Tullut kolmen vuoden sisällä useampi pyyntö että päivittäisin tätä blogia. Nyt olen viimein valmis. Kolme vuotta sitten lopetin blogin kirjoittamisen yhtä äkkiä. Syy siihen oli että mummoni sairastui vakavasti. Mummoni oli minulle äärimmäisen rakas ja halusin viettää hänen kanssaan aikaa vielä kun pystyin. Inna sairasteli myös paljon. Kerron nyt tarkemmin mitä on tapahtunut vuosien mittaan.

Kun mummoni sairastui masennuin. Halusin keskittyä perhe elämään ja nauttia vielä ajasta mitä sain mummoni kanssa. Syyskuussa 2022 menimme Jarnon kanssa naimisiin. Pidimme todella pienet häät ja järjestimme ne pikaisesti. Tarkoitus oli mennä naimisiin 2023 kesällä mutta mummon sairaus eteni nopeasti. Mummoni toivoi että pääsisi mukaan meidän häihimme. Tämän saimme onneksi toteutettua ja olemme onnellisia että saimme mummon paikalle. Päivä oli kaunis ❤️

Lokakuussa 2022 olin aloittanut kokin opinnot ja Inna kävi päiväkodissa. Ilona kävi toista luokkaa. Lokakuun alussa 4.10.2022 kun pääsin koulusta ja odotin bussia sain puhelun tuntemattomasta numerosta. Vastasin ja se oli poliisi. Ilonan biologinen isä oli löytynyt menehtyneenä. Hän ei ollut perheeseensä tekemisissä yli kymmeneen vuoteen ja järjestin hänelle muistotilaisuuden. Päätin myös hänen tuhkauksensa ja muut kun olimme jutelleet vuosia sitten asiasta. Olin ainoa kuka tiesi mitä hän olisi tahtonut. Muistotilaisuus oli pieni mutta kaunis. Ilona sai sanoa hyvästit ja minä myös.

Joulukuussa 2022 rakas mummoni nukkui pois. Mummoni menetys on ollut elämäni rankimpia kokemuksia. Hän oli meidän perheemme tukipilari. Innan kanssa aina sairaalassa ollessa mummoni oli se kenelle soitin ja avauduin. Hän lohdutti, kuunteli ja tsemppasi. Mummo oli todella tärkeä myös tytöille. Meidän perheessämme ei ole ennen Innaa ollut vammaista henkilöä ja mummoni reagoi, puhui ja rakasti Innaa pyytteettömästi mikä oli meille todella iso asia. Viimeisen kerran kun näin mummon tiesimme molemmat että nämä ovat hyvästit. Sain sanotuksi kaiken. Kerroin miten rakastan ja kiitin kaikesta. Muistelimme menneitä ja pidimme kädestä. En olisi halunnut päästää irti. Itkimme. Pari päivää myöhemmin Inna oli myös sairaalassa ja olin häntä katsomassa. Äitini ja Jarno yrittivät soittaa mutta en vastannut kun oli lääkärin kierto. Lääkärin kierron jälkeen tiesin jo että mummoni on poissa ennen kuin soitin. Päätin että haluan kuulla asian Jarnolta koska tiesin äitini olevan itkuinen. Jarno kertoi minulle että mummoni oli nukkunut pois. Joulukuun lopussa 2022 oli mummoni hautajaiset jotka olivat minulle todella raskaat. Mummon kuoleman jälkeen elin sumussa. Asia oli minulle todella vaikea. Mummoni oli parasystäväni.

Mummon kuoleman jälkeen masennuin. Tilannetta ei auttanut se että Inna sairasteli paljon. Ensimmäinen sairaalareissu mummon kuoleman jälkeen oli rankka. Ei ollut ketään kelle soittaa ja puhua. Pelotti. Yritin esittää vahvaa lasten takia ja onnistuinkin siinä. Kunnes itse tajusin että kaikki ei ok. Aloin käydä kriisikeskuksella juttelemassa. En ollut myöskään käsitellyt tuolloin Ilonan biologisen isän kuolemaa vaan olin siirtänyt asian syrjään. Puhuminen auttoi lopulta. Käsittelin myös tunteita Innan tilanteesta. Pikku hiljaa aloin taas olemaan oma itseni ja voimaan paremmin.

Kesällä 2023 Inna sairastui todella pahasti. Inna meinasi kuolla kaksi kertaa kyssissä. Sain aivan ihanaa tukea vauva2018 facebook ryhmästä joka auttoi minua jaksamaan paljon. Perustin whatsapp ryhmän jossa olen saanut rauhassa kertoa meidän kuulumisia ja saanut vertaistukea mikä on ollut itselle kultaa. Eritoten tuolloin kesällä 2023 kun luulimme että menetämme Innan.

Inna on vuosien mittaan sairastellut paljon kuten olen kirjoittanut. 15 keuhkokuumetta, adeno ollut myös muutaman kerran ja rs virus ja myös jonkin verran muitakin sairauksia. Inna myös sairasti koronan. Inna on selvinnyt kaikesta mitä on tullut vastaan. En tiedä mistä tuo pieni iso ihminen on kerännyt joka kerta voimansa mutta olemme siitä onnellisia. Innalla on suuri elämän tahto ja todistanut joka kerta lääkärin väitteet vääräksi. 2023 kesällä myös kävimme läpi rankkoja asioita. Innalle tehtiin palliatiivinen hoitosuunnitelma. Innalle ei ole annettu elinikä ennustetta ja elämästä ei koskaan tiedä niin nämä asiat olivat lääkärien mukaan ajankohtaisia. Eritoten tuolloin kun Innan epäiltiin menehtyvän.

