Ei ole kerennyt blogia päivittää kun ollut juhlia enemmän ja vähemmän. Siitä enemmän alempana.
Käytiin Ilonan kanssa ekaa kertaa teatterissa ja kyllä oli jännä Ilona oli yhtä innoissaan kuin äitikin. Liput saatiin paikalliselta Hope yhdistykseltä. Esitys oli mahtava ja nautittiin kahden keskisestä ajasta.
Jouluaatto meni perinteisesti. Mä tein ruuat ja äiti tuli meille. Joulumme pelasti nimensä veroinen Hope. Ilman Hopen apua meidän joulu että Ilonan 5v syntymäpäivät olisi olleet pilalla. Mä olen sanoin kuvaamattoman kiitollinen kaikesta avusta mitä ollaan saatu nyt. Haluan nyt samalla antaa hiukan ns. kasvoja Hopen asiakkaille. Jokaisella on eri tilanne tiedän sen mutta tässä meidän. Saatiin myös lahjoituksena yksityiseltä henkilöltä joulukuusi. Voi sitä pienen lapsen suunnatonta onnea kun kuusi laitettiin. Kuvissa kylläkin näkyy ettei ala oksilla näy pahemmin koristeita. Kissat olivat sitä mieltä että nyt tänne ne pallot. Toivottavasti kaikilla oli yhtä mukava joulu kun meillä.
Tänään 28.12.2018 vietimme Ilonan 5v syntymäpäiviä. Jotenkin outoa ajatella että mun pieni iso tyttö on jo 5v vanha ja menee ensi syksynä esikouluun. Aika kuluu aivan liian nopeasti. Viime vuonna Ilonan syntymäpäivänä mulle tuli olo että nyt on tärpännyt. Niinhän olikin tein testin. Nyt meillä on 3,5kk vanha Inna. Ilona sai synttärilahjaksi uudet luistimet yms. Mä leivoin taasen kaiken joten olo vähän väsynyt mutta ei se mitään. Huomenna saa levätä.
Ajattelin alkamaan nyt kirjoittaa blogia muutaman kerran viikossa. Ideoita/aiheita ja kysymyksiä voi laittaa mulle esimerkiksi sähköpostitse; katiiimoi@hotmail.fi
Opettelen vielä tämän blogin käyttöä mutta kyllä tämä tästä pikku hiljaa alkaa luonnistua.
Vertaistuki. Mistä sitä saa ja keneltä? Onko se totta että ihmiset katoaa ympäriltä kun saat erikoislapsen? Miten reagoida tuijotuksiin ja haukkumisiin?
Itse olen koittanut useita ryhmiä ja en ole vielä löytänyt sitä omaani. En Facebookissa enkö oikeassa elämässä.
Katoaako ihmiset ympäriltä? Siihen en osaa sanoa mitään kun itsellä niitä ei ole pahemmin ollut ennestään.
Tuijottamiselle en ole itse tehnyt mitään. Itsekkin varmaan katselisin jos näkisin erikoisen näköisen henkilön. Eriasia kuinka pitkään tuijotetaan.
Pari kuukautta. Inna oli pari kuukautta vanha kun sain ekan kerran lukea että; vammainen pentu. Minkä ikäiseksi luulisit haukkujaa? Itse ajattelin että lapset sanovat tälläisiä ajattelemattomia lauseita. Mutta ei. Haukkuja oli saman ikäinen äiti kun minä. Miltä se tuntui? Pahalta. Tiedän että Inna kuulee lähes varmasti samanlaisia kommentteja tulevaisuudessa mutta noin pienenä en osannut odottaa. Mua saa haukkua niin paljon kun haluaa mutta kun kyse on mun lapsista varaudu.
Tällä hetkellä me ollaan Innan kanssa helsingissä uudessa lastensairaalassa. Ensimmäinen yö vietettiin potilashotellissa. Nyt yhteisessä huoneessa toisen äidin ja lapsen kanssa. Huomenna matkustamme takaisin mikkeliin ja maanantaina matkustamme kyssiin.
