Kategoria: Yleinen

”Mä en jaksais tollasta arkea mikä sulla on”

Mulle tämä ei ole vaihtoehto. Se on jaksettava. Rakkaus mun molempia tyttöjä kohtaan kantaa hirveän pitkälle. Mä myönnän että tää on aika ajoin erittäin rankkaa. Esim viime yönä. Inna heräili koko ajan ja mä reagoin siihen automaattisesti. Parin tunnin yöunet mutta asiat on vaan tehtävä. Jos mä heittäisin hanskat tiskiin ei tämä toimisi. Mulle sanottiin kerran että vain vahvat ihmiset saa erityislapsia. Alan uskoa siihen. Tää vaatii paljon henkisesti. Tekee välillä kun Innalle tehdään erilaisia kokeita jne huutaa että lopettakaa. Esimerkiksi kun Inna oli sairaana ja tuli koko ajan oksennus ja piti saada kanyyli paikalleen. Verisuonia ei löytynyt muuta kuin päästä. Oli erittäin vaikeaa pitää itsensä tyynenä ja lohduttaa Innaa. Mulla olisi ollut mahdollisuus mennä käytävälle odottamaan mutta olen päättänyt että kun Innalle tehdään näitä olen paikalla. Lohduttamassa ja antamassa syliä.

Ensi viikko on taas lähes täynnä sairaalakäyntejä mutta on tullut uusi lisä. Ilonan neurologi aika. Ilonan puheen kehitys on niin jäljessä et tarvitaan arvio ja sitten päätetään mitä tehdään tarkemmin. Ilonalla siis käy kerran viikossa puheterapeutti päiväkodilla tällä hetkellä mutta katsotaan että tarvitaanko vielä muita tukikeinoja. Onneksi Ilona tykkää puheterapeutin tehtävistä ja osallistuu muutenkin mielellään. Moni on kysellyt blogin Facebook ryhmässä mistä Ilona pitää jne joten teen tähän alle pienen haastattelun Ilonalle 🙂

Ilona

Lempiväri: Keltainen

Lempiruoka: Makaroonilaatikko

Lempijuoma: Vesi

Lempi elokuva: Ei ole tykkää katsoa askartelu videoita 🙂

Lempieläin: Pupu

Lempilelu: Barbi

Parhaat kaverit; Äiti,isi ja Inna ❤

Lempi peli: Lautapeli Choco ja Ps4 Spyro

Kerro Innasta: Tykkään Innasta,on söpö

Lempiherkut: Namit

 

Myöskin pyydettiin kertomaan 10 asiaa itsestäni. Joten tästä se lähtee:

1. En juo kahvia

2. En polta

3. Käyn nykyään kerran kaksi vuodessa baarissa

4. Rakastan kokkaamista

5. Paheeni on energiajuomat ja suklaa

6. Tykkään saunoa

7. Fanitan Gordon Ramsayta

8. Tykkään karaokesta

9. Musikaalit ovat ihania

10. Ananas kuuluu pizzaan 😅

Tänään piti olla sairaalaton päivä ja meillä ei mitään menoa. Kunnes tapahtui se että Innan nenämahaletku meni aamusta kierteelle ja piti mennä sairaalan laittamaan uusi. Äsken tulin vasta kotiin kun ajattelin että ei sitten huomenna tarvitse käydä kaupassa jos käyn tänään. Sitten iskee se kun katson kalenteria. Huomenna on kerho ja fysioterapia. Perjantaina ravitsemusterapeutti. Ilona lähtee huomenna muutamaksi yöksi mun äidin luokse yökylään ja mun suunnitelmat; siivoan,pesen pyykkiä ja koitan nukkua hyvin.

Tänään ollut muutenkin vähän sellainen päivä ettei oikein asiat suju. Innan rattaat jota käytettiin sairaala reissuilla hajosi muutama päivä sitten ja nyt meidän yhdistelmätkin alkaa hajota. Katselin nettikirppiksiä ja tori.fitä läpi ja hirveän hintaisia rattaita (merkki maksaa mutta itselle vain väliä että hoitaa tehtävänsä) En tajua miten jotkut kehtaa laittaa jotkut homeiset emma jungat myyntiin monella sadalla. Päätin että alan säästämään uusiin yhdistelmävaunuihin. Tälläkin hetkellä 200 eurolla saa uudet. Eikä varmana ole homeessa.