Nykytilanne on että Inna täytti 10.9.2024 6vuotta. Aika on mennyt kovaa vauhtia. Inna on aloittanut esikoulun ja meillä ei ole hoitajia kotona ollut ollenkaan melkein kolmeen vuoteen. Inna käy vaalijala jaksolla joka kuukausi. Elämä on alkanut nyt olemaan tasapainoista ja omavointini on hyvä. Ilona on aloittanut nelos luokan ja itse valmistun todennäköisesti tämän vuoden lopussa ammattiin. Innan sairastelut on nyt vähentynyt mutta pitää koputtaa puuta. Innalla on diagnosoitu viimein vaikea kehitysvamma ja hän vastaa iältään 6-8kk ikäistä lasta. Inna on todella iloinen pieni tyttö. Lempi asioita on äänilelut, suihku, harsot, ulkoilu ja muumien katselu. Inna on oppinut muutamia sanoja vuosien mittaan. Hän on myös saanut pyörätuolin. Istuminen on parantunut huomattavasti mutta itsesuojeluvaistoa ei ole. Hän on todella hurmaava neiti ja ei itke turhia. Silloin kun on väsynyt tai kipeä. Olemme myös vuosien mittaan oppinut Innan omaa elehdintää. Esimerkiksi: Kun raapii korvaa väsyttää. Ilona on ollut todella ihana isosisko. Avulias, kiltti. Koulu on sujunut erinomaisesti ja sai viime vuonna hyväkaveri stipendin ja kävi verso koulutuksen. Tänä vuonna Ilona pääsi oppilaskunnan varajäseneksi. Olen niin ylpeä molemmista tytöistä mitä he ovat saavuttaneet vaikka meillä on ollut rankat vuodet takana. Henkisesti mutta myös Innan kohdalla fyysisesti. Kiitos kaikille jotka jaksoitte lukea tämän tekstin. Minuun voi olla yhteydessä sähköpostitte: katiiimoiii@gmail.com

Tässä vielä lopuksi kuvia tytöistä nykypäivänä ❤️

Haluaisin jakaa teidän kanssa meidän kesän parhaita hetkiä ja Ilonan tunnelmia koulun aloituksesta.

Mökkielämää

Kesän ehdottomasti suurin koho kohta oli se että pääsimme mikkelin hopen mökille lomailemaan. Itse en muista milloin viimeksi olisin ollut niin rentoutunut ja levännyt.

Ilona sai uusia kokemuksia ja nauttia mökki elämästä. Ilona onki ensimmäisen kerran elämässään ja sai neljä ahventa mitkä paistoi ukin kanssa sitten myöhemmin js söi olivat kuulemma herkullisia. Pääsi soutuveneeseen mistä nautti todella paljon. Kokemaan myös omasta mielestäni parhaimman saunan ikinä: puusaunan.

Todella ihanaa että yksityishenkilö on lahjoittanut mökkinsä hopen käyttöön että vähävaraiset perheet voivat nauttia tästä mahdollisuudesta. Mökki on äärettömän upea ja siellä on kaikki tarvittava ja enemmän. Siellä oikeasti sai levätä ja nauttia. Meidän erityis arjen keskellä tämä oli valo pilkahdus mikä tuli juuri oikealla hetkellä.

Oikealla hetkellä tarkoitan läheisen sairastumista ja yleensäkkin sitä kuinka kaipasi irtiottoa arjesta. Sen saimme kyllä. Inna oli tuolloin vaalija jaksolla kun me mökillä.

Tästä kesän kohokohdasta olen erittäin kiitollinen hopelle että tietenkin ehdottomasti myös yksityishenkilölle kuka on mahdollistanut tämän.

Kiitos ❤️

Ilona ja äitipäivä

Alunperin suunnitelmissa oli Ilonan kanssa lähteä visulahteen mutta tuli monta ongelmaa matkan varrelle. Pääasiassa raha. Joten kun visulahden suunnitelmat menivät uusiksi päätimme sen sijaan tehdä äiti ja Ilona päivän. Mikkelissä oli tivoli seiterä ja päätimme pitää pienen shoppailu + tivoli päivän.

Meillä oli Ilonan kanssa tosi ihana päivä. Aurinko paistoi ja saatiin viettää kahdestaan aikaa mikä oli Ilonalle ihana juttu. Äitin kanssa oli niin mukava päivä Ilonan mukaan ❤️

Ilona kävi myös kesän aikana paljon uimassa, hulivilikarnevaalien parissa eri toiminnassa ja tukiperheessä. Tukiperheessä ollessa pääsi ensi kertaa moottoriveneen kyytiin. Se oli todella jännittävää.

Innan kesä meni myös todella mukavasti. Ei ollenkaan sairastelua, takapihalla oli uusi uima-allas ja Inna pääsi ensimmäistä kertaa rannalle pulikoimaan hieman. Menimme illasta rannalle ja siellä ei ollut muita. Inna nautti äärettömän paljon uinnista kesällä ja takapihalla olosta.

Koulun aloitus

Viime viikolla alkoi Ilonan elämässä jännittävä vaihe. Koulutie alkoi. Ilona oli aika jännittynyt ensimmäisenä päivänä mutta huomasi että melkein koko luokka täynnä eskari kavereita ja oli innoissaan. Itsellä pääsi itku kun Ilona meni kouluun. Esikoinen jo koululainen.

Mietteitä

Surullisia asioita myös tapahtui kesän aikana. Ystäväni yllättävä poismeno. Läheiseni taudin eteneminen. Onneksi oli näitä valon pilkahduksia meidän arjessa mitkä tulivat todella tarpeeseen. Vaikka itsellä oli noina hetkinä todella pahaolo henkisesti saatiin kuitenkin tyttöjen ja Jarnon kanssa vietettyä ihana kesä.

Ensikuussa Inna täyttää 3 vuotta ja minä 32 vuotta. Aika kuluu nopeasti. Muistan kun aloitin tämän blogin Innan syntymän jälkeen ja halusin vain jakaa tietoa + vertaistukea goldenharin oireyhtymästä. Tästä tuli jotain paljon suurempaa ja hienompaa. Meidän päiväkirja. Kurkistus erityislapsi arkeen.

