Ei ole ollut viime aikoina voimia kirjoittaa blogia. Inna lähti vaalijalaan viikko sitten maanantaina. Olo ollut koko ajan masentunut ja tuntuu kuin sydämeni olisi muualla. Niin kuin se onkin. Iso pala sydäntäni lähti Innan mukana.

Onneksi on tapahtunut myös hyviä asioita. Muutimme uuteen kotiin ja voi olla että Inna pääsee kotiin jo ensikuun alussa. Olen soitellut päivittäin vaalijalaan ja hoitajat ovat olleet todella ihania. Ovat laittaneet puhelinta kaiuttimelle että Inna kuulee meidät ja me Innan. Tarkoituksena olisi lähteä lähipäivinä vierailulle. Jarno on ollut sairaana muuten olisimme aikaisemmin mennyt.

Puhelut on ollut minulle se tärkein asia. Kuullut Innan naurua puhelimessa ja tiedän että hänellä on hyvä olla siellä missä on. Hoitajien kanssa on ollut helppo keskustella ja se että kysyvät myös sieltä päin jos jotakin tulee mieleen Innan hoidosta. Kaipaan vain Innaa niin kamalan paljon. Puheluita soitettaessa hän selvästi reagoi meidän ääneen.

Rakkaus minkä tunnen tyttäriäni kohtaan on niin suuri että se auttaa jaksamaan tätä tilannetta. Tärkeintä on aina että molemmilla tytöillä on hyvä olla ja nyt olen vain onnellinen siitä että kumpikin heistä voi hyvin. Kirjoitan lähipäivinä uuden tekstin.

Anteeksi että olette joutuneet odottamaan uutta tekstiä. Muutto pakkailu,Innan lähtö,Ilonan uusi esikoulu ja itse muutto ovat verottaneet voimiani enemmän kun luulin.

Vuosi sitten autuaan tietämättömänä tulevasta istuin aamulla perhehuoneessa Jarnon kanssa odottaen keisarileikkausta. Lopulta pääsimme saliin ja kuulin vauvan itkun. Seuraava asia minkä näin olin kun vauva vietiin pois ja Jarno meni mukaan. Kuulin vain sanat kutsukaa heti lääkäri. Siinä leikkauspöydällä maatessani mietin vain että mikä voi olla vialla. Kuulin pienen huudon. Lopulta hoitaja tuli Jarnon kanssa ja näin sen. Minun täydellisen epätäydellisen toisen tyttäreni.

Kaikki alkoi mennä niin nopeasti ja vauhdilla että tuntui välillä ettei oma pää meinannut pysyä mukana. Vuoden sisällä olemme matkustaneet nopeasti laskiessa hieman yli 10000 kilometriä Innan kanssa. Koko ajan alkoi löytyä uusia sairauksia ja syitä. Kaiken tämän keskellä pysyimme yhtenäisenä perheenä ja pääsimme vaikeuksista ylitse. Aika on ollut koko ajan se mitä meillä ei ole yhdessä pahemmin ollut mutta silloin kun ollut nautittu siitä täysillä.

Tämä meidän vauva vuosi on ollut rankka meidän perheelle ja ollut paljon vastoinkäymisiä. Emme kylläkään vaihtaisi hetkeäkään Innan kanssa pois. Ei edes niitä henkisesti raastavia hetkiä kun olemme saaneet raastavia uutisia. Toivomme kulta pieni sinulle monia onnelisia vuosia meidän kanssa. Sinä olet täydellinen juuri sellaisena kuin olet ❤

Ps; Tänään juhlimme Innaa osastolla hoitajien kanssa ❤

Tullut taas negatiivistä palautetta ja haluan sanoa että tätä blogia ei ole pakko lukea. Niinä hetkinä kun kirjoitan tätä olen yleensä tunteellinen ja kirjoituksessani saattaa olla virheitä ja kirjoitan lähinnä olotilaa ja tuntemuksia ja sillä hetkellä saattaa olla stressiä ja huolia mitkä on ratkottu sitten blogi tekstin lisäämisen jälkeen kuten nyt.