Toinen juttu mikä nyt tuli mieleen on lasten vaatteet. Itse suosin kirpputoreja ja halpoja vaatekauppoja kuten esimerkiksi hm. Kyllähän joissakin on pitempi ns kulumis aika ja ymmärrän että laatuun halutaan panostaa mutta kaikilla ei ole varaa ostaa sitä gugguun lähes 56euron pipoa.

Nämä mun kommentit ei ole tarkoitettu kenellekkään loukkauksena olen vain varmaan katkera ja köyhä. Paitsi vaikka mulla olisi miljoona tilillä jäisi se gugguun pipo ostamatta. En näe tarvetta ostaa kallista vaatetta vain merkin takia.

Ps; Facebookin arvonta suoritettu voittajaan oltu yhteydessä 🙂

Koitan tähän nyt kirjoittaa omalla tavallani sen verran goldenharista mitä tiedän ja kertoa meidän perheen rutiineista.

Mikä goldenharin oireyhtymä sitten on?

”Goldenharin oireyhtymä eli hemifaciaalinen mikrosomia on yleinen nimitys kasvojen alueen luiden synnynnäiselle kehityshäiriölle, jonka piirteet ja oireet voivat vaihdella hyvinkin lievästä vakavaan. Aiemmin Goldenharin oireyhtymän katsottiin olevan hemifakiaalisen mikrosomian vaikea-asteinen muoto, mutta nykyään käytetään usein yleistermiä oculo-auriculovertebral spectrum (OAVS), johon kumpikin katsotaan kuuluvaksi. Oireyhtymästä puhuttaessa voidaan käyttää kaikkia näitä termejä. OAVS:n on arvioitu olevan 20 lapsella 100 000:sta, näistä 10 prosentilla on Goldenharin oireyhtymä”

Eli tekstistä voi päätellä että goldenharin oireyhtymä on todella harvinainen. Niin harvinainen että vertaistukea on erittäin vaikea löytää Suomesta. Esimerkiksi Suomen Goldenhar yhteisön Facebook ryhmässä on 23 jäsentä itseni mukaan lukien.

Mistä goldenhar johtuu?

”Sairauden aiheuttaa kromosomi 14:n pitkän varren geenivirhe.”

Ensimmäinen asia mitä mä mietin kun Inna syntyi että onko tää mun vika? Olenko mä tehnyt jotain väärin raskausaikana. Enhän mä edes polttanut ollenkaan tai juonut kahviakaan edes. Kun lopulta saatiin nimi Innan tilalle lääkäri sanoi mulle näin; Goldenharin oireyhtymä ei ole kenenkään vika. Raskausviikolla 5-6 on tapahtunut jokin virhe sikiön kehityksessä ja itse en olisi voinut vaikuttaa asiaan millään tavalla.

Miten goldenhar näkyy Innassa?

Miten goldenhar vaikuttaa meidän arkeen?

No aloitetaan aluksi pienistä asioista. Innalla pitää olla tietynlaiset bodyt. Täytyy joustaa käden kohdalta että saa laitettua päälle käden asennon takia. Sairaala käyntejä 3-5 kertaa viikossa. Nenämahaletku. Ravintolisä painon nousuun.

Happisaturaatio laite jolla tarkkaillaan Innan hengitystä nukkuessa yöllä. Hälyttää myös silloin kun Inna liikkuu unissaan. Hirveä laite joka herättää mutta ei turha. Inna täytyy myös nukuttaa kyljellään muuten hengitys ei kulje niin hyvin. Kun itse on hereillä pitää myös selälleen pään muodon takia.

Kädenhoitana on lasta tällä hetkellä. Koitetaan hieman suoristaa ennen tulevan syksyn leikkausta. Vaihto on 5-6viikon välein kyssissä

Miksi nenähamaletku?

