Kategoria: Yleinen

Yllättävät sairaala reissut ovat muutakin kuin henkisesti erittäin raskaita. Nimittäin kalliita. Eritoten jos on kaukana kotoa. Tällä hetkellä oloni on itkuinen siitä että miten me pärjätään. Tästä tulee rahallisesti todella tiukka kuukausi. Suunnitelmat menevät täysin uusiksi. Tämän kahden viikon aikana on ollut monesta syystä rankkaa. Ensimmäisenä tietenkin Innan olotila ja toisena raha. Meillä on mennyt kyyteihin tällä reissulla noin 150euroa. Lisäksi omat ruokailut tältä kahdelta viikolta. Pääsemme perjantaina kotiin ja sinne takaisin matkustaminen vie myös rahaa lisää. Tämä kaikki tekee jo ison loven meidän tuloihin mutta kaiken lisäksi…

 

Ensiviikolla takaisin kuopioon egg:n. Siinä menee matkustamiseen + minun ruokailu. Tällä kertaa pitäisi ola noin vuorokauden reissu. En enää luota siihen sanaan koska viime eeg:n jälkeen jäimme suoraan nyt tänne kahdeksi viikoksi. Kuun lopussa meillä on meno helsinkiin joka kestää vähintään 2 päivää. Tälläkin reissulla matkustamiseen menee rahaa ja omaan ruokailuun. Tämän lisäksi Innalle on määrätty kolmea erilääkettä kotiin joiden hintoja en vielä tiedä. Sitten on infatriini joka maksaa yli 350e kuussa. Saamme kelalta erityiskorvattavuuden jolloin hinnaksi jää tämä 350e kuussa.

Mietit varmaan miksi kerroin tästä? Haluan näyttää myös sen puolen mistä ei puhuta. Sairaslapsi on kallis. Olen tavannut kyllä sosiaalityöntekijöitä ja hakenut tt-tukea. Emme sitä saa. Syynä se että infatriini on maitoa joten sitä ei katsota lääkkeeksi. Olen hakenut myös harkinnanvaraista toimeentulotukea mutta emme ole saaneet. Kelan kanssa taistelu on tällä hetkellä menossa vammaistuesta. Innalle on myönnetty siis keskimmäistä luokkaa vaikka lääkärit sitä mieltä että olemme oikeutettu ylimpään koska Inna on 24/7 hoitoinen lapsi.

Joku kirjoitti siitä että kun en tee työtä ollenkaan että olen ”vain” lapsen kanssa. Ensinnäkin lapsenhoito on työtä vai huvikseenko on olemassa esimerkiksi päiväkodin työntekijöitä? Vaikka Inna olisi tavallinen pikku tyttö kyseessä on silti työ. Aika ajoin kenen tahansa lapsen kanssa voi olla erittäin rankkaa. Vanhempana olo on työ siinä missä muukin. Sillä erotuksella kylläkin että et voi vaan klo 15.00 sanoa että nyt lähden kotiin työvuoro päättyi. Vanhemman työ ei pääty koskaan. Vaikka lapset olisi aikuisia jo vanhempi silti huolehtivat lapsistaan. Ainakin ajattelisin niin että hyvät vanhemmat tekee. Enkä tarkoita huolehtimisella rahaa vaan esimerkiksi että miten lapsi voi.

Erityislapsen vanhempana on rankempaa kuin tavallisen lapsen. Itse olen saanut pari kertaa pelätä Innan hengen puolesta. Tulevaisuudesta ei koskaan tiedä erityislapsen kanssa ja koen että jokainen hetki on arvokas. Pienin huoli mikä pitäisi olla on raha ja taisteleminen siitä mihin lapsi on oikeutettu. Henkinen vahvuus erityislapsen vanhempana laitetaan koetukselle. Itse olen huomannut itsessäni puolia mitä en ennen ollut tiedostanut. Mä olen vahva ja mä olen leijonaäiti.

Halusin näyttää teille tämän puolen myös erityislapsen vanhempana koska tämäkin kuuluu yleensä sairastavien lastenarkeen. Jotkut olettavat että saa kamalia korvauksia siitä jos lapsi on sairas. Näin ei todellakaan ole. Itseasiassa menot ovat huomattavasti suuremmat kuin tulot kuin tavallisten lasten vanhemmilla. Sitten erikseen on tietenkin henkinen taakka joka on itsessään jo kuormittavaa. Haluan että tiedätte myös tämän puolen meidän arjessa vaikka olenkin positiivinen ihminen. Ihmisestä on helppoa luoda tietty kuva sosiaalisessa mediassa ja haluan että te saatte tietää jokaisen puolen tästä meidän arjesta. Niin hyvät kuin pahat.

Ihmisiä on niin helppoa tuomita sosiaalisen median kautta. Tässä muutama päivä sitten sain aika törkeän viestin siitä että lähdin kotiin kahdeksi vuorokaudeksi sairaalasta. Se keskustelu pisti miettimään paljon asioita. Päällimmäisenä se että olenko minä huono vanhempi jos lähden Innan viereltä sairaalasta kotiin? Vastaus tähän on omasta mielestäni en ole.