Lähipäivinä ollut mietinnässä koko blogin lopettaminen koska tuntuu että jokaisesta tekstistä tehdään omat mielipiteet ja omat päätökset. Milloin rahastan sairaalla lapsella,milloin mainitaan kirjoitus virheistä. Mun on kerrottava nyt ikävä tosiasia. En saa sentin senttiä blogin pitämisestä. Tämä blogi on ollut mun oma rentoutumiskeino kaiken keskellä. Mikä muutenkaan oikeuttaa sanomaan tuollaista toisesta ihmisestä että rahastaa? Jos kirjoitan meidän tilanteesta se ei ole mikään rahan kerjääminen vaan se että erityislapsen vanhemmilla on yleensä monia huolia ja välillä se sattuu olemaan raha. Valitettavasti maailma pyörii rahalla.

Yhteiskunta auttaa sanakaan ei toimi. Tämä on yhtä paperien taistoa. Inna on ensinnäkin vaikea hoitoinen lapsi ja kun sain omaishoidontukea kun Inna ei ollut sairaalassa palkkani oli alle 20e päivä ja päivystin ympäri vuorokauden. Tämän lisäksi matkustin helsingissä ja kuopiossa. Jos olet blogia lukenut matkustimme siellä pitkiäkin aikoja. Näillä reissuilla jouduin itse maksamaan ruokani ja olemaan vieraassa kaupungissa Innan vierellä. Tämän rahan lisäksi meillä tuloina Innan vammaistuki joka kattaa Innan infatriinit kuukaudeksi lähes. Sen lisäksi vanhempainpäivä raha,Ilonasta elatustuki,lapsilisä,asumistuki ja Jarnon eläke.

Että tässä nyt tämä kylmä totuus. Olemme miljonäärejä oikeasti. Asumme suuressa valtavassa lukaalissa merenrannalla. Harmi vain että mikkelissä ei ole merta ja asumme halvimmissa vuokrataloissa koko mikkelissä. Naapurit ovat sellaisia kun tälläisestä alueelta voi olettaa. Onneksi löysimme uuden kodin.

Löysimme uuden kodin kyllä. Paremmalta seudulta. Seudulta missä on hyvä kasvattaa lapset. Missä Innan on hyvä olla. Paikka missä meidän koko perheen on hyvä olla yhdessä. Paikan jossa oma huone molemmille tytöille. Innalle hänelle sopiva huone ja asunto niin että jos tarvitsee ambulanssia ei tarvitse pelätä että joku on parkkeeraanut autonsa rapun eteen. Sairaalaan on lyhyt matka ja apteekki on lähellä.

Tällä hetkellä en voisi olla onnellisempi vaikkakin on stressi,unihäiriö ja paniikkikohtauksia aika ajoin. Näihin olen hakenut apua kiitos vain. Myöskin olemme täyttäneet tt-tuki paperit ja odotamme päätöstä. Mulla on ollut kunnia tavata ihania ymmärtäväisiä ihmisiä jotka tietävät tasan tarkkaan mitä tämä on ja sitten on näitä jotka tulevat blogiin kirjoittamaan jotka ”tietävät” kaiken. Te ette tiedä mitään meidän tilanteista tarkalleen ja se on niin helppoa alkaa tuntemattomien ihmisten tilanteita alkaa pätemään. Jos ei ole mitään muuta kommentoitavaa kuin huonoa niin suosittelen olemaan kirjoittamaan mitään. Turhaan pahoitat toisen ihmisen mieltä jolla on muutenkin rankka aika elämässään.

Ps: Inna voi todella hyvin on ns. Kotikuntoinen ja todella aurinkoinen pieni neiti. Hän on ollut terveenä ja nauraa + juttelee äidille,isille ja siskolle omia juttujaan ❤

Eilen menimme Innan huoneeseen ja tapasimme neurologin. Valitettavasti kaikki ei ollut hyviä uutisia. Itseasiassa niitä ei ollut kuin se että Inna tunnistaa meidät vanhemmat selkeästi ja että ottaa kontaktia. Loput mitä saimme kuulla särkee taas palan meidän vanhempien sydämmestä.

Innasta tulee vaikeasti kehitysvammainen lapsi. Meidän pieni tyttö ei tule koskaan kävelemään tai puhumaan. Meidän kodissamme ei nähdä ensi askelia tai kuulla sanaa äiti ja isä muuten kuin Ilonan suusta. Osasin aavistaa tämän valitettavasti mutta kun konkreettisesti kuulee siitä tuntuu tyhjältä sisällä. Päällimmäinen ajatus tällä hetkellä on että miksi tämän kaiken piti mennä näin.