Oli ihanaa kirjoittaa teksti pitkän ajan jälkeen ❤️ Meinasin jo aiemmin mutta tällä sivustolla ollut ongelmia jo pidemmän aikaa. Terveisiä meidän perheeltä kaikille ❤️

Äitienpäivän aikaan tulee aina todella kiitollinen olo tytöistäni. Siihen on monia syitä mutta eritoten se että äidiksi tulo ei ollut itselleni koskaan itsestään selvyys.

Niin kauan kun muistan olen haaveillut äitiydestä ja perhe elämästä.  Piti elää aluksi oma nuoruus ja sitten saada lapsia. Niin ei käynyt. Olen kokenut ennen Ilonaa tuulimunan ja keskenmenon. Ilonan jälkeen Jarnon kanssa keskeytyneen keskenmenon joka meinasi repiä meidät erilleen. Niin ei onneksi käynyt vaan nousimme yhdessä ylös vahvempana ja saimme Innan.

Kun Ilona syntyi 2013 vuoden lopulla en tiennyt mitä aito pyytteetön rakkaus on. Siitä hetkestä kun Ilona syntyi tiesin että tekisin mitä tahansa tyttäreni eteen. Niin teinkin. Erään ihmisen takia päätin aloittaa elämäni alusta ja olla vahva rakastava äiti.

Olin Ilonan kanssa kahdestaan aika kauan aikaa kunnes Jarnon kanssa aloimme pitkästä aikaa taas jutella. Olemme tunteneet Jarnon kanssa 15 vuotta.

Muistan kun Ilona sanoi Jarnoa ensi kertaa isiksi. Se oli hetki kun mietin miten paljon rakastan Jarnoa ja että hän on se ihminen kenen kanssa minä tahdon viettää loppuelämäni.

Kun odotimme Jarnon kanssa ensimmäistä meidän yhteistä lasta toisessa ultrassa ei näkynyt enää sykettä. Molemmat meistä meni rikki ja koitimme surra asiaa erikseen ja hiljaa. Lopulta tuli päätös että joko juttelemme asiasta yhdessä tai eroamme. Juttelimme ja selvisimme yhdessä.

Inna syntyi syyskuussa 2018 yllättäen erityislapsena. Makasin siinä leikkaus pöydällä kun Jarno toi hoitajan kanssa Innan luokseni ja hoitaja näytti Innan käden ja korvan. Käänsin katseeni Jarno on ja näin hänen ilmeestään jotain. Hän oli ylpeä isä meidän erityisestä pienestä ja hän hyväksyi Innan täysin sellaisena kun on.  Niin myös minäkin. Uskon että Inna on tarkoitettu juuri meille sellaisena kun hän on.

Innan ensimmäinen vuosi oli yhtä myllerrystä ja pelkoa että menetämme Innan. Pari kertaa teho-osastolla oloa ja paljon sairastelua. Älytön määrä eri sairaala käyntejä. En tajua miten selvisimme siitä ja vielä ilman apua. Se vuosi kylläkin meni todella sumussa ja sekavassa olotilassa.Kun aloimme saada apua kotiin ja vaalijala jaksot silloin pystyi pysähtymään. Miettiä miten vahva perhe meillä on ja miten ylpeä olen molemmista tytöistä tuona aikana.

Ilonalla oli tuolloin myös rankka vuosi kun äiti matkusti koko ajan pikkusiskon kanssa sairaaloissa mutta me selvisimme siitä kaikesta. En vieläkään oikein ymmärrä miten mutta mun on pakko löytää itsestään sellaisia asioita mitä ei edes tiennyt olevan olemassa.

Nykyhetkenä olen onnellinen kaikesta mitä meillä on. Hoitajat, vaalijala ja te lukijat. Saanut vertaistukea paljon ainoa asia mitä yhä kaipaan on ystäviä mutta ehkä aika korjaa senkin vielä joskus. Elämä on tässä ja nyt ja me nautimme.

Äitienpäivä

Äitienpäivän vietimme kotona syöden kakkua ja nauttien toisistamme. Kuvassa tekemäni kakku ja Ilonan ihanat lahjat mitkä hän oli tehnyt minulle esikoulussa. Alan päivittelemään oman jaksamiseni mukaan tätä blogin sivua mutta päämääräni olisi kerran viikossa. Että kerkeää jotain tapahtua. Innalla on tämän kuun kahdeskymmenes päivä aika kyssiin ja olemme siellä yön yli. Kirjoitan viimeistään silloin kun kuulemme unipolygrafian tuloksista seuraavaana päivänä.

Innan leikkaus sujui ihan älyttömän hyvin. Haava parani todella nopeasti ja Inna oli oma itsensä jo seuraavana päivänä leikkauksesta. Kuvassa Inna juuri tullut salista. Tikit sulivat itsestään pois ja oli todella siistiä jälkeä.

Tässä kuussa matkustan Innan kanssa pitkästä aikaa kyssiin unipolygrafiaan. Yön yli keikka mutta koskaan ei tiedä kuinka pitkä reissu tulee todellisuudessa. Kerran menimme päivä reissulle ja jäimme kahdeksi viikoksi. Sain valita että matkustammeko helsinkiin vai kuopioon ja ajattelin että kuopio on sopivampi meille eritoten koronan takia.

Ilonan kanssa kävimme tutustumassa viime viikolla kouluun. Se oli todella jännittävä kokemus Ilonalle että äidille. Vuodet kulunut niin nopeasti että meillä on syksyllä ekaluokkalainen. Ilona on myös oppinut upeasti ajamaan pyörällä ja ajeleekin lähes päivittäin.

Kaikki olemme olleet terveenä ja elämä sujuu hyvin kotona. Mitä nyt yhä kaipaamme normaalia arkea.

Juhlimme viime viikolla perheen kesken vappua. Ilona pukeutui rokki mimmiksi hänen sanojensa mukaan. Pakko sanoa että kyllä oli upea näky.

Oma oloni:

Oma oloni taas ei ole kovin hyvä mutta olen hakenut siihen apua. Itselleni läheinen ihminen sairastui vakavasti. Hänen tukenaan olen ollut ja koittanut parhaani mukaan auttaa. Olen käynyt nyt juttelemassa asioista ja olotila alkanut ajoittain kohentua. On vain rankkaa katsella vierestä itselle tärkeän ja rakkaan ihmisen kunnon huononevan koko ajan.