Uskon syvästi siihen että lapsella on parempi olla jos vanhemmalla on hyvä olla. Kun olet yli viikon nukkunut lyhyillä yöunilla,katsonut vieressä pienen lapsesi erilaisia kokeita ja pistoksia,kuunnellut päivittäin monen monta tuntia itkua ja itkenyt itsekkin kun et voi auttaa toista muuten kun pitämällä sylissä ja yrittämällä lohduttaa. Ollut vain lapsen kanssa lähes 24/7 vieraalla paikkakunnalla ilman ketään kenen kanssa jutella. Olo alkaa tuntua jossain välissä suoraan sanottuna siltä että seinät kaatuvat päälle. Eikä se paranna yhtään oloasi että vanhempi 5v tyttäresi kertoo itkien että on äitiä ja siskoa ikävä videopuhelussa. Tunnet huonoa omatuntoa siitä kun et voi olla kummankin lapsen lähellä.

Koitat parhaasi koko ajan vaikka tuntuu siltä kun sinut laitettaisiin valitsemaan lastesi välillä. Sitten istut eräs aamu nuoremman tyttäresi vierellä sairaalassa ja lääkäri ehdottaa että menet kotiin miehen ja vanhemman tyttäresi luokse pariksi päiväksi. Mitä sinä tekisit? Väliä on yli 200km. Jäisitkö sinä sairaalaan vielä vai menisitkö lepäämään kotiin + olemaan toisen lapsesi ja miehesi kanssa? Minä tein niin kuin sydän sanoi. Lähdin kotiin.

 

Ilona on myös yhä pieni lapsi ja tarvitsee yhtälailla äitiä. Innalla on kuopiossa hyvät hoitajat ja sain soittaa aina kun halusin. Soitin useita kertoja päivässä. Sain kerättyä voimia pari päivää ja nukuttua hyvin. Vietettyä Ilonan kanssa aikaa ja leikittyä yhdessä. Kuopioon palatessa olin hyvin levännyt ja jaksoin paremmin. Ymmärrän myös vanhempia ketkä eivät tahdo poistua lapsen viereltä sairaalasta mutta yhtälailla on tärkeää myös vanhemman jaksaminen näillä pitkillä reissuilla. Eritoten kun olemme todenäköisesti vielä yli viikon täällä. Innalla isonnettiin kortisooni annostusta. Toivotaan että pääsisimme kotiin piakkoin koska kuun lopussa on vielä parin vuorokauden helsingin reissu.

Älä siis tuomitse toisen valintoja vaikka et olisikaan samaa mieltä. Et voi tietää tarinan taakse.

Tulimme kuopioon sovitusti keskiviikkona. Lähdimme mikkelistä 6.20 matkaan kelataksilla. Sairaalaan päästyämme menimme aivosähkökäyrään (eeg) sen jälkeen odottelimme hetken että lääkäri katsoo niitä ja meidän oli suunnitelmissa päästä kotiin. Emme päässeet. Tällä hetkellä istun Innan vieressä kyssissä ja täällä olemme seuraavat kaksi viikkoa. Kysymys kuuluu mitä tapahtui?

Lääkäri kertoi minulle että kohtauksia tulee yhä. Ne täytyy saada loppumaan pikimmiten ja paras vaihtoehto on ACTH-hoito. Käytännössä se tarkoittaa sitä että Inna saa joka toinen päivä tällä hetkellä kortisoonia piikkinä. Katsotaan miten lähtee vaikuttamaan ja yhteensä täällä menee noin kaksi viikkoa.  Inna sai tänään ensimmäisen pistoksen. Pistos aiheuttanut nyt väsymystä ja itkuisuutta. Kuuluvat kuulemma tähän hoitoon.

Huonot puolet näissä reissuissa on se että ei osaa varautua. Onneksi sain lahjoituksena vaatteita tänne. Ruokailu pitää hieman vielä ideoida mutta onneksi täällä on mikro,vedenkeitin ja kookas jääkaappi. Onneksi vietämme tämän kaksi viikkoa täällä kuopiossa eikä helsingissä. Jos joku on yöpynyt uudessa lastensairaalassa tietää kyllä mistä puhun. Ne pedit siellä osastoilla on sellaiset että siellä ei voi nukkua.

Muutenkin täällä on ihan erillaista verrattuna helsinkiin. Hoito tuntuu henkilökohtaisemmalta ja nää savolaiset on lepposia. Viime yönä tapasin ihan hirveän ihanan hoitajan kenen kanssa keskustelin tovin. Jäi todella hyvä mieli siitä. Kyllä täällä pystyy olemaan kaksi viikkoa mutta ainut mikä vaivaa on kamala ikävä Ilonaa ja Jarnoa. Meillä ei ole todellakaan varaa siihen että he tulisivat tänne. Se tarkoittaisi; junaliput,hotelli,ruuat. Muutenkin on nyt tiukkaa tämän yllättävän menon takia mutta lääkäri lupasi että jos ensiviikolla kaikki on ok voisimme päästä pienelle kotilomalle.