Innalla on erittäin laaja kitalakihalkio ja ei pysty siksi syömään itse. Ei saa otetta pullosta eikä imettyä. Myöskin Innaa haittaa syönnissä kireä kielijänne jota ei voi vielä aukaista koska riski tukehtua omaan kieleen on suuri.

Tulevaisuudessa:

Innalta tullaan leikkaamaan lähiaikoina roikkuva luomi. Tulevana syksynä leikataan kitalakihalkio ja ensimmäinen käsi leikkaus samalla. Tulevaisuudessa saamme päättää että rakennetaanko Innalle toinen korva. Tällä hetkellä olemme korvan kannalla kun Innan isällä on silmälasit. Paljon muutakin tulossa mutta nämä asiat tulee nyt päällimmäisenä mieleen.

Jos jotain tulee mieleen Äidin elämää blogi facebook ryhmän kautta voi laittaa viestiä tai instagramissa. Instagram nikkini on _katiiimoi_

Käytiin torstaina ekaa kertaa kerhoilemaan Innan kanssa ja asiat meni vähän niin kuin oletin. Ensimmäinen asia mitä multa kysyttiin et miksi Innalla on nenämahaletku. Vastasin niin hyvin kun osasin ja kerroin Innan goldenharista. Seuraavassa tekstissä minkä kirjoitan omistan pelkälle goldenharin oireyhtymälle. Kerhoilu oli muuten mukavaa ja kaikki äidit vaikutti ihan mukavilta mutta tunsin itteni jotenkin ylimääräiseksi. Saattoi johtua siitä että Inna ainut porukan ns.vauva. Muut lapset leikkivät siinä keskenään ja Inna nukkui koko kerhon ohi. Saatiin rokotus muutama päivä aiemmin ja se vei toisen voimia. Ensiviikolla taas uudestaan kerhoilemaan. Ensiviikko taas täynnä menoja mutta kyllä tää tästä.

LUKIJAT KYSYY

Laitoin facebookissa blogin sivuille että lukijat voivat kysyä minulta ja sain jonkun verran kysymyksiä yksityisviestinä.

 

• Mikä on Innan elämän ennuste?

– Innalla on kuvattu aivot,sisäelimet jne ja kaikki ovat normaalit. Joten ennuste on tällä hetkellä että Inna tulee olemaan puheenkehityksessä jäljessä. Muun tietää sitten myöhemmin. On Innan tulevaisuuden ennuste millainen tahansa niin koitamme tehdä siitä mahdollisimman hyvän ja onnellisen.

• Voiko Innalle/Ilonalle/meidän perheelle lähettää jotain? 

– Voi lähettää en näe siinä mitään pahaa jos lapsia halutaan muistaa ja meidän perhettä.

• Mitä mieltä Ilona on Innan tilasta?

– Ilona toistelee joka päivä että Inna on kaunis. Sisko on erillainen mutta se ei haittaa. Mustasukkaisuutta ei ole ollut päinvastoin. Ilona haluaa auttaa Innan kanssa. Tuo vaippoja,valitsee vaatteita Innalle ja haluaa laulaa uneen.

•Miten minä voin?

– Tämä oli nyt sellainen kysymys mikä pisti miettimään. Miten minä voin? Tällä hetkellä hieman stressaantunut johtuen Innan tulevasta leikkauksesta. Tulossa taas rahallisesti tiukat ajat mutta kyllä tästä jotenkin selvitään. Muuten ihan hyvin. Jarno antanut levätä mun tarvittaessa. Vieläkin painaa yksinäisyys hieman mieltä mutta eiköhän asia korjaannu ajan kanssa.

• Onko Innalla apuvälineitä nenämahaletkun lisäksi?