Ne ensi hetket lähes vuosi sitten Innan keisarileikkauksen jälkeen kun näimme poikkeavuudet eivät vaikuttaneet mitenkään Jarnoon tai minuun. Ne olivat vain kosmeettisia asioita mutta sitten alkoi tulla koko ajan uusia juttuja lisää ja lisää. Miksi yhdelle pienelle annetaan näin paljon kaikkea?  Inna on vuorokauden ympäri kiinni Airvossa. Häntä ei voi viedä ulos laitteen takia ja jos saa infektion. Hirvein ajatus tässä kaiken keskellä on se että jos Innan sydän jostain syystä pysähtyy häntä ei elvytetä. Meidän pieni kohta yksivuotias voi nukkua pois milloin tahansa.

Elämämme rankimmat ajat olivat kun lääkäri sanoi etteivät elvytä Innaa. Samaan käyntiin jouduimme myös miettimään mitä haluamme jos Inna menehtyy osastolle. Minä haluan Innan syliin ja Jarno tahtoo silittämään Innan hiuksia. Taustalle haluamme soimaan Johanna Kurkelan – Prinsessalle. Tuntuu kamalalta kirjoittaa tästä asiasta mutta teen sen nyt siksi että osa on kirjoittanut facebookissa minulle viestejä ja en ole nyt viime aikoina kyennyt pahemmin vastaamaan. Ymmärrätte varmasti että tässä on paljon käsiteltävää.

Meille on nyt erityisen tärkeää saada Inna kotiin koska ikinä ei tiedä mitä voi tapahtua. Tällä hetkellä Inna voi hyvin sairaalassa. Me vanhemmat emme niinkään. Molemmat kokevat unettomuutta ja stressiä. Olemme hakeneet niihin apua. Koitamme myös löytää Jarnon kanssa yhteistä aikaa ja ylläpitää meidän parisuhdetta koska se on hyvin tärkeää tässä tilanteessa.

Tänään meille tarjottiin asuntoja ja yksi niistä vaikuttaisi ihan unelma kodilta. Huomenna menemme sitä katsomaan. Asunto on kallis mutta lähellä on kaikki Innalle tärkeät palvelut.

Kun on tälläinen tilanne kuin meillä rahan pitäisi olla pienin huoli. Niin ei valitettavasti ole. Raha pyörittää maailmaa. Täytyy etsiä muuttomiehet,Innan huoneeseen tarvitsemme tavaroita lähes kaiken muun paitsi sängyn. Meidän oma sänky on rikki joten luultavasti nukumme sitten kun muutamme muutaman kuukauden lattialla. Tärkeintä on nyt vain saada pieni rakas kotiin äidin,isän ja siskon luokse. Kaikki kaipaamme Innaa kotiin. Toivotaan että asunto olisi hyvä ja että Inna pääsisi sitten heti muuton jälkeen kotisairaalaan. Sillä välin pitää vain toivoa ettei tilanne muutu tästä ainakaan huonommaksi.

Anteeksi jos tästä tulee sekava teksti.

Tuon edellisen tekstin jälkeen saimme kuulla lisää huonoja uutisia. Niistä en sano enempää kuin että Inna on todella sairas lapsi. Henkisesti elämäni rankimmat ajat olleet nyt lähiaikoina. Tällä hetkellä etsimme uutta kotia. Että Inna voisi tulla sairaalasta kotiin. Nykyinen kotimme on liian pieni koska Inna tarvitsee tästä lähin oman sairaalahuoneen. Inna on ympäri vuorokauden kiinni airvossa.

Meille ei enää osattu antaa ennustetta Innan elämän pituudesta ja lääkäri määräsi Innan elvytyskieltoon. Kävimme läpi muitakin asiaan liittyviä juttuja. Mä olen tällä hetkellä hyvin romahtanut. Sen keskustelun jälkeen saimme Jarnon kanssa kriisiapua. Itse koen koko ajan ahdistusta ja en ole kuulemma yhtään normaali oma iloinen itseni. En usko että olisi kukaan muukaan tässä tilanteessa. Tällä hetkellä pitää vain elää päivä kerrallaan mikä tuntuu todella mahdottamalta. Inna on sairaalassa yhä ja tulee olemaan mikkelissä vielä viikon tai kaksi. Sitten hän siirtyy pieksämäelle hoitoon siksi aikaa että löydämme uuden kodin jne.