Miettinyt paljon viime aikoina kaikkea eritoten noita juttu tuokioita. Pitäisi kuulemma alkaa perehtyä omaan hyvinvointiin että autan kaikkia muita mutta laiminlyön itseäni. Olen kyllä itsekkin tiedostanut asian mutta laittanut ne ajatukset syrjään. Perhe tarvitsee minua ja muut. Sitten kun on enemmän aikaa alan miettiä mitä asioita voisin tehdä oman hyvinvointini hyväksi mutta vielä ei ole sen aika. Nyt minua tarvitaan muuhun ❤️

Kirjoitan seuraavan kerran tekstin äitienpäivänä ❤️

Eli Innalla on tulossa leikkaus 15.3.2021 täällä mikkelissä.

Kyseessä on Innan pikku peukalon poisto. Se hankautuu vaatteisiin ja on tulehtunut muutaman kerran. Toivoin itse leikkausta johtuen siitä että se on aika ajoin ollut hyvinkin kivulias ja tehnyt Innan itkuiseksi.

Innan toisen puolen pikku sormi on siis pelkkä pala nahkaa ja kynttä.

Leikkaus tapahtuu pelkällä paikallis puudutuksella. Leikkauksen ei pitäisi kestää itsessään kuin 15 minuuttia maksimissaan ja päästään suoraan kotiin.

Minusta leikkaus on hyvä asia ja helpottaa Innan elämää.

Pientä sairastelua oli tässä vähän aikaa sitten mutta ei mitään suurempaa. Hommasin Innalle tälläisen ihanan vanhan ajan sitterin jonka saa pöydäksi ja tuoliksi. Inna on siitä nauttinut täysin voimin yläkerrassa ja siskon kanssa sillä leikkinyt. Koitetaan myös lähiaikoina yhdessä maalailla jne pöydän ääressä. Inna on kyllä tosi jaksava pieni emäntä.

Terveisiä kaikille

 

Pitänyt pitkän aikaa kirjoittaa blogiin tekstiä mutta omassa elämässä ollut nyt kauheasti kiirettä.

Äitini mursi polvensa ja kätensä. Oli uuden asunnon etsimistä, muuttoa ja käytännön asioiden hoitoa.

Mietitte varmasti mitä meille kuuluu. Ensi kuussa tulee vuosi vapaaehtoisessa rajoitetussa karanteenissa. Eli käymme yhä vain lähikaupassa ja apteekissa. Myös tyttöjen sairaalakäynnit ovat nyt tulleet lisäksi.

Inna voi hyvin ja on alkanut harjoitella päivittäin seisomatelineessä oloa ja kasvanut hirveästi kuten kuvasta näkyy. Tällä hetkellä jaksaa olla seisomatelineessä noin 30-45min.

Lähiaikoina pitäisi tulla Innalle aika pikku peukalon poistoon. Se tapahtuu mikkelissä paikallis puudutuksella. Erityis kädessä ei ole peukalossa muuta kuin ihoa ja pieni pala kynttä. Se hankautuu vaatteisiin ja välillä menee todella pahan näköiseksi joten on parempi poistaa se kokonaan meidän mielestämme varsinkin kun Inna ei sitä käytä. Neurologilla kävimme muutama viikko takaperin ja siellä oltiin yllättyneitä miten hyvin Inna on kehittynyt viime vuoden alusta. Hän on oppinut istumaan ilman tukea ja katse seuraa paremmin. Saimme perinnöllisyys lääkärin tulokset viimein. Kumpikaan meistä ei kanna sitä mitä Innalla on ♥️

Inna on myös sanonut noin kymmenen kertaa äiti. Joka kerta kun kuullut sen olen itkenyt. Se tuntuu joka kerta sydämessä kun kuulee ”äiti” varsinkin kun on sanottu  että Inna ei tule luultavasti koskaan puhumaan. Meillä ovat kaikki pysyneet onneksi täällä terveenä ja olemme koittaneet elää mahdollisimman normaalia elämää.

Ilona on ollut esikoulussa ja aloittaa syksyllä ensimmäisen luokan. Välillä tuntunut raskaalta kun ei ole voinut Ilonan kanssa tehdä samoja juttuja mitä aiemmin. Lasten tapahtumia, yhdessä kaupungilla shoppailua. Meillä oli Ilonan kanssa aina Ilona ja äiti päiviä aika ajoin jolloin menimme kahdestaan kaupungille ”hutjaamaan” Ilonaa lainaten. Onneksi olemme kumminkin voineet tehdä muita asioita. Askartelua, leipomista, ruuanlaittoa ja luistelua esimerkiksi.

Ilona on myös saanut loppu syksynä aivan mahtavan tukiperheen. En olisi voinut parempaa kuvitella. Joka kerta Ilona on ollut niin innoissaan sinne mennessä ja tullessa kertonut mitä kaikkea kivaa päässyt tekemään. Siitä on ollut myös Jarnolle ja minulle suuri apu. Meidän jaksamisen kannalta. Ilona on yleensä sinä viikonloppuna kun Inna on vaalijalassa pe-su tukiperheessä ja saamme viettää Jarnon kanssa aikaa ihan kahdestaan. Ne on ollut meille tärkeitä hetkiä koska parisuhde aika on auttanut ylläpitämään meidän kahden suhdetta ja saatu puhuttua rauhassa omista ajatuksissa, tunteista ja mietteistä.

Ilonan syntymäpäiviä emme ole vielä viettäneet. Ne kyllä aiomme järjestää muutaman ihmisen kanssa kotona. Koitamme ylläpitää tämän korona tilanteen keskellä mahdollisimman normaalia perhe elämää vaikka välillä tuntuu että se on mahdotonta tämä aikana.