– Kyllä. Happisaturaatiolaite jolla seurataan Innan hengitystä unenajan. Kuun lopussa saamme tietää että tuleeko Innalle joku muu ruokinta tapa nenämahaletkun tilalle. (En muista sen nimeä)

Kirjoitan taas muutaman päivän sisällä. Silloin aiheena on pelkästään Goldenharin oireyhtymä. Siitä tuli niin paljon kysyntää 😊

Tämä viikko ollut yhtä hässäkkää eikä vieläkään lopu. Ollut silmälääkäriä Kuopiossa, Innan neuvola,tänään oli Ilonan päiväkoti palaveri,huomenna alkaa kerho ja perjantaina on Innan fysioterapia + nenämahaletkun vaihto. Ai niin ja lauantaina menen käymää  hopella katsomassa tytöille vaatetta. Onneksi sunnuntaina saa sitten levätä.

Aloitetaan nyt vaikka Kuopion reissusta. Matkustimme junalla ekaa kertaa kun omavastuu lähti alusta (jos menee kela taksilla 25e/suunta)  Junalla oli mun mielestä paljon mukavampi matkustaa kun taksilla. Oli muita ihmisiä ja aika meni nopeammin + Inna nukkui koko matkan. Tulevaisuudessakin matkustetaan Innan kanssa mielummin junalla kun menopaluu lipun hinnaksi ei tullut kun 18euroa. Hyvät puolet junassa oli myös että siellä on vessassa pullon lämmitin + Mikkelistä kulkee juna suoraan Kuopioon ja takaisin eikä tarvitse tehdä vaihtoja.

Kuopiossa oltiin muutama tunti aikaisempaan niin käytiin kiertelemässä paikkoja keskustassa. Ilonalle löytyi Frozen kumisaappaat alennuksesta hm:ltä. Kesken kiertelyn tajusin että Innan ruisku on jäänyt kotiin ja metsästelin sopivaa ruiskua apteekeista mutta sellaista ei löytynyt mistään joten lähdettiin sitten Kyssiin. Sielläkään ei sitten koko sairaalasta löytynyt sopivaa mutta löytyi onneksi sitten jatko-osa heidän ruiskuun mikä onneksi meni sitten nenämahaletkuun. Mikä oli todella hyvä asia koska muuten olisi joutunut vaihtamaan letkun kokonaan Kuopion ruiskuihin sopivaan kun Innan kaikki ruoka menee nenämahaletkusta.

Sairaalalla sitten odoteltiin lääkärin aikaa joka oli vähän myöhässä. Innan näkö katsottiin ja näkö on hyvä. Innan ns. roikkuva luomi on mustuaisen tiellä suurimman osan ajasta joten lääkäri laittoi lähetteen Hussiin. Tapahtuu se asia mitä mä oon tässä hieman odottanut. Ensimmäinen leikkaus. Aika leikkaukseen tulee kuukauden/kahden sisällä kun asia on kiireellinen Innan näön takia. Eli se olisi lähiaikoina helsinkiin. Silmälääkärin jälkeen jäi taas pari tuntia aikaa ennen junan tuloa joten kierreltiin taas Kuopion keskustassa ja kävin subwayssa syömässä kanataco subin (en suosittele kana ihan hirveän makuista)

Lopulta päästiin junaan ja Inna nukkui koko reissun ajan. Lopulta oltiin kotona vähän yli seitsemän illalla. Olo oli väsynyt mutta katseltiin Jarnon kanssa elokuva ja oltiin vierekkäin. Reissuissa paras hetki on kun palaa kotiin ja näkee Ilonan ja Jarnon vastassa.

Eilen neuvolassa katsottiin Innan pituutta ja painoa. 4700g noin ja melkein 58cm pitkä. Omalla käyrällä mennään mutta hienosti kasvua. Saatiin myös rokotteet ja Inna oli tosi kiukkuinen eilisen päivän. Tänään onneksi paremmin mielin.

Tänään Ilonan palaverissa kerroin että Ilonaa kiusataan. Tiedostavat kyllä asian. En tiedä mitä nyt asian kanssa tekevät oikeastaan ei tullut selväksi. Tarkkailevat tilannetta. Omasta mielestä se tilanteen tarkkailu ei ole ratkaisu vaan että keskustelusivat kiusaajan vanhemman kanssa että mitä asialla voi tehdä että tälläinen käytös loppuu. Ilona ei ole ainut ketä tämä lapsi on kiusannut. Palaveri sujui muuten hyvin ja ensiviikosta alkaen on uudet päiväkoti ajat kun pyysin. Ilonasta kirjoitan vielä sen verran että hänellä on puheen kehitys jäljessä. Ilonalla käy joka viikko päiväkodilla puheterapeutti.

