ja en ole nyt viime aikoina kyennyt pahemmin vastaamaan. Ymmärrätte varmasti että tässä on paljon käsiteltävää.
Meille on nyt erityisen tärkeää saada Inna kotiin koska ikinä ei tiedä mitä voi tapahtua. Tällä hetkellä Inna voi hyvin sairaalassa. Me vanhemmat emme niinkään. Molemmat kokevat unettomuutta ja stressiä. Olemme hakeneet niihin apua. Koitamme myös löytää Jarnon kanssa yhteistä aikaa ja ylläpitää meidän parisuhdetta koska se on hyvin tärkeää tässä tilanteessa.
Tänään meille tarjottiin asuntoja ja yksi niistä vaikuttaisi ihan unelma kodilta. Huomenna menemme sitä katsomaan. Asunto on kallis mutta lähellä on kaikki Innalle tärkeät palvelut.
Kun on tälläinen tilanne kuin meillä rahan pitäisi olla pienin huoli. Niin ei valitettavasti ole. Raha pyörittää maailmaa. Täytyy etsiä muuttomiehet,Innan huoneeseen tarvitsemme tavaroita lähes kaiken muun paitsi sängyn. Meidän oma sänky on rikki joten luultavasti nukumme sitten kun muutamme muutaman kuukauden lattialla. Tärkeintä on nyt vain saada pieni rakas kotiin äidin,isän ja siskon luokse. Kaikki kaipaamme Innaa kotiin. Toivotaan että asunto olisi hyvä ja että Inna pääsisi sitten heti muuton jälkeen kotisairaalaan. Sillä välin pitää vain toivoa ettei tilanne muutu tästä ainakaan huonommaksi.
Voimia oikein paljon ❤️
Jos voisin olla avuksi niin olisin. 🙏
Voi että ,kyllä nyt tulee liikaa kaikkea yhdelle lapselle ja yhdelle perheelle 💖
Toivon niin että se asunto on hyvä ja saatte Innan kotiin ja pian että saatte viettää aikaa yhdessä ja silti on Innalla hyvä hoito kaiken aikaa… ja koti missä hän saa olla omien rakkaiden kanssa 💖💖💖💖 Enkeleitä teille kaikille !
Sanaton💔
Hei olen seurannut kirjoitustasi,kyyneeleet tulivat silmiini nykin Olt voimakas nainen ja äiti sinun kirjoituksia on mukava lukea.Voimia koko teidän perheelle.Kumpa pystyisin auttamaan teitä.Rukoilen teidän puolesta Jeesus antaa voimia ja parantaa uskon niin.voimia ja siunausta teille
Todella rankkaa elämän vaihetta olette eläneet ja pelko varmasti tulee kulkemaan mukana koko ajan. Miten käy Helsingin suunniteltujen hoitojen kanssa?
Paljon lisävoimia ja uskoa siihen, että asiat järjestyy.
Kaikkea hyvää teidän perheelle. Olette rukouksissani mukana. Toivottavasti asunto on hyvä, niin että saatte Innan rakastavaan kotiinne pian. Toivon teille voimia vaikka tulee näitä huonoja uutisia. Lämpimästi teitä ajattelen ❤
Voimia teille❤❤
Vaikka kuinka on obassa päässä pohtinut ja kuvittelee olevan valmis todellisuudessa ei. Siellö taustalla on se kielteinen hokema. Lääkäri, kun sanoo sen päin kasvoja niin tuntuu järkyttävältä. Innalle ja perheellesi paljon enkeleitä ja voimia❤️ Aivan liikaa yhdelle pienokaiselle sekä perheelle.❤️ Olette ajatukssani❤️Voiko olisin lähenpänä niin pystyidin auttaa teitä❤️
Voimia kovasti. T. Tanjan ❤️❤️❤️❤️