Jatka lukemista ”ACHT-hoito kuopiossa” →

Moni kysynyt Innan vointia pegin laiton jälkeen. Inna on voinut hyvin. Räkää tulee yhä mutta ei niin paljon kuin nenämahaletkun kanssa. Pesulla käynti ollut paljon mukavampaa kun ei tarvitse olla niin varovainen kun nenämahaletkun kanssa kun aina piti varoa ettei teipit kastu. Leikkaus kohdan ympäristön puhdistus on ollut helppoa mitä nyt alussa Inna ei oikein tykännyt asiasta. Nykyään aika ajoin naurahtelee kun pumpuli puikolla puhdista. Vaatteiden laitto ollut oikeastaan hieman ongelma. Putki on tällä hetkellä aika pitkä ja sen kanssa täytyy olla varovainen. Onneksi enää muutama kuukausi niin saamme pelkän napin käyttöön.

On ollut ihanaa katsella Innan naamaa ilman teippejä naamalla. Innalle on tullut paljon uusia ilmeitä ja selkeästi on mukavempi olla ilman nenämahaletkua. Syöttö on lähtenyt sujumaan hyvin ja Innalla ei ole enää kuin todella harvoin tullut oksentelua. Paino on noussut nyt vähän yli kuuteen kiloon. Pieni mutta pippurinen neiti.

Tuntuu ihan kun olisi eri vauva meillä. Inna nauttii kesä lämmössä tuulesta ja alkanut pieniä varpaitaan heilutella musiikin tahtiin.

Epilepsia kohtauksia ei ole nyt tullut lääkeannoksen isonnettua. Keskiviikkona matkustamme kuopioon egg:n.

Toivotaan että kaikki näyttää hyvältä ❤

On niitä pieniä hetkiä kun tulee kyynel silmään teidän ansiostanne rakkaat lukijat. On päiviä kun tekisi vain mieli itkeä mutta sitten tulee niitä ilon pilkahduksia jotka haluan teille jakaa. Jotkut teistä olette lähettänyt meidän perheelle arkeen apuja ja haluan kiittää teitä sydämeni pohjasta. Mainitsen tässä tekstissä nyt muutaman ❤

Ensimmäisenä haluan kertoa paketista minkä vastaanotimme tämä kuukauden alussa. Ryhmä ihania naisia olivat tehneet meidän perheelle ihan huikean paketin missä oli kaikkea tarpeellista. Vaippoja,hygienia tuotteita,ihana kynttilä,vaatteita lapsille jne ja lahjakortti kauppaan. Tämä edeltävä aika oli ollut meille hyvin raskasta. Innan kanssa olimme juuri palanneet helsingin leikkauksesta ja Innalla oli todettu epilepsia. Mieli oli todella allapäin ja tuntui taas siltä että lisää vain sairaala käyntejä ja lisää huolta Innan terveydestä. Näinhän se juuri oli. Ensiviikolla kohti kuopiota ja ensikuussa helsinkiin.

Tavarat ja muut tulivat todella tarpeeseen mutta se mikä minua eniten liikutti oli kortti. Tuntemattomia ihmisiä jotka halusivat auttaa meidän perhettä. Kortin teksti sai silmäni vuotamaan + mukana oleva kirje.

”Koitti se päivä jota odotettiin,kuitenkin meidät yllätettiin. Syntyi lapsi tuo erityinen kaunis joka täytti meidän sydämen. Ei ole meitä valmistettu arkeen tähän,josta tiedetään suhteellisen vähän. Vaan onneksi meitä on moneksi ja se ryhmän muodosti. Rakkautta antaa arkea tukien,eikä ketään unohtaen. Olet vahva äiti älä unohda sitä,vaikka järkesi sanoisi mitä. Olet rakas!”

Teille naisille iso kiitos kaikesta. Olette hyvä sydämmisiä upeita naisia ❤

 

Tämä toinen paketti oli kun olimme helsingissä.  Istuin sängyn reunalla. Itkien. Olin juuri saanut tietää Innan epilepsiasta. Inna oli saanut juuri ensimmäisen lääkkeen. Sain viestiä facebook ryhmän sivulla että erään lukijan sisko joka lukee myös blogia mutta ei ole facebookissa tahtoisi auttaa meitä. Tapasin hänet sairaalan edessä. Hänet ja hänen hurmaavan pienen lapsensa. Oli ihanaa keskustella tovi jonkun ihmisen kanssa varsinkin kun itselläni ei ole tuttuja helsingissä. Juttelimme tovin ja se jo korotti huomattavasti mielialaani. Kun lopulta menin vuoreen Innan huoneeseen avasin paketin.

Itkuhan siinä tuli ja hämmennys. Ihmisten lämpö ja hyvä sydämmisyys hämmentää aina. En olisi koskaan uskonut että tälläisiä ihmisiä mitä olen tavannut meidän matkan varrella olisi olemassa.