Inna täyttää ensikuussa 1v. Meillä ei juhlita. Pienikin infektio voi tällä hetkellä viedä Innan pois meidän luonta. Juhlia on turha pitää ilman tärkeintä asiaa. Sankaria. Se Inna nimittäin oikeasti on. Vahva pieni sankaritar. Stressi on tällä hetkellä itsellä huima. Täytyy löytää asunto,hommata muuttoapua jne. En rehellisesti tiedä miten tullaan pärjäämään tällä hetkellä mutta sen näyttää aika. Menetän toistaiseksi myös omaishoidontuen koska Inna on sairaalahoidossa. On paljon asioita jotka stressaavat nyt mutta myös niitä hyviä hetkiä on onneksi myös välillä mitkä auttavat jaksamaan eteenpäin ja kun  niitä on nautimme täysin sydämmin. Tällä hetkellä mietin vain Innaa ja hänen tuloa kotiin. Sitten kun se aika tulee ollaan viimein kaikki yhdessä. Toivotaan että saadaan uusi koti pian että voisimme taas olla kokonainen perhe.

Lopuksi kiitokset lähiaikoina meidän perheelle luotuihin ihaniin hetkiin:

Eräs mikkeliläinen kampaaja halusi tarjota minulle pienen hemmottelu hetken hiusten leikkauksen ja värjäyksen merkeissä. Itse en ole koskaan värjäyttänyt hiuksia kampaajalla ja pakko sanoa että olen kyllä missannut jotain. Kampaaja oli tosi ihana ihminen jonka seurassa rentouduin edes vähän ja pääsin ajattelemaan muutakin kun tätä meidän  tilannetta. Hetken ajan kaikki tuntui normaalilta. Mä olin vain kampaajalla oleva tavallinen äiti. Suuri kiitos ihanista hiuksista ja juttelusta. Teki todella hyvää omalle mielelle.

Toinen mitä haluan kiittää on ehdottamasti Hope. Meillä on mennyt paljon rahaa siihen että ollaan kuljettu Innan luokse bussilla ja tämä kuukausi oli älyttömän suuri meno erä Innan eri sairaaloissa olon takia. Meille tuotiin hopelta useampi kassi ruokaa kotiin asti ja Ilonalle upo uudet sadevaatteet + kengät. En voi kylliksi kiittää Hopea. Te teitte meille viime vuonna ihanan joulun kaiken sekavuuden keskellä ja tämä vielä. Olette ihan uskomattomia ihmisiä hopella työskentelevät. Haluan myös mainita teidät ketkä olette auttaneet Hopen toimintaa; Meidän tilanne on hyvä esimerkki siitä miten Hopen toiminta tulee perille silloin kun on vaikeaa. Te olette tärkeitä heidän toiminnalleen ja myös tärkeitä meille ketkä ovat Hopen asiakkaita. Haluan sanoa kiitos vielä kerran. Teillä työntekijöillä ja lahjoittajilla on suuri paikka mun sydänmessä. Te olette maan päällisiä enkeleitä jotka vaikutatte niin monen eri perheen elämään. Jatkakaa mahtavaa toimintaanne. Teitä tarvitsee niin moni perhe ❤

Kun kirjoitan tätä otsikkoa valuu kyyneleet poskellani. Elämäni vaikeimmat kaksi vuorokautta tähän mennessä on tapahtunut. En tiedä mistä aloittaa tätä tekstiä. Olen rikki. Sydän pirstaleina ja tuntuu kuin tukehtuisin. En saa mielestä tämän päivän verkosto palaveria.

 

Sinä olet rakas tyttäreni vaikeasti vammainen. Sinulla on niin paljon erilaisia vaivoja ja nyt on tullut yksi uusi asia taas lisää. Uniapnea. Joudut pitämään 24 tuntia vuorokaudessa happiviiksiä jotka auttavat sinua hengityksessä kun nukut. Lääkärit ihmettelivät miten äiti ja isi on jaksanut tähän päivään saakka ilman apua muualta. Lääkärit olivat sitä mieltä että sinut laitettaisiin pois mikkelistä hoitokotiin. Kauas äidistä,isistä ja Ilona siskosta.

Äiti ja isä ei sitä tahdo. Vaan haluavat pitää sinua kotihoidossa ja ilmaisivat asian hyvin selkeästi kokouksessa. Tällä hetkellä tutkitaan mahdollisuutta kotihoitoon niin että meidän kotona olisi hoitajia hoitamassa sinua kotona lähes vuorokauden ympäri. Äiti ja isä tekee kaikkensa että saisivat sinut pieni rakas kotiin ja sinulla olisi hyvä olla. Äitiä itkettää ajatus siitä että olisit yksin kaukana perheesi luota. Suunnitteilla on nyt että sinut laitettaisiin toistaiseksi muualle hoitoon kunnes äiti ja isi löytävät uuden kodin. Meidän täytyy nyt löytää sellainen koti missä sinulla on ikioma huone johon voi rakentaa sinulle oman ns; sairaalahuoneen.