Voimia❤ Oon ajatellut oman tytön (2v) alkutaivalta näin jälkikäteen, että ihmeesti sitä saatiin voimia kummiski vaikka oli tosi rankkaa. Keskitty vain siihen tärkeimpään ni sen ajan pysy pystyssä vaikka tulikin paljon takapakkeja ja väsymystä yms. muttei seinät silti kaatuneet kokonaan. Meillä silti eri juttuja ku teillä mutta pystyy paljon samaistumaan, ni isot halaukset teidän perheelle❣ meillä keisarileikkauksen jälkeen pikkukeskonen oli ekat 2kk teholla, sitte 2kk osastolla, kuukausi kotona ja keuhkokuumeitten takia taas 2kuukautta teho ja osasto jakso. meillä oli lapsella vajaa 2 vuotta airvo öisin (vielä tulee kontrolleja tarviiko jatkossa laitetta) ja nenämahaletku 8kk. Tänä keväänä oli ensimmäinen nuha tauti jonka selvis sitte kotona, muutoin aina käyny sairaalassa ”pikkutaudeistakin”. Nyt ihana tytön tyllerö kehittyy omaa tahtiaan geenivirheen kera ja kontrolleja riittää. Ehkä isoin väsymys tuli sen 8kk.n jälkeen ku oli aikaa pysähtyä kotia lapsen kans ja koki että nyt on pahin takana, mutta senki yli päästiin…
Kotiutuminen eka kerralla oli äärettömän tärkiä, meillä ensin päiväkäynteinä viikonvälein kolmekertaa ja sitten sanoin lääkärille etten enää ota kotia ennen ku saadaan tyttö kokonaan koska se ”palauttaminen” repi aina kokoperheen sydämmet jota ei kestetty , mutta ai sitä ekaa koti yötä jolloin saatiin laps eka kertaa oli aivan äärettömän tärkiä asia ❤
Toivotaan kovasti että saatte lapsen kotia pian, se on niin maailman tärkein asia, että saa silti edes hetken käydä kotona❣
On se vaan niin, että erityislapsen vanhempi heitetään kerta toisensa jälkeen keskelle merta. Sieltä on sitten vaan uitava rantaan. Vaihtoehtoja ei oikein ole. Sitä on vaikra tavoittaa, jos ei ole itse kokenut. Kiitos, että jaat teidän tarinaa. Toivon teille hirvittävästi jaksamista❤
Toivoisin, ettette ihan koko matkaa mereltä rantaan joudu uimaan yksin vastavirtaan. Olette varmasti tavanneet sairaalan sosiaalityöntekijää. Pyytäkää hänet käymään, selvittämään kaikki tuet joihin olette sosiaalipalvelulain, harkinnanvaraisen toimeentulon ja vammaispalvelulain mukaan oikeitettuja JA auttamaan näiden kaikkien hakemisessa. Kirjoittamaan ja täyttämään hakemukset. Myös kelalta voi hakea avustusta muuttoon. Ette voi joutua omasta pussista kustantamaan Innalle kotiin sellaisia asioita, joita hän vammansa vuoksi lääkärin mukaan tarvitsee, ne kuuluu kunnan myöntää ja maksaa vammaispalvelulain mukaan tai tulla teille sairaanhoitopiirin tai kotisairaala kautta.
On ihan kamalaa, että vaikeina hetkinä joudutte miettimään raha-asioita. Toivon, että sosiaalityöntekijä pystyisi auttamaan teitä edes joltain osin.
Hurjasti voimia teille kaikille ja Innalle isot halit ja Suojelusenkeleitä mukaan matkaan! ❤ Nyt joka yhteisestä minuutista otatte kaiken irti mitä pystyy ja voi! 💓 Asunto on varmasti hyvä! 😊❤
Hei,
Tosi paljon voimia teille! Itse ja erityispojan kanssa kaikkea kokeneena pitää muistaa että ylhäältä saamme voimia silloinkin kun tuntuu että mikään ei riitä. Jokaisella elämällä on tarkoituksensa. Kaikkien 13vuoden taisteluiden jälkeen vierelläni on rakastava lapsi joka ei koskaan kyseenalaista rakkauttani ja rakkauttaan. Monista perusasioista ”kerjätään” edelleen edes peruspalveluita, mutta siitä on tullut jo osa elämää.
T. Asta
Halaus ja voimia! ❤️🌹
en taaskaan löydä sanoja, mutta jaksamista koko perheelle
Miks ette muuta itse? Tai mihin tarvitsette muuttomiehet?
Me emme omista autoa tai ajokorttia.