Kello 7.20
Inna nukkuu ja minä nousen. Viime yönä olen päässyt nukkumaan kello 03.50.
Puen päälleni ja vaihdan letkuston Innan ravinnon siirtolaitteesta.
Sen jälkeen käyn hakemassa Innan ruokailun jälkeisen veden (joka ruokailun ja lääkkeen annon jälkeen Innalle annetaan 20ml vettä ettei peg letkuun jää mitään)
Invertoin hieman Innan tarvike kaappia että tarvitseeko tilata lisää jotain tarvikkeita tai milloin loppuu jokin. (Käyn tarvikejakelussa noin kaksi kertaa kuukaudessa. Sinne ei oikein voi mennä ilman autoa koska esimerkiksi Innan airvon vedet painaa niin paljon mutta olen onneksi saanut kyydit järjestymään.)
Näiden jälkeen jos tarvikkeita puuttuu merkkaan ylös. Tämän jälkeen alan valmistamaan Innan epilepsia lääkettä (absenor) ja annan sen klo 8.00. Innan epilepsia lääkitys on aamulla klo 8.00 ja illalla klo 20.00.
Nyt neljä päivää sitten meillä aloitti uusi hoitaja joten kirjoitan jos hoitaja on paikalla (hoitaja on töissä 5x viikko silloin kun hoitaja ei ole paikalla teen myös mitä hän tekee) : Hoitaja saapuu klo 8.00. Hänen kanssaan keskustelemme miten Innan yö on mennyt ja onko ollut mitään ihmeellistä.
Tällä hetkellä hän vielä kouluttautuu joten klo: 9.00 seuraan kun hoitaja laittaa Innalle menemään maidon. Tänään Inna nukkui silloin. Uudella hoitajalla sujuu mielestäni hyvin ruokailun lopetus joten siirryn Innaa vastapäätä olevaan huoneeseen nukkumaan ja jos jotain sattuu esimerkiksi oksennus että olen lähellä. Nukun noin kello 11.00 asti ja nousen.
Menen Innan huoneeseen ja siellä neuvon käytännön vinkkejä joista voisin tähän kirjata vaikka muutaman:
1.Jos Innalla tulee oksennus kyljelleen, rätti alle ja selkään taputtelua (minun kutsuminen paikalle jos tulee paljon käytän liman imijää koska hoitaja ei saa käyttää sitä tai antaa Innalle lääkettä)
2. Inna tykkää eniten nukkua kyljellään niin että hänellä on peitto edessä ja takana. Hän nukahtaa yleensä silittämiseen.
3. Jos Inna kuulostaa limaiselta on erittäin todennäköistä että hän oksentaa.
4. Ravintoletkua täytyy vahtia tarkasti Innan ruokaillessa ettei Inna vahingossa revi sitä niin että peg nappi lähtee irti. Ravintoletkua pitää muutenkin tarkkailla koska välillä se jähmettyy ja menee huonoksi.
5. Innaa tulee rasvata aamulla ja illalla + puhdistaa pegin juuri.
6. Joka ruokailun jälkeen Innan tulee olla vähintään 15minuuttia paikallaan koska muuten tulee herkästi oksennus.
7. Inna jos nukahtaa esimerkiksi lattialle, älä siirrä. Hän herää.
Klo 12.00 hoitaja laittaa Innan maidon tulemaan ja menee itse silloin alakertaan syömään, minä jään Innan kanssa. Hoitaja kun on syönyt siirryn alakertaan tekemään meille ruokaa.
Noin kello 13.30-14.00 ruoka on valmis. Syömme Ilonan ja Jarnon kanssa yhdessä. Ruokailun jälkeen pidän pienen levon ja noin 30min selaan facebookkia ja vertaistuki ryhmien päivityksiä.
Menen Innan huoneeseen takaisin klo 14.50 noin ja kyselen hoitajalta miten päivä hänen mielestään yleisesti meni yms. Hoitaja lähtee klo 15.00.