Ps: Olen ollut enemmän nyt aktiivisena taas facebookin puolella kun täällä. Minulle voi laittaa kysymyksiä ja ideoita seuraavaan blogitekstiin joko tänne tai facebook sivulle: Äidin elämää blogi

Ihanaa päivää sinulle ♥️

 

Kulunut aikaa taas blogi tekstistä. Olen ollut enemmän aktiivinen facebookin puolella kun ei ole tapahtunut mitään erityistä meidän arjessa.

Olemme kaikki olleet terveinä. Ilona oli jonkin aikaa pois esikoulusta koronan takia koska mikkelissä oli niin monta tartuntaa.

Syyskuussa vietimme ensimmäisen kerran Innan syntymäpäiviä kotona. Ensimmäiset juhlat meillä oli sairaalassa viime vuonna. Vieraita ei ollut meillä kuin muutama mutta pääasia että saimme vietettyä. Innan tilanteesta kun ei voi koskaan tietää että monta syntymäpäivää on vielä tulossa. Jokainen siis on arvokas.

Innan kanssa kävimme nyt syksyllä muutaman kerran ulkoilemassa pienillä lenkeillä ja kummatkin tytöt nauttivat täysin sydämin. Innaa ei pysty pitkiä aikoja pitämään pihalla koska tulee erittäin herkästi räkäiseksi. Nauttisi kyllä pitkistäkin kävelyistä mutta pienetkin ollut hyviä ja saatu monet hyvät naurut ja hymyt Innalta 😊

Innan fysioterapia on siirtynyt kotiin pari kertaa viikossa ja Ilonan puheterapia on tällä hetkellä etänä tabletin kautta koska mikkelissä on puheterapeuteista pulaa. Innan korva ja silmälääkärin ajat olen siirtänyt eteenpäin koronan takia. Meillä se että Inna saisi koronan olisi erittäin todennäköinen menehtyminen joten vältämme keskustaa ja pysymme vain omalla asuin alueellamme. Näin on meidän perheellemme tällä hetkellä parasta.

Tänään selailin vanhoja kuvia Innasta  ja löysin nämä. Innan elämän alkutaipaleelta. Vasemmanpuoleisessa kuvassa Inna on vain alle vuorokauden vanha. Oikealla muutaman viikon.

Aivan uskomatonta että tästä on lähdetty ja mihin tultu nyt. Meidän pienestä 2480g vasta syntyneestä isoksi kaksi vuotiaaksi. Muistan yhä kun lääkäri sanoi että Inna ei tule kehittymään. Todistettu vääräksi. Upeasti pyörii lattiaa pitkin,nostaa päätä lattialta ja kuullut viisi kertaa sanan mitä ei pitänyt koskaan kuulla: ”äiti”

Elätän vielä toivoa siitä että Inna jonakin päivänä kävelee. Pakko uskoa koska usko on ainoa asia mikä meillä on jäljellä. Inna on opettanut itselleni niin paljon elämästä tässä parin vuoden aikana. Olen kiitollinen teille lukijat kaikista ihanista kommenteista mitä saanut. On ihanaa tietää että en ole yksin.

Ollut paljon kysymyksiä lukijoilla nyt asioista joten vastailen kysymyksiinne parhaani mukaan.

Onko kitalakihalkion leikkauksesta vielä tietoa? 

Ei ole. Asia ei ole tällä hetkellä kiireellinen. Peg on toiminut moitteettomasti joten odotamme että tilanne rauhoittuu koska emme aio mennä lähelllekkään pääkaupunki seutua tällä hetkellä.

Onko perinnöllisyys lääkäristä kuulunut?

Ei ole. Piti kuulua jo muutama kuukausi takaperin mutta tämä korona tilanne varmaan hidastanut asioita joten odotan yhä soittoa.

Miksi kirjoitat blogia enää harvemmin?

Tällä hetkellä osittain omat voimavarat. Hoitaja ongelmaa taas vaihteeksi. Toinen on se että aihe ideat olleet lopussa kun arjessamme ei ole tapahtunut mitään erityistä. Myös se että alkanut tulla välillä niin ala-arvoista kommentointia milloin mistäkin asiasta. En tahdo pahoittaa omaa mieltäni negatiivisilla kommenteilla mutta ne vaikuttavat aika ajoin omaan mielialaan. Kuten myös tietenkin positiiviset. Tämä blogi on kumminkin ollut se paikka minne olen vuodattanut omat tunteet ja ajatukset. Se sattuu lukea välillä ilkeitä kommentteja eritoten jos itse on väsynyt tai muutenkin tunne herkässä tilassa.

Yritän taas kirjoittaa tekstiä lähiaikoina ja jos ideoita löytyy minulle voi laittaa viestiä äidin elämää blogin omalla sivulla facebookissa tai sähköpostitse osoitteeseen katiiimoi@hotmail.fi

-Kati

Kello 7.20

Inna nukkuu ja minä nousen. Viime yönä olen päässyt nukkumaan kello 03.50.

Puen päälleni ja vaihdan letkuston Innan ravinnon siirtolaitteesta.

Sen jälkeen käyn hakemassa Innan ruokailun jälkeisen veden (joka ruokailun ja lääkkeen annon jälkeen Innalle annetaan 20ml vettä ettei peg letkuun jää mitään)

Invertoin hieman Innan tarvike kaappia että tarvitseeko tilata lisää jotain tarvikkeita tai milloin loppuu jokin. (Käyn tarvikejakelussa noin kaksi kertaa kuukaudessa. Sinne ei oikein voi mennä ilman autoa koska esimerkiksi Innan airvon vedet painaa niin paljon mutta olen onneksi saanut kyydit järjestymään.)

Näiden jälkeen jos tarvikkeita puuttuu merkkaan ylös. Tämän jälkeen alan valmistamaan Innan epilepsia lääkettä (absenor) ja annan sen klo 8.00. Innan epilepsia lääkitys on aamulla klo 8.00 ja illalla klo 20.00.

Nyt neljä päivää sitten meillä aloitti uusi hoitaja joten kirjoitan jos hoitaja on paikalla (hoitaja on töissä 5x viikko silloin kun hoitaja ei ole paikalla teen myös mitä hän tekee) : Hoitaja saapuu klo 8.00. Hänen kanssaan keskustelemme miten Innan yö on mennyt ja onko ollut mitään ihmeellistä.