Tämä matkailu verottaa montaa asiaa. Mainittakoon niistä perhe elämä,lompakko ja parisuhde.
Esikoinen kaipaa ja itkee yöllä äitiä. Mä itken myös. Itken hyvästellessä usein. Tuntuu pahalta jättää Ilona kotiin ja Jarno. Nytkin tänään olisi ollut Ilonan päiväkodin jouluvaellus. Tämä oli ensimmäinen kerta kun en mennyt ja se sattui.
Lompakon kärsiminen. Ensimmäisenä kerrotaan että mä olen kotiäitinä (opiskelin aiemmin) ja Jarno eläkkeellä. Meillä ei ole tullut vieläkään takseissa maksukatto täyteen. Tammikuussa se nollaantuu. Mun täytyy ostaa ruuat itselleni joka reissulla. Olen oppinut että monessa paikkaa ei ole mikroa ja jääkaapit ovat todella pieniä. Omat eväät toimivat hetken mutta kun jääkaappiin ei mahdu pitää aina ideoida. Innaa ei voi imettää laajan kitalakihalkion takia ja hänellä on nenämahaketku 2019 syksyyn asti jolloin on leikkaus husukessa ja joutuu vielä lisänä maitojauhetta käyttämään että saadaan paino nousuun ei ole muuten halpaa lystiä. Innalle ei voi pukea mitä tahansa vaatetta vaan pitää olla kädestä löysä johtuen käden tämän hetkisestä asennosta. Samalla kun on huulihalkion leikkaus Innan käteen laitetaan metallia suoristamaan sitä. Saa nähdä miten iso laite silloin kun venyttävät kättä pikku hiljaa.
Parisuhdetta rasittaa paljon. Pakko sanoa että perustatko sujuu meillä hirveän hyvin mutta kun tulee lähtö sairaalaan kumpikin suree. Jarno jää Ilonan kanssa kotiin ja me Innan kanssa ravataan lääkäreillä. Se rasittaa suhdetta hyvin paljon. Eritoten se kun Jarno ei voi olla näillä reissuilla mukana. Ilona käy päiväkodissa + puheterapiassa joita ei voi perua.
Vastaan nyt kysymykseen mitä useampi ihminen miettii mutta ei uskalla kysyä; Jos olisin tiennyt Innan tilasta raskaus aikana olisinko keskeyttänyt raskauden?
Ne ketkä tuntevat minut tietävät vastauksen. En olisi keskeyttänyt. Mulle molemmat mun lapset ovat yhtä tärkeitä ja rakkaita. On millaisia ulkoisesti tai sisäisesti molemmat tulevat isompina tietämään että äiti rakastaa heitä pyytteettömästi ja että mun luo voi tulla aina kun on hätä ja myös silloinkin kun ei ole. Mä olen täällä mun tyttöjä varten aina.
Elämä yllättää välillä kerron meidän perheen tarinaamme.
Aloime Jarnon kanssa seurustella 2016. Jarnolla on entisestä parisuhteesta 6v poika ja minulla pian 5v tyttö. Ennen seurustelua olimme tunteneet yli 10v toisemme ja käyneet aikoinaan treffeilläkin. Asuimme eripaikkakunnilla mutta saimme parisuhteen toimimaan. Kihloihin menimme 13.1.2017.
Tulin raskaaksi 2017 vuoden alussa ja koimme keskeytyneen keskenmenon.
Menetys koitteli meidän parisuhdetta mutta yhdessä pääsimme yli ajan kanssa. 9/2017 päätimme jatkaa uudestaan yrittämistä ja esikoiseni 4v syntymäpäivänä 28.12.2017 aamuna sain haalean plussan tikkuun.