Meille myös saapui uusi perheenjäsen. Kerron hieman taustaa. On elämässä asioita mistä mä en jousta. Yksi on lupaus. Lupasin Ilonalle  viime vuonna että jos hän auttaa kissojen hoidossa,siivoaa omaa huonetta hän saa viimein oman lemmikin mistä puhunut muutaman vuoden. Meille muutti siis kani. Ilona nimesi hänet Elsaksi. Ostin hänet kasvattajalta ja pakko sanoa että ihana persoona kanilla. Kokemusta kissoista onneksi kanilla ja hieman lapsista. Tykkää olla sylissä.

Joten tässä hän on:

Päiväkodissa oltiin sitä mieltä että kani oli Ilonan kannalta hyvä idea. Voi kertoa ja harjoittaa sanavarastoa kertomalla mm. Mitä kani tekee,syö jne. Ilona ei ole vielä ihan hirveästi auttanut kanin hoidossa mutta tykkää silitellä ja laittaa Elsalle ruokaa + vaihtaa vedet.

Huomenna alkaa Innalla ja mulla kerho. Onneksi kerhossa on edes yksi tuttu äiti. Päivittelen blogia taas muutaman päivän päästä ja kerron kuulumisia.

Jos teitä lukijoita on olisi hienoa jos olisi joku aihe mistä kirjoittaa tai laittaa vaikka kysymyksiä. Facebookissa löydyn nimellä Kati Laamanen. Profiilikuva mustavalkoinen missä on minä ja Inna 🙂

Tänään tullut lepäiltyä ja nautittua vaan perheen välisestä ajasta. Eilen käytiin letkun vaihdossa ja Inna ei oikein lämmennyt sille mutta minkäs teet kun pakollista. Mä nautin kyllä hirveen paljon perheen välisestä ajasta. Silloin saa hetken olla normaali perhe ja nauttia pienistä asioista. Esimerkiksi eilen meillä oli saunavuoro. Aloin myös katselemaan Serranon perhettä kun sain ilmaiseksi kuukaudeksi Elisa viihteen. Ensi viikko taas ihan täynnä kaikkea. Innan että pari Ilonan juttua.

Joku kyseli jokin aika sitten vapaasta. En ole kuullutkaan sellaisesta. Tai no kuulin ja koitin mutta kun en voinut viettää sitä Jarnon kanssa meni maku. Ilona on kerran tai kaksi kuussa muutaman päivän äitini luona silloin vietämme ns. puolikasta lapsivapaata.

Innan hoidossa en luota itseni lisäksi kun pelkästään Jarnoon. Nenämahaletkun lisäksi kun pitää myös seurata hengitystä ja olla ns koko ajan valmius tilassa. Ehkä ensi vuonna voin harkita niin että joku hoitaisi Innaa pari tuntia että saataisiin olla Jarnon kanssa vaan kahdestaan. Sen jälkeen kun on leikattu ja toivuttu kitalakihalkion leikkauksesta.

Ainoita asioita mitä mä tällä hetkellä kaipaan kuten edellisestä tekstistä käy ilmi niin ystäviä. Toista henkilöä jonka kanssa jutella ja jakaa ilot ja surut. Mulla on kyllä Jarno mutta ei se ole sama asia kun toinen äiti esimerkiksi. Plus Ilona kaipaisi kaveria. Varsinkin nyt kun eräs lapsi alkanut säännöllisesti kiusaamaan. Asiasta puhun päiväkodin palaverissa ensiviikolla. No onneksi Ilonalla ja meillä on myös omat hauskanpidot 🙂

Uusi vuosi meni kotona nelistään kissojen kanssa ja en olisi voinut olla tyytyväisempi. Raketteja ei ostettu mutta Ilonan kanssa käytiin ulkona kävelemässä ja katsomassa upeita raketteja. Muutama päivä uuden vuoden jälkeen oli loska keli ja käytiin Ilonan kanssa tekemässä lumimuumi ja lumiukko. Nyt meillä on Ilonan sanoin kauniit maisemat.