Minä olen niin ylpeä sinusta pikkuinen miten hienosti olet jaksanut tämän kaiken viimeisen vuoden aikana. Olet vahva pieni prinsessa. Vaikka joudut jossakin välissä hetkeksi kauemmas äidistä,isistä ja siskosta niin koitamme tulla mahdollisimman usein luoksesi. Koitamme järjestellä niin että pääsisimme mahdollisimman usein luoksesi ja mistä voisimme saada tukea näihin menoihin. Et jää yksin. Mikkelissä ei ole mahdollista pitää sinua enää kauaa osastolla joten tarvitset paikan missä saat hyvää hoitoa mitä tarvitset. Äiti ja isi ottavat vielä selvää kaikista asioista ennen kuin saamme sinut sitten uuteen kotiin ja saat oman laitteen kotiin.

Sinä olet Inna pieni aarre. Olet rakas ja tärkeä. Koko meidän perhe on tällä hetkellä romuna ja rikki. Viime aikoina ainoa asia mitä olen toivonut on että jäisit meidän luokse. Tunnen olevani rikki ilman että nään tai kuulen äänesi. Iltaisin kun käyn nukkumaan itken. Tyhjä pinnasänky jonka ohi kävelen. Pienen pienet vaatteesi ja valokuvasi seinillä. Äitinäsi minun tulee tehdä mikä on sinulle parasta ja se ei ole tällä hetkellä se että olet kotona. Vaan se että olet vielä hoidossa muualla kunnes saamme kaiken valmiiksi. En voi ajatella elämää ilman sinua. Toivotaan kulta pieni parasta että kaikki sujuu hyvin ja saamme pian uuden kodin. Tämä hetki joka on nyt ei ole ikuista. Parempi aika on vielä edessäpäin.

31.7.2019 lähdimme klo 6.15 kohti helsinkiä. Päivän aikana Innalle tehtiin uusi yölasta ja Innalla oli unipolygrafia yön ylitse. Tuloksista saimme kuulla vasta tänään 5.8.2019. Siinä ei näkynyt tällä hetkellä onneksi mitään isoa muutosta. Tekevät uudestaan unipolygrafia  tulevan ison leikkauksen jälkeen.

1.8.2019 Inna vietiin aamusta leikkaus saliin peg napin laittoon. Olin taas mukana salissa siihen asti kun Inna nukahti. Tämän toimenpiteen aikana Innaa yritettiin useamman kerran intuboida ja kun puhun useasta onnistuivat kahdeksannella kerralla. Peg napin laiton jälkeen Inna vietiin aivojen magneettikuvaan sovitusti. Näiden jälkeen sain puhelinsoiton että voin tulla heräämöön Innan luokse. Innalla oli sama juttu kun leikkauksen jälkeen viimeksi eli turvotusta nielussa. Inna sai heti lisähappea kuten viimeksi ja oli oletettavaa että kun turvotus laskee päästään kotiin. Toisin kävi taas.

Innalle nousi kova kuume ja tulehdusarvot olivat korkeat. Innan keuhkot kuvattiin ja todettiin keuhkokuume. Innalle laitettiin  korkeavirtausviikset tukemaan hengitystä. Seuraavana päivänä tulehdusarvot olivat nousseet lisää. Antibiootti alkoi tehota vasta eilen toivotulla tavalla ja aletaan olla voiton puolella tätä taistoa.

Haluan sanoa että miten uskomattoman vahva tuo pieni neiti on. Sinnikäs ja vahva. Oon niin uskomattoman ylpeä Innasta miten jaksaa kaikki nämä hoidot. Tänään hieman aiemmin katsoin omakantaa Innan kohdalta ja tällä hetkellä siellä näkyy että meillä on ollut 117 käyntiä. Ottaen huomioon että Inna täyttää ensikuussa 1v sanoisin että todella paljon.

Saimme kuulla tänään ikäviä tuloksia Innan aivojen magneettikuvista. Käsittelemme tätä asiaa perheen kesken aluksi sitten kun pääsemme täältä sairaalasta pois Innan kanssa. Osan voin tuloksista jakaa kanssamme.