Tällä hetkellä hän vielä kouluttautuu joten klo: 9.00 seuraan kun hoitaja laittaa Innalle menemään maidon. Tänään Inna nukkui silloin. Uudella hoitajalla sujuu mielestäni hyvin ruokailun lopetus joten siirryn Innaa vastapäätä olevaan huoneeseen nukkumaan ja jos jotain sattuu esimerkiksi oksennus että olen lähellä. Nukun noin kello 11.00 asti ja nousen.

Menen Innan huoneeseen ja siellä neuvon käytännön vinkkejä joista voisin tähän kirjata vaikka muutaman:

1.Jos Innalla tulee oksennus kyljelleen, rätti alle ja selkään taputtelua (minun kutsuminen paikalle jos tulee paljon käytän liman imijää koska hoitaja ei saa käyttää sitä tai antaa Innalle lääkettä)

2. Inna tykkää eniten nukkua kyljellään niin että hänellä on peitto edessä ja takana. Hän nukahtaa yleensä silittämiseen.

3. Jos Inna kuulostaa limaiselta on erittäin todennäköistä että hän oksentaa.

4. Ravintoletkua täytyy vahtia tarkasti Innan ruokaillessa ettei Inna vahingossa revi sitä niin että peg nappi lähtee irti. Ravintoletkua pitää muutenkin tarkkailla koska välillä se jähmettyy ja menee huonoksi.

5. Innaa tulee rasvata aamulla ja illalla + puhdistaa pegin juuri.

6. Joka ruokailun jälkeen Innan tulee olla vähintään 15minuuttia paikallaan koska muuten tulee herkästi oksennus.

7. Inna jos nukahtaa esimerkiksi lattialle, älä siirrä. Hän herää.

Klo 12.00 hoitaja laittaa Innan maidon tulemaan ja menee itse silloin alakertaan syömään, minä jään Innan kanssa. Hoitaja kun on syönyt siirryn alakertaan tekemään meille ruokaa.

Noin kello 13.30-14.00 ruoka on valmis. Syömme Ilonan ja Jarnon kanssa yhdessä. Ruokailun jälkeen pidän pienen levon ja noin 30min selaan facebookkia ja vertaistuki ryhmien päivityksiä.

Menen Innan huoneeseen takaisin klo 14.50 noin ja kyselen hoitajalta miten päivä hänen mielestään yleisesti meni yms. Hoitaja lähtee klo 15.00.

Siirrymme alakertaan. Inna saa ruuan klo 15.05 ja sen jälkeen yleensä ottaa unet. Itse laitan pyykit koneeseen ja lähden Ilonan kanssa käymään ulkoilemassa + ruokakaupassa (myös apteekissa kerran kaksi viikossa hakemassa Innan maidot, lääkkeet jne)  Näillä Ilonan ja minun yhteisillä ajoilla menee yleensä pari tuntia.

Olemme kotona klo 17.00 noin ja annan Ilonalle syötävää. Sadepäivinä yleensä Ilonan kanssa kokataan yhdessä tai leivotaan ja katsotaan elokuva.

(Jarnon osa on tästä teksti pois että on vain minun kannalta tämä päivä. Ilonan ollessa nyt kotona Jarno leikkii hänen kanssa ulkona ja sisällä, antaa aamupalaa, imuroi yms) 

Tämän jälkeen menen Innan luokse ja alamme jumpata ja venytellä (on todella tärkeää Innan kehityksen kannalta) Jumpan pituus riippuu yleensä Innasta koska en tahdo alkaa pakottamaan ettei jää muistoihin huonona kokemuksena. Yleensä kestää noin 15-45min. Kello 18.00 Innalla on ruokailu.

Tuona aikana kun Inna syö istun yleensä sohvalla Jarnon ja Ilonan kanssa. Ilonalta kysyn päivän kuulumiset ja toiveita lähipäivien ruuista molemmilta. Seitsemän aikaan Ilona alkaa rauhoittua iltapuuhiin ja teen iltapalan hänelle + suihku (käy itse mutta ei esim saa suihkua itse ylös)  Suihkun jälkeen annan Ilonan lukea hieman kirjaa ja sitten laitan nukkumaan, iltapusut ja halit kaikille.

Kello on nyt 20.00 ja Innan epilepsialääkkeen aika. Inna torkkuu useita kertoja päivässä ja eritoten iltaisin. Tuolloin minä yleensä vieressä katselen tablettia. Kello 21.00 on Innan ruokailu taas. Alakerrassa ollessa Inna ruokailee aina pandatuolissa.

Nyt illasta yritän aina keksiä itselleni virikettä koska olen todella väsynyt. Yleensä leivon silloin tai teen mehua tai jotain muuta. Jarno vie pyykit yläkertaan ja minä laitan kuivumaan.  Innan viimeinen ruokailu on klo 00.00 jonka hän saa alakerrasta. Tämä aika yleensä on sitä meidän ns. parisuhde aikaa ja istumme ruokapöydän ääressä ja syömme iltapalaa ja samalla juttelemme kaikesta.

Klo. 00.45 noin pääsemme siirtymään Innan ja minun huoneeseen.

(Noin joka toinen päivä tässä vaiheessa viemme Innan pesulle ja sen jälkeen rasvaus + hiustenharjaus) 

Laitan Innan sänkyyn ja rasvaans sen jälkeen laitan Innalle airvon tarrat.

Tämän jälkeen Jarno jää Innan kanssa ja minä menen käymään suihkussa. Suihkun jälkeen Jarno poistuu huoneesta antaen iltapusut ja halit. Inna on yleensä virkeänä. Pääsen yleensä nukkumaan noin 01.30-4.00. Silloin kun Inna on nukahtanut laitan hänelle anturin (happisaturaatiolaite) jos sen laittaa aiemmin Inna alkaa leikkiä johdolla. Herätys on aina klo 7.20

Tämä on pääasiallinen rytmi mutta päivät voivat sisältää: fysioterapia käynnin 1-2x viikossa, sairaalakäyntejä.  Tässä myös on näiden lisäksi Innan vaipanvaihdot, yleinen leikkiminen, pieniä unia jne. Jotain saattoi myös unohtua mutta nämä päivät on niin hetkisiä.