Kiitos sinulle myös kenet tapasin. Vaikutit todella ihanalta ihmiseltä jolla on jalat maassa ❤

Tämä taas on yleisesti ketkä ovat auttaneet meidän perhettä. Osa on kirjoittanut: Ostakaa lapsille jotain kivaa ja tarpeellista. Tällä hetkellä säästämme että pääsisimme koko perhe käymään tänä kesänä täällä meidän mikkelin visulahdessa perheen kesken. Pitkiä matkoja emme voi tehdä Innan tilan takia mutta onneksi tässä ihan omalla paikkakunnalla löytyy jotain hauskaa.

Teimme myös Innalle oman säästötilin johon koitamme laittaa hieman rahaa joka kuukausi tulevaisuuden varalle ja hätätilanteita varten. Innan oireyhtymä on sellainen että tuntuu että koko ajan löytyy jotain uutta ja että kaikkeen on varauduttava.

Eräs lukija joka lähetti meille rahaa halusi että ostamme tytöille kesävaatteita ja viemme Ilonan jäätelölle. Kävimme tyttöjen kanssa ostamassa uusia kesävaatteita ja veimme Ilonan jäätelölle. Tässä hieman kuvia millaisia vaatteita mm. ostimme tytöille 😊

Olemme myös saaneet kannustavia kortteja kotiin ja viestejä facebookissa. Teidän viestit ovat kultaakin kalliimpia. En olisi ikinä uskonut että blogista joka piti olla vain lähinnä meidän perheelle tietoa Innan oireyhtymästä saavuttaisi tälläisen suosion mitä se on nyt.

En voisi olla kiitollisempi kaikesta mitä tukea olemme matkan varrella saanut. On se ollut sitten henkistä tai konkreettista. Teidän takia jaksan tätä blogia pitää yllä. Teidän tsemppien.

Eritoten nyt kun osa teistä lukenut facebookin kautta että oli rankka viikko. Itselleni tuli jalkaan ruusu ja olin osastohoidossa 3 päivää. Inna joutui myös osastolle epilepsia kohtausten takia ja flunssan. Tällä hetkellä meillä kummallakin on antibiootti kuuri ja Innan epilepsia lääkitystä on isonnettu. Itselläni on kepit mutta lopetin nyt käytön kun jalan turvotus laski. Meidän perheessä paljon sattuu ja tapahtuu mutta pidämme aina yhtä. Tämä perhe kokee paljon kaikkea huonoa että hyvää mutta haluan jakaa ne onnen että surun hetket kanssanne. Teistä minä saan voimaa ❤

Kiitos vielä kaikille! ❤

 

Eilen tuli täyteen 2 vuotta kun menetin sinut fyysisesti. Henkisesti olit vuosia poissa päihteiden käyttösi takia. Olit vuosia minun parasystävä lapsuudessa. Muistan kun ensimmäisen kerran tavattiin. Olit 9 ja minä 11 kun meidän sukulaiset alkoivat olemaan yhdessä. Ajettiin kilpaa visulahdessa niillä golf kärryillä. Tönittiin toisiamme ja kiusattiin. Tiesin heti että oot jotain ainutlaatuista. Lopulta vuosien mittaan meistä tuli kuin paita ja peppu. Meidän sukulaisten naimisiin meno taisi edes auttaa sitä. Sinä olit mun parasystävä. Sä olit sisältä kimpale kultaa. Jaettiin salaisuudet ja kaikki mitä meidän elämässä tapahtui. Sä toit mun elämään pilkahduksen valoa ja minä sinun.

Meillä kummallakin oli rankka lapsuus mutta meillä oli toisemme ja oma pieni tukiverkosto. Monet kesät hölmöiltiin ympäri mikkeliä. Meidän ystävyys sisälsi paljon naurua ja yhteisiä muistoja jotka ovat yksi minun kalleimmista aarteistani.

Vuodet kuluivat. Sinä ajauduit huonompaan seuraan. Löysit päihteet. Aluksi miedommat ja sitten kovemmat. Itsekkin hölmöilin tuolloin mutta pelkällä alkoholilla. Lopetin kaiken tyhmyyden heti kun aloin odottamaan Ilonaa. Sinä jouduit välillä vankilaan hölmöilyistäsi. Koitin olla tukenasi mutta se ei aina riitä. Lopulta kun Ilona syntyi ymmärsin etten voi enää nähdä sinua. Olit vajonnut pohjalle ja en voinut antaa lapseni olla lähelläsi.

Ennen sinulla oli pulla posket joista nousivat sinun hymykuopat aina kun hymyilit tai nauroit. Siniset iloiset silmät josta paistoi lämpö. Viimeisen kerran kun näin sinut et ollut enää sinä. Olit kaupungissa sekavassa tilassa. Muistutit luurankoa. Olit todella laiha. Kun katsoit minuun päin en nähnyt enää lämpöä. Näin vain eksyneen ihmisen. Sisälläni kai tiesin ettet enää kauan ole täällä. Käännyin pois päin sinusta. En siksi että en olisi välittänyt vaan päinvastoin. En kestänyt nähdä sinua sellaisena.