Siirrymme alakertaan. Inna saa ruuan klo 15.05 ja sen jälkeen yleensä ottaa unet. Itse laitan pyykit koneeseen ja lähden Ilonan kanssa käymään ulkoilemassa + ruokakaupassa (myös apteekissa kerran kaksi viikossa hakemassa Innan maidot, lääkkeet jne) Näillä Ilonan ja minun yhteisillä ajoilla menee yleensä pari tuntia.
Olemme kotona klo 17.00 noin ja annan Ilonalle syötävää. Sadepäivinä yleensä Ilonan kanssa kokataan yhdessä tai leivotaan ja katsotaan elokuva.
(Jarnon osa on tästä teksti pois että on vain minun kannalta tämä päivä. Ilonan ollessa nyt kotona Jarno leikkii hänen kanssa ulkona ja sisällä, antaa aamupalaa, imuroi yms)
Tämän jälkeen menen Innan luokse ja alamme jumpata ja venytellä (on todella tärkeää Innan kehityksen kannalta) Jumpan pituus riippuu yleensä Innasta koska en tahdo alkaa pakottamaan ettei jää muistoihin huonona kokemuksena. Yleensä kestää noin 15-45min. Kello 18.00 Innalla on ruokailu.
Tuona aikana kun Inna syö istun yleensä sohvalla Jarnon ja Ilonan kanssa. Ilonalta kysyn päivän kuulumiset ja toiveita lähipäivien ruuista molemmilta. Seitsemän aikaan Ilona alkaa rauhoittua iltapuuhiin ja teen iltapalan hänelle + suihku (käy itse mutta ei esim saa suihkua itse ylös) Suihkun jälkeen annan Ilonan lukea hieman kirjaa ja sitten laitan nukkumaan, iltapusut ja halit kaikille.
Kello on nyt 20.00 ja Innan epilepsialääkkeen aika. Inna torkkuu useita kertoja päivässä ja eritoten iltaisin. Tuolloin minä yleensä vieressä katselen tablettia. Kello 21.00 on Innan ruokailu taas. Alakerrassa ollessa Inna ruokailee aina pandatuolissa.
Nyt illasta yritän aina keksiä itselleni virikettä koska olen todella väsynyt. Yleensä leivon silloin tai teen mehua tai jotain muuta. Jarno vie pyykit yläkertaan ja minä laitan kuivumaan. Innan viimeinen ruokailu on klo 00.00 jonka hän saa alakerrasta. Tämä aika yleensä on sitä meidän ns. parisuhde aikaa ja istumme ruokapöydän ääressä ja syömme iltapalaa ja samalla juttelemme kaikesta.
Klo. 00.45 noin pääsemme siirtymään Innan ja minun huoneeseen.
(Noin joka toinen päivä tässä vaiheessa viemme Innan pesulle ja sen jälkeen rasvaus + hiustenharjaus)
Laitan Innan sänkyyn ja rasvaans sen jälkeen laitan Innalle airvon tarrat.
Tämän jälkeen Jarno jää Innan kanssa ja minä menen käymään suihkussa. Suihkun jälkeen Jarno poistuu huoneesta antaen iltapusut ja halit. Inna on yleensä virkeänä. Pääsen yleensä nukkumaan noin 01.30-4.00. Silloin kun Inna on nukahtanut laitan hänelle anturin (happisaturaatiolaite) jos sen laittaa aiemmin Inna alkaa leikkiä johdolla. Herätys on aina klo 7.20
Tämä on pääasiallinen rytmi mutta päivät voivat sisältää: fysioterapia käynnin 1-2x viikossa, sairaalakäyntejä. Tässä myös on näiden lisäksi Innan vaipanvaihdot, yleinen leikkiminen, pieniä unia jne. Jotain saattoi myös unohtua mutta nämä päivät on niin hetkisiä.
Loppu sanat
Haluan vielä nyt lopuksi kommentoida näitä mene töihin ja että olen yhteiskunnan elätti yms kommentteja.
Kuten ylempänä näkyy mulla on aika paljon puuhaa niin en oikein tiedä että miten voisin mennä töihin mutta jos keksit jonkun tavan kerro toki minullekin. Ratkaisuksi ei käy: sen kun meet vaan, Jarno hoitaa Innaa, laita Inna laitokseen ja älä tee lapsia jos et pysty niitä elättää työllä koska ne lapset ei pääse sinne kohtuun enää takaisin.