Loppu sanat

Haluan vielä nyt lopuksi kommentoida näitä mene töihin ja että olen yhteiskunnan elätti yms kommentteja.

Kuten ylempänä näkyy mulla on aika paljon puuhaa niin en oikein tiedä että miten voisin mennä töihin mutta jos keksit jonkun tavan kerro toki minullekin. Ratkaisuksi ei käy: sen kun meet vaan, Jarno hoitaa Innaa, laita Inna laitokseen ja älä tee lapsia jos et pysty niitä elättää työllä koska ne lapset ei  pääse sinne kohtuun enää takaisin.

Yhteiskunnan elätti tosiaan. Jos esimerkiksi mietitään miten paljon laitoshoito maksaa ja minun tunti palkka on noin viidenkymmenen sentin luokkaa niin toki. Kyllä tässä tienaa taas sellaiset summat yhteiskunnan varoilla että ei ole tosikaan.

Sitten tämä että onpa sulla helppoa kun oot vaan kotona ja mene kunnon töihin. Mitähän tämä ei ole jos kunnon työtä? Mä olen koko ajan valmiustilassa jos Innalla tulee oksennus tai epilepsiakohtaus. Te ette tiedä mitä meidän perhe kokee tai mitä minä koen joten pitäkää ne omat mielipiteet omana tietonanne.

Ja siitä miten luksusta ois jos itekkin saisi kuusi päivää kuussa vapaata kun itse ei ikinä saa kommentit. Mun kroppa on ensinnäkin koko ajan yli kierroksilla. Mä nukun aina vapailla ihanat pitkät unet. Meillä on myös toinen lapsi joka ei maagisesti katoa tuoksi kuudeksi päiväksi. Tuona aikana Ilona saa yhteistä aikaa meidän kanssa ja jakamattoman huomion. Tästä kuudesta päivästä olemme yleensä Jarnon kanssa kahdestaan kaksi. Ne kaksi päivää on meille tärkeitä. Saadaan olla muutakin kun vain isi ja äiti. Saadaan olla vaan me: Kati ja Jarno ilman tätä hetkistä arkea.

On pitkä aika vierähtänyt edellisestä blogitekstistä ja se johtuu monesta syystä tällä hetkellä. Kuukausi sitten hoitajamme lopetti ja etsimme uutta. Löysimme uuden joka aloitti pari päivää sitten. Olimme koko kuukauden perheen kesken ja se verotti aikalailla voimia.

Koko perheemme on ollut terveenä ja kesä on vietetty paria poikkeusta mukaan laskematta kotona. Saimme nimittäin luvan ulkoilla (paitsi Inna julkisilla paikoilla.) Käytimme sen hyväksi. Inna on käynyt pienillä kävelylenkeillä ja viihtynyt takapihalla meidän kanssa.

Inna myös alkoi käymään taas vaalijalassa ja siitä olemme onnellisia koska ne Innan intervallijaksot ovat meille erittäin tärkeitä. Niinä vapaina Ilona saa kaiken huomion meiltä ja pääsee aina muutamaksi päiväksi äitini luokse ja me saamme silloin Jarnon kanssa yhteistä parisuhde aikaa. Myös Innan kannalta se on ollut tärkeää että hän näkee myös kaltaisiaan ja muitakin ihmisiä kuin meitä. Perheellämme on täysi luotto vaalijalan ammattitaitoon ja tiedämme että se on paras mahdollinen hoitopaikka Innalle.

Ilona kävi kahdessa paikassa koko kesän aikana. Kummatkin minun kanssa. En jaksa enää välittää ilkeistä kommenteista mitä tänne blogiin tulee varmaan tästäkin asiasta mutta mikkelissä oli tivoli ja vein Ilonan sinne. Saimme kylläkin lääkäriltä luvan. Meillä oli ihan huippukivat pari tuntia yhdessä ja Ilona nautti. Tivolissa oli laitteilla käsidesiä. Käytimme jatkuvasti sitä. Olen onnellinen siitä että kävimme kokemassa tämän yhdessä eritoten koska luultavasti toinen korona aalto on tulossa joten se tarkoittaa meillä taas koko aikaista karanteenia. Kävimme myös sisäleikkipuistossa mikkelissä muutama päivä sitten. Ihmisiä ei ollut kuin muutama ja nautimme.

Kävimme Innan neurologilla ja fysioterapeutti on alkanut käydä taas kotona. Kumpikin kehui Innan kehitystä ja olivat erittäin yllättyneitä positiivisesti. Inna on myös sanonut nyt muutaman sanan. Kuulin sen mitä luulin etten tule kuulemaan koskaan Innan kohdalla: Äiti.

Innan ensimmäinen sana oli: äiti. Inna myös kun haluaa Jarnon syliin kuuluu selkeästi: Ihi. Sieltä se puhe vielä tulee. Mä alan olemaan varma siitä että Inna vielä joskus puhuu lauseita ja kävelee. Mun on pakko uskoa. Inna on niin vahva ja hurja liikkumaan vaikka ei edes konttaa tai kävele, kulkee lattiaa pitkin pyörimällä ja on siinä muuten todella hyvä.

Mä en ole hylännyt tätä blogia mutta on vaan tuntunut niin vaikealta kirjoittaa omia tunteita ja ajatuksia. Rehellisesti sanottuna osa negatiivisista kommenteista on mennyt ihon alle. Käsketään menemään töihin että muutkin erityislasten vanhemmat käy. Joten seuraavan blogitekstin aion omistaa sille että miksi en voi mennä töihin. Käyn läpi siinä Innan hoidon koko päivän minun näkökannasta ja muutenkin perus päivän kulun.