Innan koordinaatio kyvyt tulee olemaan hankalia vasemmalta puolelta aivojen takia. Nämä muut asiat saavat olla toistaiseksi meidän perheen sisäisiä.

Ilona aloittaa esikoulun torstaina ja elättelen toivoa siitä että torstai aamuna pääsisimme saattamaan Ilonan esikouluun koko perheen voimin. Olen myös pikku hiljaa alkanut nyt suunnitella Innan 1v syntymäpäiviä jotka ovat ensikuussa. Itse täytän 30v syyskuussa mutta en taida juhlia. Ykkös sijalla syyskussa on Innan syntymäpäivät ja se että kuun viimeisinä päivinä matkustaminen helsinkiin Innan isoon leikkaukseen. Silloin vuorossa ovat kitalakihalkio,käsi ja kireä kielijänne.

Toivon syvästi että pääsisimme pian kotiin koska olemme olleet 1,5kk sisällä ollut yli 4 viikkoa osastoilla sairaalassa. Kolmessa ei kaupungissa. Pidetään peukut että päästäisiin lähipäivinä kotiin ❤

 

Meillä oli tänään ihan huippu päivä. Mentiin käymään visulahdessa perheen kesken. Saimme liput visulahden johtajalta joka oli nähnyt meidän kodinkuvalehden artikkelin. Meillä oli nyt oiva tilaisuus käyttää liput ja lähteä nauttimaan yhteisestä ajasta ennen Innan ja minun tulevaa reissua helsinkiin taas.

Matkustimme visulahteen bussilla ja heti kun pääsi porteille palasi omat lapsuus muistot mieleen. Varsinkin kun tapasin ensimmäisen kerran P.J:n josta olen kirjoittanut. Meidän ensimmäinen tapaaminen oli nimittäin visulahdessa.

Paikka oli muuttunut aika paljon niistä ajoista kun itse olin käynyt siellä mutta oli siellä itsellekin tuttuja asioita missä oli pakko sitten käydä. Mainittakoon niistä esimerkiksi vesiliukumäki. Ilona oli käynyt minun kanssa visulahdessa kun oli 3v ja ei päässyt suurimpaan osaan laitteista silloin johtuen pituudesta kun suurimmassa osassa lastenlaitteita on 100cm raja. Tällä kertaa oli toisin. Ilona pääsi joka paikkaan lähes minne halusi paitsi pariin jossa oli 6v ikäraja. Ilona nyt koko illan puheli että kuinka kiva päivä oli ja mistä laitteista tykkäsi. Jäi itselle kyllä nyt tosi hyvä fiilis koko päivästä. Aivan ihanaa ❤

Innan meno visulahdessa oli myös hyvä. Inna hieman kasteli jalkaa vedessä ja kiljahteli. Inna myös nukkui tosi hyvin ulkoilmassa,hymyili,jutteli ja katsoi tarkkaan ympäristöä että mitä täällä tapahtuu. Kaiken kaikkiaan en voi muuta kuin kiittää tästä kokemuksesta. Tämä oli meidän perheen tärkeää. Eritoten Ilonalle. En halua että Ilona muistaa tästä kesästä sen vain että äiti ja Inna oli yli 3 viikkoa sairaaloissa vaan että hänellä oli hauska päivä koko perheen kesken.

Ensiviikolla matkaamme Innan kanssa siis taas. Tällä kertaa kohteena on helsinki. Siellä on monta juttua kahden päivän aikana. Vielä ei ole tietoa mikä päivä pääsemme kotiin. Uskomatonta paljon sairaalassa oloa on ollut tässä kuukauden sisällä. Kyssissä yhteensä melkein 3 viikkoa,mikkelissä osastolla 4 päivää ja nyt ensiviikolla helsinki. Toivon todella että tämä alkaa joskus helpottamaan mutta tärkeintä on Innan hyvinvointi ja se että löytyy sopiva lääkitys epilepsiaan. Kiitos kaikille lukijoille jotka olette taas olleet niin ihanasti tukena ja antaneet vertaistukea ❤

 