Yhteiskunnan elätti tosiaan. Jos esimerkiksi mietitään miten paljon laitoshoito maksaa ja minun tunti palkka on noin viidenkymmenen sentin luokkaa niin toki. Kyllä tässä tienaa taas sellaiset summat yhteiskunnan varoilla että ei ole tosikaan.
Sitten tämä että onpa sulla helppoa kun oot vaan kotona ja mene kunnon töihin. Mitähän tämä ei ole jos kunnon työtä? Mä olen koko ajan valmiustilassa jos Innalla tulee oksennus tai epilepsiakohtaus. Te ette tiedä mitä meidän perhe kokee tai mitä minä koen joten pitäkää ne omat mielipiteet omana tietonanne.
Ja siitä miten luksusta ois jos itekkin saisi kuusi päivää kuussa vapaata kun itse ei ikinä saa kommentit. Mun kroppa on ensinnäkin koko ajan yli kierroksilla. Mä nukun aina vapailla ihanat pitkät unet. Meillä on myös toinen lapsi joka ei maagisesti katoa tuoksi kuudeksi päiväksi. Tuona aikana Ilona saa yhteistä aikaa meidän kanssa ja jakamattoman huomion. Tästä kuudesta päivästä olemme yleensä Jarnon kanssa kahdestaan kaksi. Ne kaksi päivää on meille tärkeitä. Saadaan olla muutakin kun vain isi ja äiti. Saadaan olla vaan me: Kati ja Jarno ilman tätä hetkistä arkea.
Älä ihmeessä välitä tyhmistä kommenteista. Normaalilla älyllä ja empatiakyvyllä elävä ihminen miettisi vaan, että miten sä/te jaksat/jaksatte.
Moi, tyhmä kysymys, mutta miten ihmeessä teillä ei ole Innalle 24/7 kotihoito tiimiä? Hus lasten kotisairaalassa vaativilla erityislapsilla tämmöinen järjestyy. Kuinka ei teidän shp:ssä?
Tämä on hyvä kysymys. Inna on ensimmäinen tälläinen tapaus kuulemma täällä meidän paikkakunnalla. Kyllä me pärjätään näinkin kiitos vaalijalan jaksojen. Niistä on tullut meille todella tärkeitä.
Huh, kuulostaa tosi rankalta. Sulla jää unet tosi lyhyiksi. Mietin eikö Innaa saisi aiemmin nukkumaan? Onko joku tietty syy siihen, että hän ottaa torkkuja vielä 20-21 maissa ja käy yöunille niin tosi myöhään? Sehän helpottaisi hurjasti sun elämää, jos saisit edes kunnon unet Innan viimeisen ruokailun jälkeen.
Ollaan yritetty pitää Innaa hereillä mutta ei pysy. Muuttuu tosi ärtyneeksi ja huutaa silloin koko ajan. Kunhan Inna kasvaa hieman kokeillaan varmaan unikoulua niin helpottaisi hieman. Innan viimeinen ruokailu on kello 00.00. Se kestää 0.40 asti noin. Sen jälkeen Inna vielä naureskelee ja jokeltelee vaihtelevasti. Välillä myös Inna herää keskellä yötä naureskelemaan.
Teet hyvin arvokasta työtä kotona. Yhteiskunta säästää huimasti, kun lapsesi on kotihoidossa. Etkä ole itse valinut sitä elämääsi, se on vain tullut kohdallesi. Ihanaa, kun jaat sitä meille. Toivon teille voimia, viisautta, lepoa, hyvää hoitotiimiä. Ihanaa loppu kesää.
