Odotuksia tältä vuodelta

Ensimmäinen iso asia mitä odotin tänä vuonna oli perinnöllisyys lääkärillä käynti. Siellä kävimme yli viikko sitten ja Innalla todettiin goldenharin lisäksi 1p36 deleetio oireyhtymä. Laitan linkin tähän alle.

https://www.norio-keskus.fi/tietoa/diagnoosikohtaista-tietoa/1p36-deleetio-oireyhtyma.html

Oli hienoa saada tämä diagnoosi kun tietää hieman tarkemmin mitä voi odottaa Innan tulevaisuudelta ja mitä on tulossa. Huonoja puolia on kylläkin se että vertaistukea ei tähän pahemmin suomesta löydy. Meidän neiti on yksisarvinen. Uniikki kappale jollaista ei ollut perinnöllisyys lääkäri ennen nähnyt.

Inna iloisena harjoittelee istumista

Toinen asia mitä tällä hetkellä odotan ja pelkään on kitalakihalkion leikkaus. Pelkään että taas sattuu jotain tai että Inna saa taas keuhkokuumeen kuten jokaisella kerralla kun on ollut helsingissä. Pelkään myös toipumista koska uskon että Innalla on todella kipeä olo leikkauksen jälkeen ja sitä että jos jää vielä reikä leikkauksen jälkeen pitää uudestaan leikata.

Ilonalla taas päättyivät psykologin testit ja varmistui määrittämätön puheenkehityksen häiriö. Tästä ja siitä että Ilona on loppu vuoden lapsi olemme päättäneet että Ilona on ylimääräisen vuoden esikoulussa. Pidän tätä hyvänä asiana koska Ilona saa vuoden lisää aikaa vielä opetella äänteitä,lauseita ja tulla paremmin ymmärretyksi kommunikoidessa.

Pulkkamäen jälkeen maistui kaakao

Yksi iso asia mitä odotan on myös se että Inna saa kävelytuen puolentoista viikon päästä. Tuntuu että kaikki jumpat ovat maksaneet vaivan ehdottomasti kun tähän asti päästy. Innan tulevaisuudesta ei osata vielä sanoa että tuleeko koskaan kävelemään tai puhumaan mutta meidän perhe tekee kaikkensa että niin tulee vielä käymään.

Tämä seuraava toive ja ajatus on haave. Toivon että pääsisimme Innan kanssa ulkoilemaan. Niin pieni juttu varmaan monessa perheessä,meillä ei. Inna tarvitsee airvoa aina kun nukkuu eikä hän pysty hallitsemaan sitä milloin nukahtaa. Airvo tarvitsee toimiakseen sähköä joten emme voi lähteä kotonta minnekkään jos Inna sattuu nukahtamaan. Airvo on siis laite joka tuottaa höyryä kun Inna nukkuu. Se on tarkoitettu uniapneaan. Lääkäriltä saimme onneksi luvan hyvien saturaatio arvojen hereillä ollessa olla ilman airvoa. Inna nauttii kyllä asiasta täysin sydämmin. Kuvien poskessa olevat tarrat ovat arvosta ja ne pitää aina olla valmiina kiinni jos Inna torkahtaa.

Tässä oli hieman ajatuksia tulevasta vuodesta. Ideoita uusista blogi tekstin aiheista voi ehdottaa 🙂

6 vastausta artikkeliin “Odotuksia tältä vuodelta

  1. Hei, todella hyvä ajatus tuo eskarivuoden pidennys! Paljon kivempaa olla sitten luokkansa vanhin kuin luokkansa nuorin, jos saa valita!
    Kerroitko joskus, mistä Inna sai nimensä? Olisi kiva kuulla! Ja mitä muita nimiä tytöillä on?

  2. Olipa kiva kuulla teistä pitkästä aikaa ❤ molemmat tytöt niin ihania joilla on rakastavat ja vahvat vanhemmat 💕💕

  3. Tsemppiä leikkaukseen. Mulla 27 vuotias kitalakihalkiolapsi. Muistan kun hänet leikattiin vuoden vanhana. Hienosti se meni ja oli melko kivuton hyvillä lääkkeillä. Itse kyllä luotan Husuken lääkäreihin paljon. Huippu porukkaa. Lippu korkealla vaan 👌💕

  4. Mukava lukea teidän perheen kuulumisia. Olen seurannut teitä pitkään, ja minulle on tullut nyt sellainen fiilis, että Innan kehitys on mennyt huimaa vauhtia eteenpäin heti kotihoitoon pääsemisen jälkeen. Pitääkö paikkansa?
    Selkeästi tyttö nauttii kotona olosta ja kun on hyvä olla, tapahtuu huimaa kehitystä kaiken suhteen. Näin ainakin olen aistinut teitä seuratessani ❤️

    1. Ok ollut paljon kehitystä kyllä. Fysioterapia ja koti jumppa tuottanut tulosta

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.