Ps: Kiitos niille ketkä olette laittaneet positiivista kommenttia ja kysyneet meidän perään. Teidän takia kirjoitan tätä meidän tarinaa ❤️

Tuijottanut kuukauden aikana monta kertaa näyttöä pitkän tovin ja koittanut kirjoittaa uutta tekstiä mutta kirjoittaminenkin ei ole vain lähtenyt kulkemaan.  Tänään kumminkin päätin että teen tekstin vaikka mikä olisi.

Moni on varmasti miettinyt miten Inna ja Ilona voivat. Molemmat tytöt ovat olleet terveinä ja Ilona ei ole palanut esikouluun eikä palaa kun vasta syksyllä.

Kotona olo on ollut omalla tavallaan palkitsevaa mutta myös aika ajoin uuvuttavaa.  On ollut ihanaa viettää aikaa perheen kesken mutta välillä tuntuu että on pakko päästä ulos. Kun ei näe ketään oikein ja on koko ajan neljän seinän sisällä siitä kärsii mielenterveys. Ainakin omani.

Joten päätin aloittaa uuden projektin. Teen vähävaraisille ihmisille ruokaa ja leivonnaisia. Olen saanut ruokia lahjoituksena ja Porukalla hanke on mm. tukenut ruokien teossa minua. Olen tehnyt nyt ruokia muutamalla kymmenelle perheelle ja se on ollut erittäin palkitsevaa eritoten kun tämä korona aikana, osalla henkilöistä on rahatilanne laskenut huomattavasti ja jotkut ovat joutuneet työttömiksi. Ennen kuin joku alkaa vero juttuja ja muita mainitsemaan teen ILMAISEKSI ja hygienista sen verran että olen käynyt kokki puolta ja omistan hygieniapassin. Tässä mitä teen ei tapahdu ollenkaan ihmiskontaktia vaan jätän ruuat ulko-ovemme taakse josta ihmiset noutaa ne 😊

Tuo puuhastelu kokkailu ja leipominen on ollut itsellä aina se tapa rentoutua ja mieliala kohonnut itsellä tämän projektin takia ❤️

Äitienpäivä oli surullista aikaa itselle. Koko elämäni ollaan sukuni kanssa vietetty äitienpäivä  mummoni luona ja juhlittu äitienpäivää ja mummon syntymäpäiviä. Tänä vuonna se ei onnistunut. Toivotaan että ensi vuonna perinne jatkuu. Mummo asuu tässä lähellä ja kävimme viemässä hänelle kakkua kumminkin ja ison kasan lankoja lahjaksi.

Inna on alkanut maistelemaan kunnolla soseita ja syö noin kerralla puoli pussia (smoothieita) meille se on ollut hirveän iso juttu ja Innalle tietenkin myös. Innalla on mennyt hurjasti aina soseiden syönnin jälkeen ja naureskellut hirveästi. Innan lempi maku on tällä hetkellä mansikka-banaani.

Arki on sujunut hyvin mitä nyt aika ajoin kaipaa sitä omaa aikaa. Vaalijalsta näytettiin vihreää valoa sille että Inna pääsisi taas jaksoille ensikuusta alkaen. Ovat tehneet niin että kerrallaan ei ole kuin muutama talon ulkopuolinen asiakas kerrallaan. Innalla on aina vaalijalassa oma huone ja itsellä on suuri luottamus heihin. Sitä paitsi Innan osasto on pienessä kaupungissa ja kuopio on lähellä. En kaipaa moralisointia siitä että laitamme Innan vaalijalaan jaksoille. Ollaan nyt 3kk oltu ilman lomia ja välillä sitä kaipaa lepoa että jaksaa tätä meidän arkea. Ollaan myös sovittu se että jos tämä korona tilanne muuttuu huonompaan perumme jaksot.

Innan halkion leikkauksesta ei ole vielä tietoa yhtään eikä varmaan tule pitkään aikaan ennen kuin tilanne rauhoittuu. Helsingin seudulla on niin paljon tartuntoja että emme todellakaan aio matkustaa sinne lähiaikoina. Luulen että leikkaus menee ensivuoden puolelle. Kaikki aikanaan. Inna on onneksi pysynyt terveenä ja ei ole saanut edes flunssaa mikä jo sinällään on ihme. Liman imuja ei ole tarvinnut tehdä tässä kuukauden sisällä kun ehkä viisi kertaa ja nekin ollut saunan jälkeen. Luit oikein. Inna saunoo tai no istuu saunassa ja naureskelee ja nauttii lämmöstä. Sauna nostaa erinomaisesti Innalta liman ja sen jälkeen on hyvä olla pitkän aikaa.

Tässä on myös ollut se mtv uutisten haastattelu jossa oli hieman väärää tietoa mitä korjaan: Innalla ei ole pitkään aikaan ollut nenämahaletkua vaan PEG. Siinä myös oli monta asiaa mitä ei mainittu ja tiivistettiin lähinnä tähän korona aikaan.

https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/puolitoistavuotias-inna-ei-luultavimmin-selviaisi-koronatartunnasta-aidilta-painava-pyynto-kanssaihmisille-tassa-on-kyse-paljon-suuremmasta-asiasta-kuin-vain-jokaisesta-itsestaan/7785092#gs.6bh0if

Tullut myös välillä aika pahamieli itselle siitä että ihmiset sanoo että haen vaan huomiota näillä Innan haastattelu jutuilla. Minua on pyydetty useamman kerran haastateltavaksi mutta olen suostunut vain niihin haastatteluihin mitkä ovat omaa sydäntä lähellä. Eli nämä haastattelut mm: korona aika ja tuntemattomien reagointi erilaiseen ulkonäköön. Loukkaavaa puhua muiden asioita eritoten jos ei niistä tiedä mitään.

Omasta mielestäni on tärkeää puhua näistä aiheista että opitaan empatiaa, hyväksytään erilaisuus ja jaetaan tätä tuleville sukupolville. Nyt kirjoitan tästä asiasta viimeisen kerran. Jos ei ole hyvää sanottavaa älä sano mitään.