Tiedän vähän miltä tuollainen arki tuntuu. Meidän tytöllä on vaikea sydänvika ja vähän muutakin sälää, ja ekat 2kk meni sairaalassa, jossa oli 4krt leikkauspöydällä ja viikkoja teholla. Kotisairaanhoito oli vielä sen jälkeen kuukauden ja kontrolleja kuudella eri vastaanotolla ainakin kerran viikossa. Tytöllä oli nml ekat 4kk ja lääkkeitä söi monta kertaa päivässä ekat 2 vuotta. Nyt on toki paljon helpottanut kun juuri saatiin lopettaa lääkkeet, ja tyttökkn nukkuu jotenkuten vaikka heräileekin vielä 2-5 kertaa yössä. Ja vaikka ei heräilisikään niin vieläkin heräilen itse monta kertaa yössä tarkistamaan että hengittäähän se vielä. Jonkinasteisesta väsymyksestä on tullut jotenkin aika pysyvä tila, mutta muistan oikein hyvin sen alkuaikojen infernaalisen väsymyksen, ja symppaan teitä kyllä ihan todella paljon. Voimia ja halauksia toisen erityisen ihanan lapsen mamalta <3
Suuresti arvostan ja ihailen työtäsi kotona. Jaksamista ja korvat tukkoon kommenteilta joista näkee ettei ole ymmärrystä tosiasioista.
Muista ettei sinun tarvii selitellä kellekkään..ei kannata hukata voimia ihmisiin, ketkä ei koskaan ymmärrä. Sä teet sitä tärkeintä työtä siellä kotona, ehkä joskus tulee aika että elämässä kaipaa ja on mahdollisuus tehdä jotain muutakin, mutta nyt on tärkeintä olla siellä kotona. Ihanat tytöt sulla❤️
Tette kokoperhe mahtavaa työtä.Ihailen sun jaksamista.Inna on erittäin kaunis tyttö tyytyväisen oloinen.Itsekkin erityislapsen äitinä tiedän typerät ihmiset jotka ei tajua millaista arki erityisten kanssa on.Voimia arkeenne ja hyvää alkavaa syksyä
Vain täysin typerät ihmiset kommentoivat että olet kotona lepolomalla. Teet äitinä todella tärkeää työtä .Olen myös erityislapsen äiti ja lapsellani on myös epilepsia. Pätkäyöunet ovat hyvinkin tuttuja juttuja. Muista että sinun itsesi on myös kerättävä voimia että jaksat kaiken keskellä pyörittää perheen arkea. Voimia sinulle ja perheellesi. Ja mukavaa alkavaa syksyä. Innan kuulumisia on mukava lukea, kiitos kun jaat tyttäresi kuulumiset myös meille ❤.
Omaishoitajat tekevät rakkaudesta työtä, josta maksetaan niin vähän, että se ei riitä edes muutaman päivän palkkaan normaalityössä. Sitten siitä otetaan vielä verot. Omaishoitajat säästävät tässä maassa satojatuhansia euroja yhteiskunnalta. Silti heidän työtään 24/7 eivät jotkut tollot ymmärrä arvostaa. Mikähän puolue ottaisi asian ihan oikeasti hoitaakseen? Muutenkin kuin vaalipuheissa. Sinä olet joka ikinen päivä se Maailman tärkein. Et vain yhtenä päivänä.💕
Heippa, tuli mieleen tuosta että Inna repii ruokintaletkua että ootkohan kuullut virkatuista turvalonkeroista? Ne on siis virkattuja mustekaloja, joiden lonkeroita lapset tai muistisairaat vanhukset voi hiplata juurikin sen takia, etteivät repisi niitä tärkeitä letkuja vahingossa pois. Niitä tehdään vapaaehtoisvoimin ja lahjoitetaan sairaaloihin, ehkä teidän sairaanhoitopiiristä jostain löytyisi? 🙂 Myös Facebookista löytyy ryhmä ”turvalonkeroita keskosille” tähän liittyen. Saattaisi ehkä olla Innallekin hyvä. 🙂 Kiitos mielenkiintoisesta blogista ja tsemppiä valtavasti arkeen!
Innalla on lonkero 🙂 Ei kylläkään hirveästi välitä siitä kun ei saa kunnolla otettua otetta kädellä. Ollaan muita virikkeitå onneksi keksitty Innalle ruokailujen ajaksi 🙂 ja kiitos ❤️