Ollut yllättävän stressaava kuukausi monen asian takia. Se että olimme Innan kanssa yli 2 viikkoa kuopiossa ACTH-hoidossa ja muukin. Kun pääsimme kotiin ja olimme olleet yhden yön Inna sai epilepsia kohtauksen. Innalle jouduttiin soittamaan ambulanssi ja sillä reissulla jäimme myös osastolle. Tässä kuussa olemme olleet yhteensä lähes 3 viikkoa sairaaloissa. Meillä on mennyt lääkkeisiin nyt kotiintulon jälkeen lähes 200 euroa. Vetää aika hiljaiseksi. Kuvittelin hieman erilaiseksi Ilonan kesäloman. Kuvittelin että olisimme viettäneet enemmän aikaa yhdessä ennen esikouluun menoa ja että talous olisi ollut paremmassa kunnossa. Näin ei kumminkaan ollut yllättävien meno erien takia. Ensiviikolla matkustamme taas kuopioon eeg:n ja seuraavalla viikolla helsinkiin aivojen magneettikuvaan ja peg napin asennukseen. Meillä on siis tällä hetkellä peg letku.

Kun olin sairaalassa kuopiossa päätin jotain. Sen että Ilona pääsee tekemään jotain kivaa tänä kesänä. Nämä pitkät sairaalajaksot on Ilonalle todella raastavia,kova ikävä äitiä ja siskoa. Joten tein mitä täytyy. Myin pois tavaroita. Itselle tärkeitä ja rakkaita osa mutta se on vain materiaalia. Lapset tulevat aina ennen muuta. Sain koottua rahaa sen verran että sain järjestettyä koko perheelle jotain viimeisimmän sairaalajakson jälkeen. Täällä mikkelissä oli Tivoli Seiterä ja menimme yhdessä sinne. Kävimme myös syömässä ja narunvedossa,Ilona sai itselleen hattaran ja reissun lopuksi kävimme vielä jäätelöllä.

Ilonan ilme kertoi enenmmän kun tuhat sanaa. Päivä oli menestys ja koko perhe nautittiin täysillä yhteisestä ajasta sairaala elämän ulkopuolella. Nämä on niitä hetkiä jotka saa jaksamaan päivästä toiseen meidän hetkistä arkea. Minulle tärkeintä on tärkeintä että molemmilla tytöillä on onnellinen lapsuus. Omaa lapsuutta kun muistelen muistan kaikki yhteiset reissut ja huvipuistot. Joku sanoisi ettei niillä ole väliä mutta omasta mielestä ne on niitä muistoja mitkä poikkeaa normaalista arjesta ja jäävät elävästi mieleen. Itse jos kuulen sanan huvipuisto ja lapsuus mieleeni tulee Tykkimäen väärinpäin talo. Ne on ne elävät mukavat muistot mitä haluan luoda. Haluan että Ilona muistaa isompana sen että oli hauska päivä perheen kesken esim: tivolissa eikä sitä että koko kesäloma meni niin että äiti oli siskon kanssa sairaaloissa. Haluan että meillä on samanlaisia juttuja kuin muillakin tavallisilla perheillä. Meidän arki poikkeaa tavallisesta arjesta joten se on tärkeää että saa edes välillä olla niin kuin muut.

Niitä normaaleja perhe hetkiä on koko ajan vähemmän ja vähemmän. Sairaalassa oleminen on lisääntynyt huomattavasti sen jälkeen kun saimme tietää epilepsiasta. Toivotaan että eeg näyttää hyvältä ensiviikolla ja että saisimme olla pidempiä aikoja kotona ilman osasto jaksoja.

Vastauksia kysymyksiin:

Onko Jarno töissä?

Ei ole. Jarno on sairaseläkkeellä selän takia.

Miksi Jarno ei ole sairaaloissa mukana?

Koska matkustaminen on kallista + sairaalassa voi olla vain yksi henkilö huoneessa yötä Innan lisäksi. Mikä tarkoittaisi sitä että Jarnolle pitäisi löytää yöpymis paikka muualta esim hotelli ja meillä ei ole varaa siihen.

Miksi aina sinä olet vain sairaaloissa osastolla?

Vastaus on tuossa ylempänä ja siksi aina minä eikä Jarno koska jomman kumman pitää pyörittää sitä arkea kotonakin. Minä tiedän Innan sairaala asiat paremmin kuin Jarno koska olen ollut alusta asti mukana. Mitä kukakin lääkäri sanonut jne. Tämä järjestely sopii meidän perheelle paremmin että minä olen se kuka on Innan matkassa.