Raskaus pelotti meitä molempia alussa kun pelkäsimme toista menetystä mutta mitä pidemmälle raskaus meni sitä varmempi olo tuli että tämä raskaus kestää loppuun asti. Muutama viikko ennen laskettua aikaa Jarnon kanssa muutimme yhteiseen asuntoon tänne mikkellin. Rv 37+ menimme synnytystapa arviointiin kun edelllinen lapseni oli leikattu sektiolla.
Vauva oli perätilassa ja saimme kuulla että lapsi on pieni kokoinen n.2500g ja että istukka ei toimi kunnolla. Jäimme samantien sairaalaan ja odotimme vuorokauden jos vauva kääntyisi voisimme aloittaa käynnistyksen. Vauva oli kääntynyt ja aloitimme käynnsityksen. Käynnistäminen sujui erittäin huonosti ja siinä vaiheessa kun oli mennyt käynnistystä 5päivää minulla meni hermot. Käynnistäminen lopetettiin ja sovittiin leikkaus aika kahden päivän päähän. Jäimme sairaalaan odottamaan käynnistystä.
10.9.2018 leikkaus salissa kuulimme ensimmäisen kerran rääkäisyn.
Vauva vietiin heti pois ja kuulin vain sanan kutsukaa lääkäri.
Hätäännyin. Näin kun vauva nostettiin Jarnon ilmeestä että joku ei nyt ole ok.
Jonkin ajan päästä mikä mun mielestä tuntui ikuisuudelta Jarno,vauva ja lääkäri tulivat mun luokseni.
”Vauvalla on amoliaa emme tiedä vielä tarkemmin kuinka laajasti
mutta toista korvalehteä ei ole kasvanut sisälle päin ja kädestä puuttuu peukola ja luultavasti luu. Myöskin hänellä on laaja kitalaki halkio”
Varmaan mietit tällä hetkellä miten reagoisit itse tai miten minä reagoin?
Mun ajatukset; Ei ole mitään väliä. Siinä on mun tytär jota mä oon rakastanut kun oli vatsassa ja nyt ulkopuolellakin entistä enemmän. Mä toivon että ei ole mitään sisäisiä vaurioita vauvalla ja että haluan pienen syliin.
Vauva vietiin pois tutkittavaksi vauvateholle suoraan Jarno meni mukaan. Mä jäin tikattavaksi ja heräämöön odottamaan että jaloissa palaa takaisin tunto.
Elämäni pisimmät 50min ennen kuin pääsin vauvan luokse. Ajatukset vain ravasivat että onko toinen edes hengissä ja miten voi. Lopulta pääsin vauvateholle. Siinä se meidän pieni tyttö oli. 2500g niin kuin sanoivat. Kauniit siniset silmät niin kuin isällään. Meidän vanhempien silmissä täydellinen.
Kun vauva oli 3pv vanha matkustimme kyssiin jossa katsottiin sisäelimet jne jotka olivat kunnossa.
Olimme yhteensä sairaaloissa 3viikkoa. Lopulta pääsimme kotiin mutta vieläkin käymme erinlaisilla sairaala käynneillä. Nytkin kun kirjoitan tällä hetkellä menemme huomenna helsinkiin pariksi päivää erinlaisille sairaala käynneille. Tyttö sai nimen Inna ja saimme tietää kun Inna oli pari viikkoa vanha että hänellä on Goldenharin oireytymä. Jarnon kanssa käytämme kahden kesken sanaa goldenheart koska se meidän pienellä tytöllä on. Kultainen sydän. Innalle on tulossa useita leikkauksia ja sairaala käyntejä mutta en vaihtaisi tätä pois. Ilona (isosisko) kommentoi eräs päivä Innan puuttuvaa peukaloa ja korvaa näin; Innalla ei ole korvaa eikä peukaloa mutta äiti se ei haittaa.
Näinhän se on. Lapsen suusta se totuus tulee <3
Inna ja IlonaJarno ja Inna taustalla NöpöMinä ja Inna