Kuukautta myöhemmin kuulin että olit kuollut. En ole koskaan tuntenut sisälläni sellaista oloa. Yhä kun ajattelen sinua tunnen sisälläni tyhjyyttä. En voinut pelastaa sinua. Luulen että kukaan ei olisi voinut.

Uskon että olet vielä täällä jollain tasolla ja näät minut. Haluan että tiedät että kaipaan sinua ystäväni. Nuku rauhassa P.J ❤

https://m.youtube.com/watch?v=6yJ2L_4UzQU

Brother christmas

Jotkut teistä lukijoista olitte ottaneet häneen yhteyttä meidän tilanteemme takia ja haluan kiittää teitä siitä. Apu meni nimittäin perille jos katsotte facebookissa Brother Christmassin omia sivuja. Siellä näkyy meidän Inna ja mun oma teksti minkä lähetin hänelle päin. Itse en päässyt häntä henkilökohtaisesti tapaamaan valitettavasti  mutta juttelin puhelimessa kerran ja sähköpostise olimme yhteydessä.

Tämä kohta menee nyt suoraan kiitoksensa brother christmassille. Meille oli hirveän tärkeää että sain olla Innaa lähellä leikkauksen jälkeisen ajan ja hän mahdollisti meille sen. Hän tekee hienoa työtä ja tekee siinä ehdottomasti parhaansa ja enemmänkin. Brother christmas on supermies. Hän tekee päivätyötä,hoitaa hyväntekeväisyyttä ja vielä kaiken lisäksi on roolimalli monille ihmisille. Hän tekee ihan oikeaa asiaa ja on empaattinen henkilö joka on omasta mielestäni saanut medialta turhan päiväistä roskaa kokea. Jos luet tätä brother christmas niin vielä haluan sanoa että teet hienoa ja palkitsevaa työtä. Voit olla ylpeä itsestäsi ja jatka samaan malliin arvokasta työtä mitä teet.

Ps; Ilona kylläkin oli äsken kylläkin sitä mieltä ettei hän ole supermies vaan joulupukki lomalla koska ei ole poroja mukana mutta meidän perheelle hän oli supermies. Kiitos kaikesta ❤

Leikkaus

Saavuimme helsinkiin jo torstaina koska leikkauksen piti olla alkaisin jo seuraavana aamuna. Saimme olla ilmaiseksi potilashotellissa yhden yön ennen leikkausta. Kerroin tunteistani ennen leikkausta facebook livessä ja ne olivat että minua pelotti. Pelotti niin paljon että ei tosikaan. Ajattelin että mitä jos leikkaus menee taas pieleen. Päähäni oli muutenkin jäänyt  kummittelemaan kysymys jonka olin kuullut eräässä facebook ryhmässä;

”Mitä jos Inna kuolee”

Ihan vastaavaisuudessa en halua lukea tälläisiä kommentteja eritoten vuorokautta ennen leikkausta koska en nukkunut leikkausta edeltävänä yönä. Mä nimittäin itkin ja katsoin Innaa koko yön. Mietin vain että tää ei voi olla vika yö minkä ikinä vietän Innan seurassa. Aamusta mä olin sentään koonnut itseni ja päättänyt että kukaan ei tullut tänne helsinkiin kuolemaan vaan me tultiin leikkaukseen. Leikkaus menee hyvin,se auttaa Innaa ja tekee meidän elämästä hieman helpompaa.

Aamulla pesin Innan ja kuten olin edellis iltana arvellut en saanut aamupalaa alas. Lähdimme sairaalaa kohti. Leikkaus oli myöhässä melkein kaksi tuntia. Istuin vain Innan vierellä ja puhelin hänelle ”Ei hätää äiti on tässä. Leikkaus menee hyvin ja auttaa sinua” en tiedä kumpaa koitin siinä enemmän vakuuttaa. Itseäni vai Innaa.

Lopulta tuli aika mennä saliin. Olin päättänyt tehdä saman minkä viimeksi. Minä halusin että viimeinen asia minkä Inna näkee ennen kun nukahtaa leikkaukseen on minun kasvot eikä vieraiden ihmisten. Olin salissa mukana siihen asti kun Inna oli nukutettu. Kun pääsin pois salista tajusin että kyyneleet valuivat pitkin poskea. Menin vessaan itkemään ja kokoamaan itseni. Lopulta tulin sieltä pois. Lääkärit olivat sanoneet että leikkaus kestää pari tuntia ja ilmoittavat sitten kun leikkaus on ohi. En pystynyt tekemän samaa kuin viimeksi eli vain odottelemaan paikallaan. Kiertelin helsinkiä vähän ja kävin syömässä. Lopulta kello oli niin paljon että leikkauksen olisi pitänyt olla ajat sitten ohi mutta en kuullut soittoa. Päätin mennä odottamaan hotellihuoneeseen puhelua.

Lopulta soitto tuli.

