Tässä esimerkki päivä millainen se on minun näkökannastani.
Inna oksentaa noin parin viikon välein kerran johtuen limaisuudesta. Kun oksennus tulee Inna täytyy heti laittaa kyljellään koska ei saa itse siirrettyä päätänsä. Sen jälkeen taputtelen selkää että valuu lisää limaa suupieltä pitkin. Tämän jälkeen menemme suihkuun ja suihkusta taas taputtelua (kuuma höyry suihkussa nostaa limaa) ja viimeisenä liman imemistä + rasvailua + pukemista. Lopulta yleensä otan Innan syliin ja Inna on kietoutuneena peittoon,yleensä nukahtaa siihen. Siirrän nätisti petiin ja laitan airvon Innalle. Seurailen hengitystä ja varmistan ettei oksennusta tule noin tunnin. Sen jälkeen käyn yleensä itse nukkumaan.
Viime yönä se oli noin 4 aikaan. Herätys kello 6.00 ensimmäiselle syötölle. Viime yön yöunet olivat 2 tuntia. Hoitaja tulee klo 8.00 ja ennen sitä vaihdan Innan maitopumpun letkuston,veden ja katson Innan tarvikkeet lävitse puuttuuko mitään tai tarvitseeko tilata mitään.
Teen Ilonalle aamupalan ja laitan Jarnolle aamukahvin valmiiksi. Jarno vie Ilonan esikouluun ja minä vaihdan sillä välin hoitajan kanssa kuulumiset että miten edellinen yö mennyt ja onko ollut mitään erikoista. Yleensä noin 9 aikaan minä menen nukkumaan tarvittaessa hoitaja tulee herättämään minut jos tarvitsee imeä limaa ja kyllä luit oikein nukkumaan. Nukun yleensä vaihtelevasti yleensä noin klo 12-15 välillä. Joskus en nuku ollenkaan jos on asioiden hoitamista tai muuta.
Sen jälkeen kun herään alan tekemään ruokaa. Ilona siis syö esikoulussa ruuan ja yleensä jää jonkun verran yli seuraavalle päivälle jonka Jarno syö silloin kun minä nukun. Teen perus kotiruokaa. Minulle se oma aika on ruuanlaitto ja nautin siitä suuresti. Teen mielelläni ruokia ja leivon.
Yleensä saman aikaan kun teen ruokaa olen laittanut pesukoneen pyörimään. Kun kello on 15.00 hoitaja lähtee ja siirrämme Innan alakertaan yhteiseen tilaan. Inna siis on omassa huoneessa hoitajan kanssa 8-15. Syömme perheen kesken niin että Inna on myös mukana. Inna istuu pöydän ääressä pandatuolissa.
Kyselen Ilonalta paljon kaikkea että miten esikoulussa mennyt ja mitä ovat tehneet (puheenkehityksen häiriön takia on tärkeää keskustella paljon ja tietenkin kyllä muutenkin mutta eritoten siksi että tuetaan puhetta ja puheen ymmärtämistä)
Käyn kaupassa ja apteekissa yleensä tässä välissä. Ostan seuraavan päivän ruoka tarvikkeet ja haen Innan maidot. Tarvittaessa tilaan niitä lisää. Infatriini pitää aina tilata apteekkiin tukusta joten aina kun käy apteekissa pitää varmistaa että monta maitolaatikkoa on vielä jäljellä. Myös Innan epilepsia lääke pitää tilata ennakkoon.
Kun saavun kaupasta kotiin puramme kassit ja sen jälkeen alan puuhata Ilonan kanssa.Välillä leivomme Ilonan kanssa tai pyydän tekemään kanssasi ruokaa. Ilona tykkää kokkailusta. Välillä taas leikimme yhdessä alakerrassa niin että Innakin pääsee mukaan. Jumppaan Innan kanssa ja pitelen sylissä. Katsomme joskus yhdessä pikku kakkosta jos Inna ei ole nukahtanut. Jos on niin teemme muuta.
Jarno hoitaa meillä siivouksen ja onkin todella hyvä siinä. Ennen Innankin syntymää meillä oli jako että minä teen ruuan ja hän sitten siivoaa. Illasta teen Ilonalle iltapalan ja teemme yhdessä muut iltatoimet. Peittelen Ilonan ja toivotan iltapusujen ja halien jälkeen hyvää yötä (meillä siis kaikki saavat nukkumaan mennessä pusut ja halit Ilonalta)
Innan viimeinen syöttö alkaa klo 00.00 ja kestää noin 40minuutttia. Eli vaikka olisi hyvä yö pääsen nukkumaan noin 0.45 ja herään 6.00. Joten nukkuminen päivällä on minulle erittäin tärkeää tällä hetkellä. Moni miettii varmaan miksi emme vaihtele vuoroja Jarnon kanssa. Siihen on monta syytä joten mainitsen muutaman. Jarno ei osaa nukkua päivällä,minä olen ainut kuka tekee lima imut ja yleensä lima nousee iltaisin/öisin. Minä olen myös tottunut heräämään saturaatiomittarin ääneen.