Yllättävät sairaala reissut ovat muutakin kuin henkisesti erittäin raskaita. Nimittäin kalliita. Eritoten jos on kaukana kotoa. Tällä hetkellä oloni on itkuinen siitä että miten me pärjätään. Tästä tulee rahallisesti todella tiukka kuukausi. Suunnitelmat menevät täysin uusiksi. Tämän kahden viikon aikana on ollut monesta syystä rankkaa. Ensimmäisenä tietenkin Innan olotila ja toisena raha. Meillä on mennyt kyyteihin tällä reissulla noin 150euroa. Lisäksi omat ruokailut tältä kahdelta viikolta. Pääsemme perjantaina kotiin ja sinne takaisin matkustaminen vie myös rahaa lisää. Tämä kaikki tekee jo ison loven meidän tuloihin mutta kaiken lisäksi…

 

Ensiviikolla takaisin kuopioon egg:n. Siinä menee matkustamiseen + minun ruokailu. Tällä kertaa pitäisi ola noin vuorokauden reissu. En enää luota siihen sanaan koska viime eeg:n jälkeen jäimme suoraan nyt tänne kahdeksi viikoksi. Kuun lopussa meillä on meno helsinkiin joka kestää vähintään 2 päivää. Tälläkin reissulla matkustamiseen menee rahaa ja omaan ruokailuun. Tämän lisäksi Innalle on määrätty kolmea erilääkettä kotiin joiden hintoja en vielä tiedä. Sitten on infatriini joka maksaa yli 350e kuussa. Saamme kelalta erityiskorvattavuuden jolloin hinnaksi jää tämä 350e kuussa.

Mietit varmaan miksi kerroin tästä? Haluan näyttää myös sen puolen mistä ei puhuta. Sairaslapsi on kallis. Olen tavannut kyllä sosiaalityöntekijöitä ja hakenut tt-tukea. Emme sitä saa. Syynä se että infatriini on maitoa joten sitä ei katsota lääkkeeksi. Olen hakenut myös harkinnanvaraista toimeentulotukea mutta emme ole saaneet. Kelan kanssa taistelu on tällä hetkellä menossa vammaistuesta. Innalle on myönnetty siis keskimmäistä luokkaa vaikka lääkärit sitä mieltä että olemme oikeutettu ylimpään koska Inna on 24/7 hoitoinen lapsi.

Joku kirjoitti siitä että kun en tee työtä ollenkaan että olen ”vain” lapsen kanssa. Ensinnäkin lapsenhoito on työtä vai huvikseenko on olemassa esimerkiksi päiväkodin työntekijöitä? Vaikka Inna olisi tavallinen pikku tyttö kyseessä on silti työ. Aika ajoin kenen tahansa lapsen kanssa voi olla erittäin rankkaa. Vanhempana olo on työ siinä missä muukin. Sillä erotuksella kylläkin että et voi vaan klo 15.00 sanoa että nyt lähden kotiin työvuoro päättyi. Vanhemman työ ei pääty koskaan. Vaikka lapset olisi aikuisia jo vanhempi silti huolehtivat lapsistaan. Ainakin ajattelisin niin että hyvät vanhemmat tekee. Enkä tarkoita huolehtimisella rahaa vaan esimerkiksi että miten lapsi voi.

Erityislapsen vanhempana on rankempaa kuin tavallisen lapsen. Itse olen saanut pari kertaa pelätä Innan hengen puolesta. Tulevaisuudesta ei koskaan tiedä erityislapsen kanssa ja koen että jokainen hetki on arvokas. Pienin huoli mikä pitäisi olla on raha ja taisteleminen siitä mihin lapsi on oikeutettu. Henkinen vahvuus erityislapsen vanhempana laitetaan koetukselle. Itse olen huomannut itsessäni puolia mitä en ennen ollut tiedostanut. Mä olen vahva ja mä olen leijonaäiti.

Halusin näyttää teille tämän puolen myös erityislapsen vanhempana koska tämäkin kuuluu yleensä sairastavien lastenarkeen. Jotkut olettavat että saa kamalia korvauksia siitä jos lapsi on sairas. Näin ei todellakaan ole. Itseasiassa menot ovat huomattavasti suuremmat kuin tulot kuin tavallisten lasten vanhemmilla. Sitten erikseen on tietenkin henkinen taakka joka on itsessään jo kuormittavaa. Haluan että tiedätte myös tämän puolen meidän arjessa vaikka olenkin positiivinen ihminen. Ihmisestä on helppoa luoda tietty kuva sosiaalisessa mediassa ja haluan että te saatte tietää jokaisen puolen tästä meidän arjesta. Niin hyvät kuin pahat.