”Leikkaus on onnistunut. Inna on nyt heräämössä. Sieltä soitellaan sinulle päin pian kun voit mennä Innan luokse”

Aloin taas itkeä. Helpotuksen tunne kulki ylitse. Soitin heti Jarnolle. Iloitsimme yhdessä. Oli vain eräs asia minkä lääkäri oli jättänyt sanomatta. Inna oli happikoneessa. Tästä sain tietää myöhemmin. Odotin muutaman tunnin ja en kestänyt enää odotusta. Kello oli jo viisi ja leikkaus oli päättänyt yhden aikaan. Lopulta sain kuulla että Inna on yhä heräämössä ja että on happikoneessa. Sanoivat että pääsee sieltä pois piakkoin. Lopulta seitsemän aikaan se tapahtui. Tule katsomaan Innaa.

Lopulta minä pääsin Innan luokse. Inna oli hyvin unelias ja kun heräili selkeästi kivulias. Ääni ei kuulostanut yhtään normaalilta ja hapetus oli ollut leikkauksen jälkeen huono. Olin Innan luona muutaman tunnin ja menin sitten hotellille. Menin heti seuraavana aamuna takaisin. Päivästä jälkeen leikkauksen ei ole oikein mitään erityistä sanottavaa. Olin Innan vierellä koko päivän. Opettelin peg letkun käyttöä ja olin Innalle seurana. Silloin en tiennyt mitä seuraava yö tuo tullessaan. Palasin illalla hotellille ja luulin että nyt on kaikki vaikeudet tällä reissulla koettu. Kuinka väärässä minä olinkaan.

Seuraavana aamuna palasin taas sairaalalle. Hoitaja kertoi että Inna oli yön aikana saanut kaksitoista kappaletta jotain kohtauksia. Aluksi olivat ajatelleet että kivusta mutta olivat päättäneet vielä varmistaa tänä päivänä ei tapahtunut muuta. Innalta tultiin ottamaan käyrät sitten seuraavana päivänä. Päivä kului taas Innan kanssa ja menin pelon sekaisin tuntein yöksi hotelliin. Seuraavana päivänä saisin kuulla meidän perheemme elämää mullistavaa.

Aamulla palasin taas sairaalaan. Hoitajamme tuli luoksemme ja sanoi jotain on löydetty. Minä tunsin kun hengitys alkoi salpautua. Kädet täristä ja itku lähestyä. Minä en ole niitä ihmisiä jotka haluaa itkeä kun muita on läsnä joten kokosin itseni.

”Neurologi tulee kertomaan löydöksestä myöhemmin”

Hoitaja lähti. Inna nukkui rauhallisena vieressä. Minä vain tuijotin Innaa ja mietin;

”Kuinka paljon oikein pienen ihmisen pitää kokea kaikkea. Eikö jo riittäisi nämä kaikki löydökset mitä tässä kuukausien aikana löytynyt. Miksi vielä aivotkin” 

Aloin tuntemaan kuinka kyyneleet valuivat pitkin  poskea. En halunnut että kukaan hoitaja tai muu näkee minua tälläisenä. Menin vessaan ja laitoin oven lukkoon. Annoin kyynelten tulla. Nämä on niitä tilanteita jolloin haluan vaan toisen siihen lähelle lohduttamaan ja kertomaan että kaikki on hyvin. Niin ei valitettavasti voinut tapahtua. Jarno oli yli 250km päässä. Minun piti olla se vahva ja lopettaa itkeminen. Tiesin että minun pitää soittaa Jarnolle ja  kertoa tilanne.

Tartuin luuriin ja kerroin. Jarno oli järkyttynyt. Ihan kuten minä. Sanoin että soitan sitten takaisin kun tiedän tarkemmin mistä tässä on kyse. Lopulta neurologi saapui ja selitti mikä Innalla on;

”Epilepsia”

Ensimmäisiä ajatuksia: Ei. Ei. Ei. Ei.

Lääkäri kertoi asiasta tarkemmin mutta suoraan sanottuna minulla oli shokki ja minulla meni suurinosa ohi. Lopulta neurologi lähti. Katsoin taas Innaa ja miten paljon ollaan koettu ja miten paljon varmana tullaan kokemaan tulevaisuudessa.

Tässä lähiaikoina olemme saaneet tietää että Inna ei tule kävelemään vuosiin ja Innalla on epilepsia. Vanhempana sitä miettii miten lapsi kestää tämän kaiken ja tiedän miten. Meidän vanhempien tuella.

Soitin Jarnolle neurologin käynnin jälkeen heti. Juttelimme aiheesta ja lääkityksestä jne. Kuten ennenkin tilanne on otettava sellaisena kuin se on joten yhdessä tästäkin selvitään.

Inna sai tuona päivänä ensimmäiset lääkkeet epilepsiaan. Lähdin taas myöhään illalla viimeiseksi yöksi hotelliin. Tänäkään yönä en saanut nukutuksi. Mietin vain kaikkea mitä Innan pienellä elämän tiellä on jo kerennyt tapahtua. Inna on taistelija.

