Ollut yllättävän stressaava kuukausi monen asian takia. Se että olimme Innan kanssa yli 2 viikkoa kuopiossa ACTH-hoidossa ja muukin. Kun pääsimme kotiin ja olimme olleet yhden yön Inna sai epilepsia kohtauksen. Innalle jouduttiin soittamaan ambulanssi ja sillä reissulla jäimme myös osastolle. Tässä kuussa olemme olleet yhteensä lähes 3 viikkoa sairaaloissa. Meillä on mennyt lääkkeisiin nyt kotiintulon jälkeen lähes 200 euroa. Vetää aika hiljaiseksi. Kuvittelin hieman erilaiseksi Ilonan kesäloman. Kuvittelin että olisimme viettäneet enemmän aikaa yhdessä ennen esikouluun menoa ja että talous olisi ollut paremmassa kunnossa. Näin ei kumminkaan ollut yllättävien meno erien takia. Ensiviikolla matkustamme taas kuopioon eeg:n ja seuraavalla viikolla helsinkiin aivojen magneettikuvaan ja peg napin asennukseen. Meillä on siis tällä hetkellä peg letku.
Kun olin sairaalassa kuopiossa päätin jotain. Sen että Ilona pääsee tekemään jotain kivaa tänä kesänä. Nämä pitkät sairaalajaksot on Ilonalle todella raastavia,kova ikävä äitiä ja siskoa. Joten tein mitä täytyy. Myin pois tavaroita. Itselle tärkeitä ja rakkaita osa mutta se on vain materiaalia. Lapset tulevat aina ennen muuta. Sain koottua rahaa sen verran että sain järjestettyä koko perheelle jotain viimeisimmän sairaalajakson jälkeen. Täällä mikkelissä oli Tivoli Seiterä ja menimme yhdessä sinne. Kävimme myös syömässä ja narunvedossa,Ilona sai itselleen hattaran ja reissun lopuksi kävimme vielä jäätelöllä.
Ilonan ilme kertoi enenmmän kun tuhat sanaa. Päivä oli menestys ja koko perhe nautittiin täysillä yhteisestä ajasta sairaala elämän ulkopuolella. Nämä on niitä hetkiä jotka saa jaksamaan päivästä toiseen meidän hetkistä arkea. Minulle tärkeintä on tärkeintä että molemmilla tytöillä on onnellinen lapsuus. Omaa lapsuutta kun muistelen muistan kaikki yhteiset reissut ja huvipuistot. Joku sanoisi ettei niillä ole väliä mutta omasta mielestä ne on niitä muistoja mitkä poikkeaa normaalista arjesta ja jäävät elävästi mieleen. Itse jos kuulen sanan huvipuisto ja lapsuus mieleeni tulee Tykkimäen väärinpäin talo. Ne on ne elävät mukavat muistot mitä haluan luoda. Haluan että Ilona muistaa isompana sen että oli hauska päivä perheen kesken esim: tivolissa eikä sitä että koko kesäloma meni niin että äiti oli siskon kanssa sairaaloissa. Haluan että meillä on samanlaisia juttuja kuin muillakin tavallisilla perheillä. Meidän arki poikkeaa tavallisesta arjesta joten se on tärkeää että saa edes välillä olla niin kuin muut.
Niitä normaaleja perhe hetkiä on koko ajan vähemmän ja vähemmän. Sairaalassa oleminen on lisääntynyt huomattavasti sen jälkeen kun saimme tietää epilepsiasta. Toivotaan että eeg näyttää hyvältä ensiviikolla ja että saisimme olla pidempiä aikoja kotona ilman osasto jaksoja.
Vastauksia kysymyksiin:
Onko Jarno töissä?
Ei ole. Jarno on sairaseläkkeellä selän takia.
Miksi Jarno ei ole sairaaloissa mukana?
Koska matkustaminen on kallista + sairaalassa voi olla vain yksi henkilö huoneessa yötä Innan lisäksi. Mikä tarkoittaisi sitä että Jarnolle pitäisi löytää yöpymis paikka muualta esim hotelli ja meillä ei ole varaa siihen.
Miksi aina sinä olet vain sairaaloissa osastolla?
Vastaus on tuossa ylempänä ja siksi aina minä eikä Jarno koska jomman kumman pitää pyörittää sitä arkea kotonakin. Minä tiedän Innan sairaala asiat paremmin kuin Jarno koska olen ollut alusta asti mukana. Mitä kukakin lääkäri sanonut jne. Tämä järjestely sopii meidän perheelle paremmin että minä olen se kuka on Innan matkassa.
Kylläpä on neidillä ihanat ripset!