Tässä meillä esimerkki päivä. Paljon erilaista juttua mutta sen arvoista ❤
Ps: Innalla on myös lääkkeiden anto klo 8.00 ja 20.00. Syöttö on 3 tunnin välein ja kestää noin 40minuuttia kerta ja tässä on tietenkin myös muut vauvojen jutut eli vaipan vaihdot pesut yms.
Kiva lukea teidän arjesta ! Kiitos ja mukavaa kevään jatkoa .
Kiitos
Noista välikommenteista tuli mieleen – pitäiskö näissä postauksissa näkyä kuvia?
Ei pitäisi näkyä kuin kaksi kuvaa
Mitä hoitaja tekee 7h Innan kanssa yhdessä huoneessa..? Miten ihmeessä aika kuluu. Itsekin siis ollut avustajana, sillä kiinnostaa.
Leikkii,lukee kirjoja,tekee fysiterapeutin antamia ohjeita,seuraa Innan happisaturaatiota kun nukkuu,syöttää,vaihtaa vaippaa… Kun säät lämpenee voi käydä tuossa meidän pihalla Innan kanssa ulkoilemassa pieniä aikoja.
Iso Halaus! ❤ Erityistä arkea. Ihanaa, että apuja on saatu kotiin! Meillä myös pieni erityinen, ollut elinsiirrossa. Toinen elinsiirto jossain vaiheessa. Syömistä opetellaan. Voimia paljon, elämä kantaa! Kiitos, että kirjoitat tätä blogia.
❤
Kiva ja mielenkiintoinen blogi. Hienoa, että kerrot arjestanne, joka saattaa olla monille lukijoille täysin tuntematonta aluetta. Mahtavaa, että olette saaneet hoitoapua kotiinne. Saako kysyä missä kunnassa toimitaan näin fiksusti? Monet kunnat valitettavasti eivät myönnä henkilökohtaista hoitoapua tai avustajaa kotiin näin vaikeavammaisille lapsille juuri lainkaan vedoten vammaispalvelulaissa olevaan ns. Voimavararajaukseen. Siksi se täytyy saada laista pois. Käykää kaikki allekirjoittamassa #EIVoimavararajausta -adressi. https://www.adressit.com/voimavararajaus_pois_uudesta_vammaispalvelulaista
Kirjoitin adressin ja asumme mikkelissä. Me olemme kuulemna ensimmäinen perhe keille tehty näin lapsen ollessa näin vaikeasti vammainen. Olemme alusta alkaen ilmaisseet että Inna kotiin eikä minnekkään laitos asumiseen. Meidän kohdalla ei ole ollut mitään pahaa sanottavaa vammaispalvelusta tai esssotessa. Päinvastoin. Kumpikin on tukenut meidän perhettä,jaksamista ja Innan hyvinvointia. Olen erittäin kiitollinen siitä mitä kumpikin näistä ovat tehneet että olemme saaneet Innan asumaan kotiin ❤
Hei, kiva kuulla teidän päivästä/yöstä! Itse jäin miettimään, mitä Jarno tekee klo 9-15. Onko se hänen omaa aikaansa? Ei pese pyykkiä, ei käy kaupassa….? Ymmärrän kyllä työnjakonne yön suhteen. Milloin on se omaishoitajan ”oma aika”? Mitä teet silloin? Paljon jaksamista teille ja hyvää vointia Innalle!
Jarno vie Ilonan esikouluun,siivoaa asuntoa,imuroi. Pesee pyykkiä välillä ja myös välillä käy kaupassa mun kanssa. Jarnolla on myös tuolloin hieman omaa aikaa alakerrassa jos kerkeää ennen kun 12.30 hakee Ilonan esikoulusta ja sen jälkeen leikkii Ilonan kanssa ja viettää yhteistä aikaa kun minä nukun tai teen ruokaa 🙂
Minun oma aika on oikeastaan sillon kun tilanne on sopiva. Esimerkiksi nyt eilen vietin omaa aikaa niin että menin käymään bingossa mummoni ja kahden tätini kanssa. Välillä taas yksinkertaisesti nukun tai katselen elokuvaa tai sarjaa toisessa huoneessa. Nyt olisi tarkoitus lähiaikoina mennä yksin käymään elokuvissa katsomassa pikku naisia. Jos Inna on intervalli jaksolla ja Ilona hoidossa äidilläni silloin yleensä lepäilen,saunon ja vain olen rauhassa kotona 🙂