Stressaavia aikoja

Yllättävät sairaala reissut ovat muutakin kuin henkisesti erittäin raskaita. Nimittäin kalliita. Eritoten jos on kaukana kotoa. Tällä hetkellä oloni on itkuinen siitä että miten me pärjätään. Tästä tulee rahallisesti todella tiukka kuukausi. Suunnitelmat menevät täysin uusiksi. Tämän kahden viikon aikana on ollut monesta syystä rankkaa. Ensimmäisenä tietenkin Innan olotila ja toisena raha. Meillä on mennyt kyyteihin tällä reissulla noin 150euroa. Lisäksi omat ruokailut tältä kahdelta viikolta. Pääsemme perjantaina kotiin ja sinne takaisin matkustaminen vie myös rahaa lisää. Tämä kaikki tekee jo ison loven meidän tuloihin mutta kaiken lisäksi…

Ensiviikolla takaisin kuopioon egg:n. Siinä menee matkustamiseen + minun ruokailu. Tällä kertaa pitäisi ola noin vuorokauden reissu. En enää luota siihen sanaan koska viime eeg:n jälkeen jäimme suoraan nyt tänne kahdeksi viikoksi. Kuun lopussa meillä on meno helsinkiin joka kestää vähintään 2 päivää. Tälläkin reissulla matkustamiseen menee rahaa ja omaan ruokailuun. Tämän lisäksi Innalle on määrätty kolmea erilääkettä kotiin joiden hintoja en vielä tiedä. Sitten on infatriini joka maksaa yli 350e kuussa. Saamme kelalta erityiskorvattavuuden jolloin hinnaksi jää tämä 350e kuussa.

Mietit varmaan miksi kerroin tästä? Haluan näyttää myös sen puolen mistä ei puhuta. Sairaslapsi on kallis. Olen tavannut kyllä sosiaalityöntekijöitä ja hakenut tt-tukea. Emme sitä saa. Syynä se että infatriini on maitoa joten sitä ei katsota lääkkeeksi. Olen hakenut myös harkinnanvaraista toimeentulotukea mutta emme ole saaneet. Kelan kanssa taistelu on tällä hetkellä menossa vammaistuesta. Innalle on myönnetty siis keskimmäistä luokkaa vaikka lääkärit sitä mieltä että olemme oikeutettu ylimpään koska Inna on 24/7 hoitoinen lapsi.

Joku kirjoitti siitä että kun en tee työtä ollenkaan että olen ”vain” lapsen kanssa. Ensinnäkin lapsenhoito on työtä vai huvikseenko on olemassa esimerkiksi päiväkodin työntekijöitä? Vaikka Inna olisi tavallinen pikku tyttö kyseessä on silti työ. Aika ajoin kenen tahansa lapsen kanssa voi olla erittäin rankkaa. Vanhempana olo on työ siinä missä muukin. Sillä erotuksella kylläkin että et voi vaan klo 15.00 sanoa että nyt lähden kotiin työvuoro päättyi. Vanhemman työ ei pääty koskaan. Vaikka lapset olisi aikuisia jo vanhempi silti huolehtivat lapsistaan. Ainakin ajattelisin niin että hyvät vanhemmat tekee. Enkä tarkoita huolehtimisella rahaa vaan esimerkiksi että miten lapsi voi.

Erityislapsen vanhempana on rankempaa kuin tavallisen lapsen. Itse olen saanut pari kertaa pelätä Innan hengen puolesta. Tulevaisuudesta ei koskaan tiedä erityislapsen kanssa ja koen että jokainen hetki on arvokas. Pienin huoli mikä pitäisi olla on raha ja taisteleminen siitä mihin lapsi on oikeutettu. Henkinen vahvuus erityislapsen vanhempana laitetaan koetukselle. Itse olen huomannut itsessäni puolia mitä en ennen ollut tiedostanut. Mä olen vahva ja mä olen leijonaäiti.

Halusin näyttää teille tämän puolen myös erityislapsen vanhempana koska tämäkin kuuluu yleensä sairastavien lastenarkeen. Jotkut olettavat että saa kamalia korvauksia siitä jos lapsi on sairas. Näin ei todellakaan ole. Itseasiassa menot ovat huomattavasti suuremmat kuin tulot kuin tavallisten lasten vanhemmilla. Sitten erikseen on tietenkin henkinen taakka joka on itsessään jo kuormittavaa. Haluan että tiedätte myös tämän puolen meidän arjessa vaikka olenkin positiivinen ihminen. Ihmisestä on helppoa luoda tietty kuva sosiaalisessa mediassa ja haluan että te saatte tietää jokaisen puolen tästä meidän arjesta. Niin hyvät kuin pahat.