Seuraavana aamuna otin kaikki tavarani hotellilta kun Inna oli vuori osastolla. Inna lähetettiin vielä samana päivänä aivojen röntgen kuvaan.

Saimme tulokset jo heti paikalla. Innan aivoissa ei näkynyt mitään syytä epilepsialle. Tämä päivä meni todella nopeasti. Valvoin taas lähes koko yön mutta nyt sairaalassa mutta nyt se johtui kyllä ihan tästä ”sängystä”. Lastensairaalan pedit ovat älyttömän huonoja jos joku ei ole kokenut. Kova sohva.

Seuraava päivä eli eilinen kului todella hitaasti. Opin tekemään Innan epilepsialääkettä kotona kin farmaseutti tuli näyttämään. Lopulta noin neljän aikaan meille ilmoitettiin että voisimme lähteä kotiin.

En muista milloin viimeksi olisin hymyillyt niin paljon. Tunsin todella huonoa omatuntoa muutenkin taas nimittäin Ilonan jättämisestä. Eritoten kun oli edellis päivänä itkenyt videopuhelussa että milloin äiti tulee kotiin. Emme kertoneet Ilonalle että tulemme kotiin vaan Jarno oli Ilonan kanssa ulkona leikkimässä kun saavuimme. En muista milloin viimeksi Ilona olisi ollut niin onnellinen. Kummallakin tuli itku. Äidillä että tyttärellä.

Nyt olemme olleet noin vuorokauden kotona. Inna voi hyvin ja kohtauksia ei ole tullut. Tällä hetkellä olemme taas stressissä. Tiedämme nyt että lähiaikoina pitää mennä uudestaan helsinkiin ja yhden kerran kuopioon epilepsian takia. Helsingissä magneettikuvataan Innan aivot ja kuopiossa uudet käyrät.

Rahallisesti tämä matkustelu on todella tiukkaa ja muutenkin meidän arki. Mutta jotenkin me vain selvitään kun on pakko. Meillä ei olisi ikinä ollut varaa siihen että olisin yöpynyt hotellissa nuo yöt ellemme olisi saanut apua.

Vielä kerran:

Kiitos ❤

 

Enää muutama päivä niin matkustetaan Innan kanssa helsinkiin. Olemme torstain ja perjantain välisen yön potilashotellissa. Leikkaus on perjantai aamuna. Viime päivät ovat sisältäneet stressiä monesta syystä. Päällimmäisenä pelko. Hyvänä kakkosena mun ruokailu ja yöpyminen.

Inna viedään suoraan leikkauksen jälkeen teho-osastolle jossa viipyy vähintään yhden yön. Itselleni pitäisi löytää majoittumis paikka. Sairaala ilmoitti että minulle ei ole paikkaa mcdonalds talossa. En tiedä tarkemmin miksi. En jaksa tällä hetkellä tapella näistä asioista. Mulla on rehellisesti sanottuna energia ihan loppunut.

Innan hoito on meille koko aikaista. On monta asiaa mistä en nyt ole blogissa halunnut kirjoittaa tai no tietoisesti vältellyt aihetta. Sen nimi on Innan ennuste.

Inna tulee jonakin päivänä oppimaan kävelemään. Siihen menee todennäköisesti vuosia. Puhumisesta on vaikea sanoa. Inna tulee aina olemaan vaikea hoitoinen lääkärien mielestä. Pelottavinta omasta mielestäni on se että osa lääkäreistä on ihmeissään tavatessaan Innan. Goldenhar on niin harvinainen eikä siitä pahemmin tiedetä suomessa eikä ulkomailla. Tätä oireyhtymää on eriasteista ja jos googlettaa goldenhar syndrome näkee ääripäitä myös. Innalla ei ole ääripää mutta ei miedoinkaan versio. Eniten pelottaa se että tähän syndrooman liittyy yleensä sisäelimissä ongelmia.

Tämä on nyt ensimmäinen leikkaus tai no toinen yritys. Mä näen aika ajoin painajaisia siitä että leikkaus ei onnistu ja että Inna nukkuu pois. Herään itkuisena keskellä yötä. Mä vain toivoisin että leikkaus olisi jo ohi. Stressi on tällä hetkellä valtava mutta koitan hengittää sisään ulos. Pelko on ihan hirveä tunne. Pitää vain nyt toivoa että asiat järjestyy ennen leikkausta.