Innalla alkoi fysioterapia ja puheterapia. Kuun lopussa ravitsemusterapeutti. Nyt Innalla on viikko letku eli kerran viikossa sen vaihto omassa sairaalassa. Fysioterapiasta tuli joka vìikkoista mutta onneksi se on mikkelissä. Seuraava kyssin käynti on lähiaikoina vaikea sanoa taas milloin kun ne ajat tulee vaan yhtä äkkiä kotiin. Helsingin keikka seuraavan kerran kesällä (unipolygrafia taas) ja tulevana syksynä Innalla leikataan suulakihalkio ja käsi. Todennäköisesti ennen sitä leikkausta on vielä silmäluomen leikkaus.

Mutta sitten positiivisiin asioihin; Musta tuli Innan omaishoitaja virallisesti ja meillä alkaa kerho muutaman viikon päästä. Tulee olemaan mielenkiintoista nähdä miten muut äidit ja vanhemmat reagoivat Innan tilaan. En ole nyt kerennyt olla paljon tekemisissä muiden äitien kanssa tai lasten muuta kun omien niin jännittävää samalla tutustua muihin vanhempiin ja lapsiin.

Koitan nyt alkaa päivitellä useammin ja kertoilla miten täällä sujuu. Kysymyksiä voi laittaa tulemaan minulle sähköpostiin 🙂

Ei ole kerennyt blogia päivittää kun ollut juhlia enemmän ja vähemmän. Siitä enemmän alempana.

Käytiin Ilonan kanssa ekaa kertaa teatterissa ja kyllä oli jännä Ilona oli yhtä innoissaan kuin äitikin. Liput saatiin paikalliselta Hope yhdistykseltä. Esitys oli mahtava ja nautittiin kahden keskisestä ajasta.

    

Jouluaatto meni perinteisesti. Mä tein ruuat ja äiti tuli meille. Joulumme pelasti nimensä veroinen Hope. Ilman Hopen apua meidän joulu että Ilonan 5v syntymäpäivät olisi olleet pilalla. Mä olen sanoin kuvaamattoman kiitollinen kaikesta avusta mitä ollaan saatu nyt. Haluan nyt samalla antaa hiukan ns. kasvoja Hopen asiakkaille. Jokaisella on eri tilanne tiedän sen mutta tässä meidän. Saatiin myös lahjoituksena yksityiseltä henkilöltä joulukuusi. Voi sitä pienen lapsen suunnatonta onnea kun kuusi laitettiin. Kuvissa kylläkin näkyy ettei ala oksilla näy pahemmin koristeita. Kissat olivat sitä mieltä että nyt tänne ne pallot. Toivottavasti kaikilla oli yhtä mukava joulu kun meillä.

Tänään 28.12.2018 vietimme Ilonan 5v syntymäpäiviä. Jotenkin outoa ajatella että mun pieni iso tyttö on jo 5v vanha ja menee ensi syksynä esikouluun. Aika kuluu aivan liian nopeasti. Viime vuonna Ilonan syntymäpäivänä mulle tuli olo että nyt on tärpännyt. Niinhän olikin tein testin. Nyt meillä on 3,5kk vanha Inna. Ilona sai synttärilahjaksi uudet luistimet yms. Mä leivoin taasen kaiken joten olo vähän väsynyt mutta ei se mitään. Huomenna saa levätä.

Ajattelin alkamaan nyt kirjoittaa blogia muutaman kerran viikossa. Ideoita/aiheita ja kysymyksiä voi laittaa mulle esimerkiksi sähköpostitse; katiiimoi@hotmail.fi

Opettelen vielä tämän blogin käyttöä mutta kyllä tämä tästä pikku hiljaa alkaa luonnistua.