”Jos kaikki olisi toisin olisitko kuin siskosi pienenä? Olisitko yritteliäs ja kädestäsi kätevä? Lähtisikö myöskin kymmen kuisena kävelemään ja sinua ei pysäyttäisi mikään? Pitäisitkö kädessäsi leluja ja saisit neuvolassa kehuja? Kasvaisitko samalla tavalla kuin muut ikäisesi vai kasvaisitko tosi pitkäksi niin kuin isäsi? Rakastaisitko keinussa keinua ja antaa pienien varpaitesi heilua? Konttaisitko jo nyt vai olisiko edessä vielä harjoittelut? On paljon asioista mitä mietin silloin kun että kaikki olisi toisin. Siinä haaveessa sä Inna pieni terve oisit. Olisi siskon kanssa jo leikit suuret,ei huoli siitä että miten äänet kuulet. Ei goldenharia ei sairaalaa. Oma rakastava perhe vaan. Ei leikkauksia suuria mitkä aiheuttaa kyyneliä silmiin vain kuvia sinusta kun saamme ensi askeleesi filmiin. Ensi askeleihesi voi mennä vuosia,tiedä Inna rakas äiti ja isi on silloin paikalla. Sinua en rakas tyttäreni ikinä vaihtaisi pois tiedä se,olet rakas koko meidän perheelle. Välillä vain on niitä hetkiä kun toivoisi että kaikki olisi toisin,että sä hyvinvoisit. Toivon että kasvat itsevarmaksi nuoreksi naiseksi jonain päivänä mutta nyt kun vaikeat ajat ovat koko ajan edessä päin haluan että tiedät perhe on sinun vierellä.”

Äsken mietin miten paljon eroa Ilonan ja Innan vauva ajassa on ollut. Kuinka erilaista kaikki on ja miten paljon tässä on kaikkea tulossa edessä päin. Innaa en vaihtaisi mistään hinnasta pois mutta tässä arjessa on välillä omat haasteensa. Inna on kaiken vaivan arvoinen. Vaikka ei vielä voi tietää mitä edessä päin on tulossa pitää silti pysyä positiivisena. Jonakin päivänä tämä kaikki tulee helpommaksi ja silloin kun tulee osaamme arvostaa sitä hetkeä entistä enemmän mutta nyt meidän on mentävä vain päivä kerrallaan ja hyväksyä kaikki mitä on tulossa. Tämä on rankka polku mikä meille on annettu mutta kuljemme sen yhdessä ❤

Tänään kävimme siis Innan kanssa uudessa lastensairaalassa. Kuusi tuntia matkustamista yhteensä. Kaksi tuntia sairaalassa asiointia.

Aluksi kävimme kuvauttamassa Innan nikamat. Ajat olivat myöhässä hieman johtuen siitä että eivät olleet saaneet heti paikalle ortopedia. Röntgen huoneessa oli 5 eri henkilöä katsomassa toimenpidettä. Inna ei oikein tykännyt siitä vääntelystä ja kääntelystä mitä tehtiin mutta saimme viimein ne tarvittavat röntgen kuvat. Ainakin luultavasti ilmoittavat minulle päin jos lääkäri on sitä mieltä että tarvitsevat uudet kuvat. Sitten kävin kauhistumassa kanttiinin hintoja. Mielestäni todella hintava kanttiini.

Kanttiinin jälkeen menimme leikkauksen esihaastatteluun. Kerroin peloistani ja sain tavata anestesia lääkärin. Tapaaminen helpotti hieman omaa oloa kun kuulin että konsultoivat vielä kokeneemman anestesia lääkärin kanssa. Tämän jälkeen pääsimme lähtemään takaisin tänne mikkeliin.

Mitä tällä hetkellä ajattelen on yhä pelko. Ei voi ennalta arvata miten leikkaus sujuu. Toinen mitä myös ajattelen on se että miten pyytteettömiä lapset ovat. Istuttiin Innan kanssa röntgenissä ja eräs pieni lapsi lähestyi Innaa.

”Miksi tällä vauvalla ei ole toista korvaa”

– Vauva syntyi ilman korvaa mutta jos puhut toiseen korvaan vauva kyllä kuulee. Vauvalla on myös kädessä tälläinen pienen pieni peukalo ja käsi hieman erilainen kun sinulla.

Tässä välissä Inna alkoi juttelemaan ja poika sanoi: Minusta vauva on söpö ja pieni

Lapsen vanhempi katsoi minua ja hymyili. Hymyilin takaisin. Nämä on taas niitä hyviä hetkiä kun ajattelen että onneksi maailmassa on ihmisiä jotka hyväksyvät erilaisuuden. Lapset ovat mielestäni siitä ihania että suusta saattaa päästä mitä tahansa kun näkevät Innan. Mitä tahansa se on tiedän etteivät tarkoita pahaa. Terveiset tämän pienen lapsen perheelle jos luette tätä blogia. Teitte päivääni auringon paisteen.

Yhä on stressiä monesta asiasta ennen leikkausta ja koitan saada kaiken ratkottua ennen ensi perjantaita jolloin Innan leikkaus on. Asioiden on tarkoitus selvitä vaikkakin välillä tuntuu että meinaa usko mennä. Sain tänään myös kuulla että vietämme vähintään 4 päivää sairaalassa joista vähintään yksi on niin että Inna on teho-osastolla.

Haluan kiittää valtavasti teitä lukijoita omista viesteistänne ja kokemuksista. Teillä kaikilla on sydän paikallaan ,olette todella vahvoja ihmisiä ja on ollut ihanaa saada teistä vertaistukea  ❤